两岁半宝宝治疗近一月有感！
宝宝是今年2月22号确诊的白白。上班时孩子爸爸告诉我确诊的消息，我满眼是泪，脑袋一片混乱，但我很快平静下来，开始查资料，恶补白白知识，在小红书上一位宝妈的介绍下，进入白白手拉手这个温馨之家。我发现白白虽然不是很容易治疗，但也并不是我们想的那样无药可医。我发现治疗方案大同小异，加之孩子还小，会晕车，我就没有去大医院奔波。随即我在网上问诊两位专家，比对治疗方案，并在论坛上寻求帮助，权衡利弊后，我采用了李博士给的方案：口服复方甘草酸苷和辅酶Q10每天一粒、五维赖氨酸每两天一支、葡萄糖酸钙锌每三天一支，每晚交替外涂他克莫司和激素药膏，目前二十来天，我感觉有些效果，也请大家帮忙看看，左边是最近拍的，右半边是确诊当日的伍德灯照片。得了白白也许不是很幸运，但又庆幸在你这么小的时候得，因为孩子似乎好治疗一些，我也相信医学技术不断发展，不久可能就有特效药或者攻克白白的那天啊，所以，希望白白孩子的家长都不要焦虑，平和心态，积极治疗，我们是孩子最坚强的后盾哦！虽然患白不幸，但现在的白白只要控制住了，治愈率还是很高的，总的来说，比以前的老白白幸运太多了～
九儿 发表于 2021-3-21 20:38 static/image/common/back.gif
虽然患白不幸，但现在的白白只要控制住了，治愈率还是很高的，总的来说，比以前的老白白幸运太多了～
嗯嗯，谢谢九儿
坚持治疗啊，加油！
凯瑞 发表于 2021-3-21 20:51 static/image/common/back.gif
坚持治疗啊，加油！
谢谢！也想咨询下大家，图片看是否稍微又些内缩，我暂时还没配合光疗，孩子小不懂配合，人中沟深也怕不好照，就目前方案三个月可以吗，效果慢就满点，就稳扎稳打，行吗
茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 20:55 static/image/common/back.gif
谢谢！也想咨询下大家，图片看是否稍微又些内缩，我暂时还没配合光疗，孩子小不懂配合，人中沟深也怕不好 ...
左边白白大小看不清楚
可以按博士的方法治疗看看，如果想要保守一点，可以先不照光只抹药试试看的。 凯瑞 发表于 2021-3-21 20:58 static/image/common/back.gif
左边白白大小看不清楚
谢谢，孩子不配合拍照，晚上拍光线不太好，我跟家人看着有内缩，再过一星期去伍德灯再看看
无恙 发表于 2021-3-21 21:05 static/image/common/back.gif
可以按博士的方法治疗看看，如果想要保守一点，可以先不照光只抹药试试看的。
嗯，人中那里不平怕照不准，当地也没有308，自己照怕控制不好，我感觉目前方案稍稍又些效果，不怕慢，只要安全有效，谢谢无恙！
茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 21:05 static/image/common/back.gif
谢谢，孩子不配合拍照，晚上拍光线不太好，我跟家人看着有内缩，再过一星期去伍德灯再看看
继续治疗吧
茉妈爱茉茉 发表于 2021-3-21 21:10 static/image/common/back.gif
嗯，人中那里不平怕照不准，当地也没有308，自己照怕控制不好，我感觉目前方案稍稍又些效果，不怕慢，只 ...
我家3岁，今天也是在网上看的李志强医生，也是开的这些药
加油啊，不怕怕，现在有药可以控制白白了，先控制住，慢慢治疗，脸上好的快
可怜天下父母心……祝我们早日康复
新的一轮 发表于 2021-3-21 22:07 static/image/common/back.gif
加油啊，不怕怕，现在有药可以控制白白了，先控制住，慢慢治疗，脸上好的快
谢谢！跟孩子继续努力
ihatebb 发表于 2021-3-21 22:58 static/image/common/back.gif
可怜天下父母心……祝我们早日康复
嗯嗯，一起加油，谢谢
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