loveterf 发表于 2021-4-1 15:43:55

迷失在治疗的道路上！

孩子四岁半于2020年4月发现颈部有一黄豆大小的白斑，去新华确诊白癜风，瞬间奔溃！没多久右侧嘴角又发生一片，五雷轰顶！没办法，病了就得治...新华没有308，医生推荐了儿童医院，因为儿童医院交通不方便，所以去了华山！初期配药：芪白颗粒、甘草酸苷片、葡萄糖酸锌、复合维生素B，外抹他克莫司。就这样治疗了快一年，白癜风在秋天之后感觉没有扩展，医生让停了甘草酸苷片，其他继续！因为市一有308准分子，离家近，所以想试试照光恢复！第一次照了嘴唇水泡，隔两周又照了一次，没发水泡，周围一圈发黑，让一个月后再照，不太放心，又回华山看。医生说可能年龄太小，建议停了308。说了句这点地方以后移植皮肤就好了。听了慎慌！头颈的有恢复，嘴角的貌似没有，把复合维生素B换成了呋喃硫胺片B1、然后早上他克莫司，晚上涂他卡西醇（这软膏有激素，主要治疗银屑病，疑惑？）各位病友家长看了我的经历，有什么好的建议么？

loveterf 发表于 2021-4-1 15:44:34

图片怎么上传呢？

凯瑞 发表于 2021-4-1 15:53:04

点加号然后选择图片上传

无恙 发表于 2021-4-1 15:58:52

可以照光的，控制好剂量就行。白白稳定后，内服用药可以暂停了！

loveterf 发表于 2021-4-1 16:04:10

配图





loveterf 发表于 2021-4-1 16:05:43

现状


九儿 发表于 2021-4-1 16:27:35

还是得照光啊，单纯靠药，太难了

ericabc 发表于 2021-4-1 17:43:11

感觉在恢复啊

ericabc 发表于 2021-4-1 17:43:33

照光1个月，有这个效果，很不错

清凉山 发表于 2021-4-1 17:43:48

请遵医嘱吧，就这么两小块，坚持治疗。颈部病灶已在恢复中，嘴部病灶不扩散就好，切忌光疗再次灼伤皮肤。308准分子激光治疗时，为避免白斑周围皮肤照黑，可遮挡正常皮肤（采用厚布或纸板挖洞方法）。仅供参考。

loveterf 发表于 2021-4-1 22:29:41

清凉山 发表于 2021-4-1 17:43 static/image/common/back.gif
请遵医嘱吧，就这么两小块，坚持治疗。颈部病灶已在恢复中，嘴部病灶不扩散就好，切忌光疗再次灼伤皮肤。30 ...

感觉医院里的激光师都不会特别仔细的给你做非白斑区的防护，是不是可以自己买个仪器家里照呢

loveterf 发表于 2021-4-1 22:36:42

九儿 发表于 2021-4-1 16:27 static/image/common/back.gif
还是得照光啊，单纯靠药，太难了

今天医生说怕烧伤停了光，然后补充了一句，这点地方以后植皮就可以了，听了慎得慌

牛蛙 发表于 2021-4-1 23:15:31

可以早他卡西醇，晚他克莫司，联合照308或者UVB，坚持3-4个月看看，这个部位恢复希望挺大的！

loveterf 发表于 2021-4-1 23:33:13

牛蛙 发表于 2021-4-1 23:15 static/image/common/back.gif
可以早他卡西醇，晚他克莫司，联合照308或者UVB，坚持3-4个月看看，这个部位恢复希望挺大的！

谢谢可是医生没给开照光怎么办

牛蛙 发表于 2021-4-1 23:41:39

loveterf 发表于 2021-4-1 23:33
谢谢可是医生没给开照光怎么办

也可以先擦外用药试试看，也有的人单独擦药也会有效果，假如效果慢的话，后面最好还是联合照光吧！
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