一口天耳日 发表于 2021-5-17 17:31:39

新人报道,准备重新开始治疗了,给自己加油!

小时候,身体素质特差,几乎感冒发烧没有好过超过一星期的,大概是6岁得了bb(长在了腹部,家里外公有,不知是不是遗传),一直治疗。当时用的是白癜净(现在名字叫盐酸氮芥酊)和白癜风药丸,可能因为年龄小,bb处于缓慢的稳定发展中。期间,爸妈不知从哪得到的消息,从北京那边买了药丸(具体名字忘了),吃了后有效果,但是因为太贵,1个疗程吃完后就没继续了(小时候家里穷)。最后白癜风药丸不吃了,只擦盐酸氮芥酊,到了高中几乎稳定下来了(不扩散,慢慢的开始恢复了),然后擦药也不经常擦了,就这样一直到了大学毕业。当时我一直以为可能这辈子就这样了,恢复不好但也不扩散了,因为只在腹部也就不当回事了。

大学毕业第二年(2014年),工作上压力大加上开始应酬,突然开始复发,但是复发的很缓慢,也没当回事,只是又开始擦盐酸氮芥酊了。到了16年底外调到外地负责新建工厂财务工作,压力剧增,饮食也开始不合理,作息也开始不合理,从16年底到现在面积增长很多。如果说没有复发前,腹部加起来只有半个巴掌大的话,现在的情况就是:整个腹部(肚脐以下)全白了,小半个后腰白了,胸腔两侧有一些白,脖子有一些白,手背和小手臂有白点,大腿根侧面有一些白。哎~复发也是自己作的啊!

2018年到北京看了一下(友谊医院),医生推荐的药也跟论坛里各位好人说的一致,包括治疗方发也一致,但是因为18-20年工作的原因,一直都是吃药、擦药断断续续,没有认真按着医生说的方法治疗,虽然有的白的地方恢复了,但是一直没有控制住。

今年准备回总部去了,工作压力小了,饮食、休息也会回到正常状态,准备按着18年北京医院的医生给的治疗方法认真治疗(口服白芍,涂抹他克莫司+泡的中药,然后UVB光疗)。给自己加油!

最后问下大家:衣服遮挡的地方,涂抹他克莫司的话总是会被蹭掉,有好的办法吗?


凯瑞 发表于 2021-5-17 17:54:54

也可以涂抹后包上保鲜膜

无恙 发表于 2021-5-17 17:48:07

他克莫司薄薄一层,按摩至吸收就可以了,蹭到也没事哦

九儿 发表于 2021-5-17 18:58:42

加油鸭

亦宁 发表于 2021-5-17 20:07:00

药物会慢慢吸收的也不用太担心,可以找耐心坚持看看!

牛蛙 发表于 2021-5-17 20:49:39

有时间可以先多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

清凉山 发表于 2021-5-17 22:10:19

注意学习一些白癜风的治疗知识,减少盲目性。例如:https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html、https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html、https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html;慎用盐酸氮芥酊,参阅https://www.bbsls.net/thread-2644261-1-1.html。

一口天耳日 发表于 2021-5-18 08:36:56

清凉山 发表于 2021-5-17 22:10
注意学习一些白癜风的治疗知识,减少盲目性。例如:https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html、https: ...

谢谢谢谢~

一口天耳日 发表于 2021-5-18 08:37:13

牛蛙 发表于 2021-5-17 20:49
有时间可以先多看看科普汇总类的内容,可以学到很多知识,少走很多弯路!https://www.bbsls.net/thread-294 ...

谢谢谢谢~

一口天耳日 发表于 2021-5-18 08:37:39

亦宁 发表于 2021-5-17 20:07
药物会慢慢吸收的也不用太担心,可以找耐心坚持看看!

好的好的

一口天耳日 发表于 2021-5-18 08:38:24

无恙 发表于 2021-5-17 17:48
他克莫司薄薄一层,按摩至吸收就可以了,蹭到也没事哦

哦~好的

蜜昕 发表于 2021-5-18 09:04:21

多揉一下皮肤吸收,加油

信仰从未放弃过 发表于 2021-5-20 00:09:50

加油

一口天耳日 发表于 2021-6-22 09:55:24

截至目前,差不多照光有1月有余(几乎保证了隔天照光)。坚持治疗,开始有效果了。腹部、胸有些地方开始明眼可见到正常皮肤斑点出现,有些斑点开始连成一体了。给自己加个油,继续保持治疗!目前还是口服白芍总苷,手、脖子、脸上增加涂抹他克莫司,胸部以下照光,6月份增加吃维生素E,刚开始照光的时候,手、脖子也照,但是好像这一块区域还处于发展期,出现了同化反应,就立刻中断了这片区域的照光。每次照光要1个小时,也是蛮需要耐心的。哈哈~~加油加油!

asuramnfei 发表于 2021-8-27 20:43:19

加油
页: [1] 2
查看完整版本: 新人报道,准备重新开始治疗了,给自己加油!