九儿 发表于 2021-6-22 11:51:25

不要移植,继续治疗吧

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:53:51

静平豆风 发表于 2021-6-22 10:20 static/image/common/back.gif
我是说移植黑色素,特别痛,我知道几个病友做过肉多地方还可以。眼皮和脖子特别痛。

好的,谢谢你

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:54:39

木木啊 发表于 2021-6-22 10:34 static/image/common/back.gif
照光有效不建议停,现在假期可以带孩子去医院照308激光,脸上好的快,别耽误了孩子。

我们在家照光,买的uvb。

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:55:02

热爱生活的你 发表于 2021-6-22 10:53 static/image/common/back.gif
不建议移植,如果抹药照光能治好最好了

好的呢,谢谢你

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:55:38

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:04 static/image/common/back.gif
我的也是在眼睛,照光八次了

你照的什么光?效果这么好

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 13:02:22

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 11:10 static/image/common/back.gif
你们口服药都吃什么啊

我们最开始喝的武汉一医自制的那种药,中药吧,然后香菇菌多糖,后来就是匹多莫德颗粒,现在是转移因子口服液,都是医院医生开的

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 13:02:40

九儿 发表于 2021-6-22 11:51 static/image/common/back.gif
不要移植,继续治疗吧

好的,谢谢九儿

热爱生活的你 发表于 2021-6-22 13:26:49

我是八岁得的病,那个时候治疗很落后,只有抹的白癜净,期间好过,后来不知道怎么复发了,而且多了一些,因为到了脖子,所以想赶快治好。

大概2000年左右做的移植,从肚子取得皮,移植到脖子,受罪不说,关键没多长时间脖子那里又成白的了,而且肚子也变白了,这是我最后悔的事了。

只是我不知道现在的移植是不是高级了,如果没变化,不建议移植。

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 13:52:08

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 12:55 static/image/common/back.gif
你照的什么光?效果这么好

医院照的准分子308

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 14:17:43

热爱生活的你 发表于 2021-6-22 13:26 static/image/common/back.gif
我是八岁得的病,那个时候治疗很落后,只有抹的白癜净,期间好过,后来不知道怎么复发了,而且多了一些,因 ...

抱抱你,谢谢你给的意见

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 14:18:54

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 13:52 static/image/common/back.gif
医院照的准分子308

我们小地方,不知道有没有308,这个效果还是立竿见影些

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 14:36:43

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 14:18 static/image/common/back.gif
我们小地方,不知道有没有308,这个效果还是立竿见影些

我在眼睛,我就不太敢自己照,还是医院照

亦宁 发表于 2021-6-22 16:14:19

稳定不发展内服药就可以不吃了,外用药都是用的什么呢?

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 17:26:19

璐璐家的瑄 发表于 2021-6-22 14:36 static/image/common/back.gif
我在眼睛,我就不太敢自己照,还是医院照

uvb在家里还是挺好操作的,覆盖的地方遮好就行了,308在医院照一次费用是多少?还是按照疗程照的呢

宝贝麻麻 发表于 2021-6-22 17:27:13

亦宁 发表于 2021-6-22 16:14 static/image/common/back.gif
稳定不发展内服药就可以不吃了,外用药都是用的什么呢?

我感觉是稳定期了,但是医生没让停药,所以就继续按照医生的要求再服用,外用药就是他克莫司,医院自制的霜两种
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