你的眼睛007 发表于 2021-8-21 17:09:18

昨天去北京儿研所,挂了个特需号给出的治疗方案!

孩子2岁半不到,6月发现皮肤有异常没在意,7月19日确诊为白癜风,在本地的三级医院看过后,医生只给开了他克和丙酸氟替卡松软膏涂抹,说孩子小没给开药和照光。之后涂抹了3个星期后,还在当地医院去复查,医生给孩子照了全身的伍德灯,没有新发。我每周都有照照片,感觉没有扩散,医生说,可以接着涂抹药膏,可以是2-3个月后给照光,现在的时间太短了,还是先观察。这个医生挺好的,还给照了全身,我看论坛里说有的只给照一个部位的。
其实隔天我已经预约了北京儿研所的特需号,想还是看看专家更放心,挂的是胡瑾主任的专家号,之前想挂刘晓雁主任的号,但是没抢到又着急看,就挂了胡瑾主任的,胡瑾主任的专长也是白癜风。
直接奔正题,我们直接和胡瑾主任说孩子是白癜风,什么时候发现的,什么时候确诊的,胡主任就看看了得白白的地方,没再让做什么检查,抽血伍德灯都没有。胡主任说,观察白白有没有变化,光拍照片不行,最好拿个保鲜膜,把白白的轮廓画出来,半个月画一次。还说,有可能好好吃饭,自己就调理好了,就不用吃药了。

胡主任给写的,注意五点,1.精神放松,还问我知不知道这个是给谁写的。2.营养均衡。3.保证睡眠。4.防外伤。5.防暴晒,说只要不是去海边的那种都行。

这个是开的药,我家孩子29斤,应该是根据体重,甘草酸苷一天3次,一次半片。吡美莫司和他克,三天一换,轮流抹,一天两次,抹完照太阳光10分钟。一个月后来复诊,要是没发现就减药量。胡瑾主任还说,不用挂特需,挂她的专家号就行了。我还问了,用不用照光,医生说我太急了,也不怕照不好。

其实,我还是有几个疑问的,家人们帮我看看。
1.我看吡美莫司的说明书上写着,不能用于粘膜部位,但是我家孩子是在肛门处啊,能用吗?
2.我看家人们说,吃甘草酸苷会缺钾,让吃香蕉或者缓释片,我家这个一次半片,一天三次的药量,让吃两根香蕉是不是有点多啊。
3.吡美莫司和他克有光敏作用?抹完药照光,会让皮肤恢复正常?一天两次涂抹,晚上涂抹完没办法照啊。

凯瑞 发表于 2021-8-21 17:15:43

1.可以
2.每日一粒氯化钾缓释片补钾
3.不是光敏药,一般照灯后过一个小时涂抹,二选一就行

快快1 发表于 2021-8-21 17:16:27

哈哈,问你知不知道给谁写的https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/01.png让家长放轻松,也不要给孩子压力

糯米53 发表于 2021-8-21 17:17:29

那就吃一根香蕉,我之前吃美能就每天一个香蕉

无恙 发表于 2021-8-21 17:29:59

爱宁达可以用于黏膜位置,香蕉是水果,每天吃也有好处的,爱宁达和他克是同类型药物,选择其中一种就可以了,和照光要间隔一小时以上哦

muzifengse 发表于 2021-8-21 18:17:40

这大夫是真好?赶上了,心里也舒服多了!

九儿 发表于 2021-8-21 18:35:01

论坛有很多相关的科普知识,多看吧

坚强小白白 发表于 2021-8-21 20:01:02

咋和协和马东来说得五条一模一样

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:13:22

坚强小白白 发表于 2021-8-21 20:01 static/image/common/back.gif
咋和协和马东来说得五条一模一样

都是一个思路。

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:13:35

九儿 发表于 2021-8-21 18:35 static/image/common/back.gif
论坛有很多相关的科普知识,多看吧

嗯嗯,多多学习。

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:14:21

无恙 发表于 2021-8-21 17:29 static/image/common/back.gif
爱宁达可以用于黏膜位置,香蕉是水果,每天吃也有好处的,爱宁达和他克是同类型药物,选择其中一种就可以了 ...

那抹完药,能照太阳光啊?

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:14:58

糯米53 发表于 2021-8-21 17:17 static/image/common/back.gif
那就吃一根香蕉,我之前吃美能就每天一个香蕉

嗯嗯,我也打算一天一根给孩子吃。

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:16:07

快快1 发表于 2021-8-21 17:16 static/image/common/back.gif
哈哈,问你知不知道给谁写的让家长放轻松,也不要给孩子压力

我当时就说,跟我说的。

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:18:21

凯瑞 发表于 2021-8-21 17:15 static/image/common/back.gif
1.可以
2.每日一粒氯化钾缓释片补钾
3.不是光敏药,一般照灯后过一个小时涂抹,二选一就行

那爱达宁和他克,抹完后能照太阳光吗?

亦宁 发表于 2021-8-21 20:47:15

你的眼睛007 发表于 2021-8-21 20:14
那抹完药,能照太阳光啊?

不要暴晒,正常的日晒,十分钟左右这季节可行的,避开中午,可以早晨的太阳
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