耶斯莫拉 发表于 2021-9-9 20:58:18

记录，同时希望得到大家的指导！

提前不好意思小孩子话比较多
8.18在三甲医院确诊的只照了伍德灯（我也没有去很多家医院再三确定 因为确诊前就找到了这个论坛看了好多帖子病例感觉自己跑不掉了）

俺是在嘴角跟大腿看医生前翻了好久好久的照片大概确定嘴角是在四五月的时候发白的 （当时没有在意） 又猛的想起来自己很久之前发现大腿靠根部内侧白了黄豆大小一块（当时就更没有在意了。。 ）但是这一处存在时间应该也小于一年

因为我跟医生说了推测嘴角发白时间（大概三个月）好像也没有很明显的扩大 （因为我真的在确诊前一直都不在意！！） 推测是稳定期
但是之后我有点敏感起来开始反反复复看相册什么的感觉现在嘴角还是比七月份的时候明显一点因为俺七月份出去玩了一趟拍了挺多照片感觉那时候就是没那么明显但是我不知道是不是有点心理作用啥的   然后9.5复诊的时候我就跟医生说了我的顾虑想说会不会是发展期他说站在医生的角度不是

开的药（8.18-至今）：1.美能（一天3×2）2.白灵片（一天3×4）3.爱宁达（一天两次）
俺是个听话的小孩，一直遵医嘱（除了中间有两天出去玩儿没好好吃药 ）   PS：中间看了帖子淘宝自购维B 维E 叶酸啥的 但是吃了一次就没吃了。。感觉吃太多药有点不太好
确诊回来后我就一直在用测肤软件拍照记录了。。没有太大变化 没有好转虽然我知道嘴角有点难好呜呜呜

一些疑惑
1.想让大家康康这样吃药行不行（但是俺马上要去杭州上学了 后续应该会去杭三院看看 虽然换了医生开的药应该会不一样但是手上的药还够吃半个月不到）
2.要不要检查肝功能。。开药的时候医生没有嘱咐
3.吃了美能一定要吃补钾的什么片吗据说应该补个钾 但是医生也没开也没说我看医生有点点紧张给忘问了
4.大家看看脖子上是不是？？我怀疑是发展期的还有一个原因是我的脖子上有一块色素不均and眼睑靠近下睫毛处有一点点白and胸口处有那么一小块肤色不一样的白白的（复诊的时候说了但医生目测不像 但他也没有再照伍德灯）脖子处我下面附上照片但是眼睑处我拍不太出来   
打算下次去杭三院的时候再问问看？？
5.保险起见我涂爱宁达有涂眼睑处 这样可以吗
6.俺还没开始照光但是有这个打算    现在吃药还没满一个月打算再吃段时间看看
学校去杭三院还挺远的 杭州的公交地铁超挤 新学期课表有亿点点满想买个仪器寝室里照照（或者先去医院照段时间）
不知道我这情况该买哪种仪器好   啊啊啊希望大家提点意见
俺想好起来想去亚运会当志愿者
不尽感激


无恙 发表于 2021-9-9 21:20:48

不发展不需要吃药，外用配合照光恢复就可以了。白灵片服用期间需要定期检查肝功的。脖子看起来不像，担心可以去医院面诊看下。疑似位置可以涂抹爱宁达观察。有条件最好还是去医院照光。论坛有很多的专业知识，有空的时候可以多看多学习，希望你可以早点好起来哦。

高高肯定行 发表于 2021-9-9 21:22:21

吃美能，李博士一般会陪氯化钾，补钾。开的药没问题啊，控制的，白斑面积小，买个308照光，或者去医院照光，论坛有个仪器板块，你去看看，找论坛阿蔡买，也有优惠。

耶斯莫拉 发表于 2021-9-9 21:35:25

无恙 发表于 2021-9-9 21:20
不发展不需要吃药，外用配合照光恢复就可以了。白灵片服用期间需要定期检查肝功的。脖子看起来不像，担心可 ...

谢谢指导！新时代的新青年学习知识的能力很强大俺会好好看医生争取快点好起来～

耶斯莫拉 发表于 2021-9-9 21:36:03

加油啊一定 发表于 2021-9-9 21:22
吃美能，李博士一般会陪氯化钾，补钾。开的药没问题啊，控制的，白斑面积小，买个308照光，或者去医院照光 ...

好嘞 谢谢您～

小白变小黑 发表于 2021-9-9 21:40:21

嘴角跟我一样模一样的

耶斯莫拉 发表于 2021-9-9 21:48:04

小白变小黑 发表于 2021-9-9 21:40
嘴角跟我一样模一样的

你现在咋样啦

小白变小黑 发表于 2021-9-9 22:00:21

耶斯莫拉 发表于 2021-9-9 21:48 static/image/common/back.gif
你现在咋样啦

跟你的一样我的手上还有我只在吃药没有照光 我看好多都说嘴和手是最难好的我就想吃药控制 不发展就可以了我看有的越照越严重我就是 开始嘴角和鼻子肉眼不怎么看得出来我摸了他克莫司 越抹越白 只是没有扩散感觉我现在开始药也不抹了 在看看

九儿 发表于 2021-9-9 22:01:22

问题果然多，哈哈哈哈哈，可爱

小傻瓜111 发表于 2021-9-10 05:41:50

嘴角很容易好，去看看置顶贴，抓紧时间恢复，很多人有个体差异，不要看别人说和你一样，不好什么的影响自己！积极起来，我要看你去当志愿者的图片！加油，小可爱！

耶斯莫拉 发表于 2021-9-10 10:26:05

小傻瓜111 发表于 2021-9-10 05:41
嘴角很容易好，去看看置顶贴，抓紧时间恢复，很多人有个体差异，不要看别人说和你一样，不好什么的影响自己 ...

好勒！冲冲冲

耶斯莫拉 发表于 2021-9-10 10:29:47

九儿 发表于 2021-9-9 22:01
问题果然多，哈哈哈哈哈，可爱

嘻嘻嘻 还有很多要学习的勒

清凉山 发表于 2021-9-10 11:30:23

嘴角白癜风不扩散，可尝试目前治疗方案，3个月（一个疗程）后，评定疗效。其余部位怀疑是白癜风，都可借助伍德灯检验、确诊。色素减退与白癜风还是有区别的，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-18807.html。注意学习一些治疗知识，减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；控制白癜风扩散的办法，参阅 https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html；UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。      

耶斯莫拉 发表于 2021-9-10 18:13:57

清凉山 发表于 2021-9-10 11:30
嘴角白癜风不扩散，可尝试目前治疗方案，3个月（一个疗程）后，评定疗效。其余部位怀疑是白癜风，都可借助 ...

实在感谢

离我而去 发表于 2021-9-24 10:18:38

小傻瓜111 发表于 2021-9-10 05:41 static/image/common/back.gif
嘴角很容易好，去看看置顶贴，抓紧时间恢复，很多人有个体差异，不要看别人说和你一样，不好什么的影响自己 ...

你好，嘴角用什么药，能说下吗
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