论坛 › 治疗档案室 › 两个月花费一千块，白白已复色，分享给大家！

小魔女123 发表于 2022-3-14 10:43:12

18135701503love 发表于 2021-10-26 20:44 static/image/common/back.gif
还没放弃，目前换了新药，巴瑞替尼，看吃几个月试试。我以前吃激素时没注意锻炼身体，睡的也不是很好，不 ...

这个药现在怎么样？

小魔女123 发表于 2022-3-14 10:44:23

银色浪花 发表于 2022-1-25 20:46 static/image/common/back.gif
我就是吃了三个月甲泼尼龙，受不了副作用，自己停药了也没去再找医生，复发更厉害。唉。

现在还在治疗吗

何加贤 发表于 2022-3-16 17:59:30

谢谢你。真细。板扎。https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/24.pnghttps://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/33.png

lizi666333 发表于 2022-3-26 00:41:28

恭喜，真的可以治好吗？

花毛花毛 发表于 2022-4-1 23:01:08

感觉你都成半个医生了 ，我现在也想照光 ，但是不知道怎么照，买什么类型的仪器，该抹什么药物？，友友们可以给我支支招吗？

一杯清茶166 发表于 2022-4-4 07:52:27

麻烦问一下，你照全身仓同时还在家里照UVB光吗？会不会剂量太大呀？在家照UVB光的时间怎么计算呀？我也是在照全身仓，但脸部又有新发，不知道敢不敢在家里再照UⅤB？

一杯清茶166 发表于 2022-4-4 07:55:55

谢谢您的分享，好详细！我也在医院照全身仓，但脸上有新发，能否同时在家里照UVB？照光时间怎么计算？希望您能回复我一下，非常感谢

Mer 发表于 2022-4-7 10:58:04

可惜我一发现就是脸上头皮大面积现在已经心如死灰…

会好起来的一起 发表于 2022-4-11 03:12:12

这个文章是我想看多遍的，谢谢楼主

鸽子呀 发表于 2022-4-11 15:56:08

想问一下 稳定期 吃的什么药

杨杨杨啊 发表于 2022-4-18 21:47:13

楼主好，请问uvb照得话刚开始照需要照多长时间，

白白就拜拜呀 发表于 2022-4-21 11:19:27

感谢分享

苏建平 发表于 2022-4-21 14:48:16

不要放弃 加油

一只皮卡丘 发表于 2022-4-21 15:22:35

开始协和我也准备去，但是挂号太费劲...然后就去了离我近的北大人民，也是激素控制，好像北京整体主流方法都差不多，基本都是前期激素一波流，后期免疫药慢慢调理，刹住也就刹住了。
同工科，刚发现时候就开始查论文查资料，比那会毕业写论文还认真，然后又一次被中国水水水的技术折服

小皮公主 发表于 2022-4-21 23:45:13

问一下，治好了还要每年开春巩固吗？该如何巩固，好怕又复发

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