祈求希望 发表于 2021-10-4 17:06:15

治疗一年了，华山，皮研所，北空都去了，唉！

孩子五岁半了，治疗一年了，华山看了半年，疫情后来去了南京吃的激素，持续四五个月减量，身上恢复很多，激素停了两个月，手指，脚面新发扩散三处，八月中旬去了北京看蔡老喝中药，手指还是扩散，真是心塞，不知道如何是好，网上问诊贾红说扩散了建议再吃甲泼尼龙，扩散期不吃激素很难控制，吃了停完还是新发，不知道该怎么好了？如果照光同形反应扩散，也算是正常扩散需要吃激素吗？拇指六月底和六月底的对比照，祈求论坛里的好心人帮帮我，该怎么办？感觉扩散期蔡老中药如果不吃激素是不是很难控制？




九儿 发表于 2021-10-4 17:22:04

如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！

dodo1234 发表于 2021-10-4 17:41:59

孩子长这个真的比做父母的自己身上长还心痛，而且还不是说肯花钱就能治好，没有特效药就只能一个方案一个方案的试，找到能控制的方案

祈求希望 发表于 2021-10-4 18:21:32

九儿 发表于 2021-10-4 17:22 static/image/common/back.gif
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！

好的过两天去查，谢谢九儿

asuramnfei 发表于 2021-10-4 18:24:26

调整好心态。乐观一些。心态不好容易让我们陷入焦虑，失去判断。

无恙 发表于 2021-10-4 18:36:07

还是先遵贾虹医嘱控制看看，先控制再治疗

水晶1234 发表于 2021-10-4 19:59:41

九儿 发表于 2021-10-4 17:22 static/image/common/back.gif
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！

我是合并甲状腺结节和甲状腺蛋白抗体高，也不知道是先治甲状腺还是先治白癫风。

天何时会亮 发表于 2021-10-4 22:50:16

九儿 发表于 2021-10-4 17:22 static/image/common/back.gif
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！

这个多大可以检查呢，我家孩子以前只有嘴唇上有，现在脚上也出现了，不知道怎么回事。

你的答案 发表于 2021-10-5 00:01:12

为什么要找上孩子。这个病太可恶了！恨不得撕碎这个白癜风

凯瑞 发表于 2021-10-5 06:11:11

最好还是遵医嘱吧

被老天嫉妒的人 发表于 2021-10-6 20:30:09

我们刚确诊两个月内都没有一点反应，也是哪里都去看，吃了好多药，后来几个月慢慢就出现色素岛了，至今有一年半了，面积非常大，恢复得有一半的样子，只有慢慢来吧

海贼王鸣人 发表于 2021-10-7 14:23:51

激素停了可以加免疫药物巩固防止复发

日之英520 发表于 2021-10-7 23:07:49

怎么挂蔡老的号？

健康，平安是福 发表于 2021-10-17 16:59:07

孩子手指照光了吗？

微笑儿 发表于 2022-2-25 14:57:01

我家也是左手大拇指，心塞
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