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小清风 发表于 2021-12-24 20:53:05

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星星 发表于 2021-12-24 21:18:34

目前怎么治疗的？协和，空总口碑都挺好的。

无恙 发表于 2021-12-24 21:33:13

小剂量激素都是安全的，空总和协和都是不错的哦

yws 发表于 2021-12-24 22:20:40

如果发展的快，不管去哪里都会让用激素的，我有个认识的人，孩子就是在北京儿童医院找的邢嬛看的，当时发展的快，所以也吃了一段时间的激素

牛蛙 发表于 2021-12-24 22:25:01

遵医嘱定期定量小剂量使用激素药物控制是可以的，也是安全的。激素也是常用药，无需谈激素色变！https://www.bbsls.net/thread-2761161-1-1.html

小清风 发表于 2021-12-24 23:17:52

yws 发表于 2021-12-24 22:20 static/image/common/back.gif
如果发展的快，不管去哪里都会让用激素的，我有个认识的人，孩子就是在北京儿童医院找的邢嬛看的，当时发展 ...

奥奥，我现在就是想以最安全的方法给孩子治疗。儿童医院如果用激素，是不是用药也会相对安全些？

小清风 发表于 2021-12-24 23:19:24

星星111 发表于 2021-12-24 21:18 static/image/common/back.gif
目前怎么治疗的？协和，空总口碑都挺好的。

就交替摸着他克莫司和丁酸氢化可的松，308准分子激光我们这的三甲医院都没有，想着如果去北京，可以在哪做呢？协和会不会总是约不上？

小五妈妈 发表于 2021-12-25 01:23:47

找邢環看过，说肢端型的她也没办法。就让按空总开的药继续吃
白灵，美能，抹白灵酊和他克莫司

小清风 发表于 2021-12-25 08:16:28

小五妈妈 发表于 2021-12-25 01:23 static/image/common/back.gif
找邢環看过，说肢端型的她也没办法。就让按空总开的药继续吃
白灵，美能，抹白灵酊和他克莫司

唉，好迷茫。迷茫又耽误了孩子的病。

九儿 发表于 2021-12-25 09:12:26

遵医嘱吧

18663775836 发表于 2021-12-25 09:49:11

找空总蔡老吧、他不开激素

yws 发表于 2021-12-25 12:36:48

这个我就不清楚了，只是知道她在那里也是用了激素

小清风 发表于 2021-12-25 12:50:16

yws 发表于 2021-12-25 12:36 static/image/common/back.gif
这个我就不清楚了，只是知道她在那里也是用了激素

好的，谢谢您

Agnesgyg 发表于 2021-12-26 10:40:53

我们孩子上周去协和看的 因为小手臂发展期也是小量激素加摸的药 慢慢激素药减下来 控制住再说 不用过分担心孩子成长 目前治病要紧 如果一直发展 长出来快 治好太难了

小清风 发表于 2021-12-26 15:12:29

Agnesgyg 发表于 2021-12-26 10:40 static/image/common/back.gif
我们孩子上周去协和看的 因为小手臂发展期也是小量激素加摸的药 慢慢激素药减下来 控制住再说 不用过分担心 ...

唉，我家这个在眼皮眼角，去了协和，先跟我说激素的一大堆副作用，然后让吃激素，因为那天我们吃饭了还不能检查，回来自己做了检查，看符不符合吃激素再吃。

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