九儿 发表于 2021-12-31 13:35 static/image/common/back.gif
我12年才知道有uvb
哎...那时候互联网不发达，如果有的话，相信有很多病友的病情会扼杀在摇篮里。这不是不治之症，只要有效的控制，坚持耐心的复色大部分都会好的！我到现在还保留着小小的UVB灯管，只是不能定时罢了，才200块钱。所以我好像从没有特别恐惧，我家附近有个邻居是全身性BB，所以我一生病，我父母就找到了最正确的治疗方式。我一开始就知道可以治疗。但是现在长大了，反倒有点害怕了...嗨，责任多了，不能轻易撂挑子。我从没想过我会复发。不过也还好，没有明显的复发，只是浅浅的。急性子，完美主义，郁郁寡欢的度过了这么多年，也算万幸吧！希望可以在坚持两个20年，死而无憾了！
睿智的九儿！
春暖花开乐 发表于 2021-12-31 15:30 static/image/common/back.gif
睿智的九儿！
一般一般，哈哈哈哈哈
麦穗嘟嘟 发表于 2021-12-31 14:55 static/image/common/back.gif
哎...那时候互联网不发达，如果有的话，相信有很多病友的病情会扼杀在摇篮里。这不是不治之症，只要有效 ...
是啊，如果我在发展初期知道论坛，我说不定早好了
万物复苏 发表于 2021-12-31 13:57 static/image/common/back.gif
很长时间没来了，有段时间，生活工作的忙碌，我真的以为自己心理自愈了，可以坦然面对孩子的白白了，今年的 ...
都会好起来的！
九儿 发表于 2021-12-31 20:25
是啊，如果我在发展初期知道论坛，我说不定早好了
抱抱你。
非常赞同，可怜天下父母心，父母永远都想把最好的给自己的孩子，
可是这样的情感，就是会被吸人血的专科医院医生所利用，只怪当时年少无知，怪世道人心险恶，，，
其实作为过来人，真的有必要分享以前的这些心历过程，走的弯路，让更多人看到。
愿我们2022年越来越好！
这是jak抑制剂，只是切断信号通路让免疫系统不再攻击黑细胞。他克莫司那么多人用而且都是长时间使用的也没见有谁出什么问题。安全方面应该不用担心，但是这药也不是对每个人有效的。有没有效果就是看这个药切断的是那个细胞的信号传导。
城隅 发表于 2021-12-30 21:45 static/image/common/back.gif
为什么？
有本质不同的，我研究过，虽然自己说不清楚
看了九儿的帖子热泪盈眶，看到一半泪还是留下来了！我正上班呢，赶快擦掉眼泪，但是心绪好久难以平静！太有同感了九儿
只有在论坛里同命相怜的病友才能体会得这病的个中滋味，痛苦不可言语，没有病的理解不了
我记得我当年刚生病的时候，医生说这是不治之症。公立医院根本没有好的治疗方案。只有专科喝中药有办法。随着时代的发展，终究有好的医疗手段。期待未来。
除了鲁索替尼，日本很早之前也有个jak抑制剂叫迪高替尼但也没听说过这药有多有用。不过鲁索经过这么多临床实验效果应该不会差的不过前提的要买到真的.
929哥 发表于 2021-12-30 21:15 static/image/common/back.gif
对于西方医药大厂还是有更多信任的，现在纠结的地方在于1，美国还没最后批准治疗白白，只是有了二期临床数 ...
请问楼主，美国人本来就是“白皮猪”，美国人还有“白白”之说吗
要先做好自己 发表于 2022-1-9 13:21 static/image/common/back.gif
请问楼主，美国人本来就是“白皮猪”，美国人还有“白白”之说吗
一次坐南航，有穿制服的德国人也有白白，近看也有明显不同，但是人家感觉完全不在乎。