柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 01:26:24

请李博士帮看下,是控制还是治疗?

李博士您好!


基本情况
性别:

年龄:23
有无家族史:(奶奶的母亲背部有一块疑似,一直没扩散)
发病时间:
17年(6岁患病)
发病部位:
确诊局限型白白外阴(黏膜内部没有)和大腿内侧


以往的治疗情况
四年前在市中心医院的治疗方案:
使用维阿露复方倍他米松注射液(两个月一次,共注射过两针)卡介菌多糖核酸注射液uvb光疗(共做了十六七次),共治疗四个月左右,只长了一个黑点,效果不明显高中忙于学业故放弃。


目前的病情:目前外阴部和大腿内侧都比较稳定,从得白白以来一直都没太大变化,就是随着长身体按比例增大,也没往别的地方发展,去过丹东市解放军医院确诊为局限型白白
,当时医生不建议治疗,让我不用想这件事,当他不存在就行。我就把它忘在脑后开开心心的过了好多年。最近我发现貌似多了点很浅的黑点,而且白的那一边新长出了两根黑色的阴毛(一直健康饮食,注重养生,没压力,心情好)


想问的问题:无意中接触到了这个更加权威的平台,
想问问博士您我现在用不用再治疗下,在论坛看过您之前的解答,隐私部位主要控制为主,请问您说的控制是建议药物控制的嘛,还是我积极锻炼,健康饮食,早睡早起,心情良好这种自治呢?
②都说春季是高发期,我要不要吃药控制下呢(复方甘草酸苷+复合维生素B+甘草锌片+叶酸片)?我比较担心大腿内侧的地方,因为它的边界不是很清晰,担心它会往别的地方发展
③请问李博士局限型的白白会突然没理由的新发别的部位吗?


综上所述,李博士,您建议我继续治疗还是主要控制(运动,饮食,心情,不吃药)呢?

图一是外阴加左腿内侧全局,图二是左腿内侧,图三左腿内侧放大图





指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 01:50:08

我很诧异,为什么医生会不建议治疗?特别是你的隐私部位已经很大了?毛发发白了之后就很麻烦了啊。比如我的bb部位脖子和下巴位置,下巴的胡子半黑半白,下巴的bb隐约都快好了,但胡子还是白色的。一黑一白看着真是难受啊。当然你的另一半不介意的话,有衣物遮掩,好像可以假装不存在。

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 02:00:08

你的不扩散跟我有点类似吧,我也是15,6年没扩散了。今年3月底,突然就发现从脖子处扩散到下巴了。
我就想跟你说一点,局限型并不安全啊。再说现在的医疗水准可比以前强多了。

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 02:02:44

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 01:50 static/image/common/back.gif
我很诧异,为什么医生会不建议治疗?特别是你的隐私部位已经很大了?毛发发白了之后就很麻烦了啊。比如我的 ...

可能毛发都变白了特别不好治的原因吧,再加上我是局限性的,只在这里不往别处长,而且一直很稳定然后我也不太在意,当时读高中,正要冲刺学业,考虑了我的实际情况所以他当时让我先放一放

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 02:09:36

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 02:00 static/image/common/back.gif
你的不扩散跟我有点类似吧,我也是15,6年没扩散了。今年3月底,突然就发现从脖子处扩散到下巴了。
我就想 ...

今年三月扩散到下巴,扩了很大吗?还长吗现在控制住了没?听说新发的都比较好治疗,我觉得我这都十来年了对于治愈不抱期望了,只要控制着别往别长就心满意足了,我是想着当下就多运动,规律饮食,心情好点,少熬夜控制着,如果真的有了新发,那我再就新发的治疗,毕竟相对原来的地方能好治疗些。而且治疗我也是十分担忧的,我害怕会刺激原有的病灶,引起因治疗而带来的扩散https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/08.png

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 02:15:53

柳公举 发表于 2022-4-11 02:09 static/image/common/back.gif
今年三月扩散到下巴,扩了很大吗?还长吗现在控制住了没?听说新发的都比较好治疗,我觉得我这都十来年了 ...

嗯,发散了。我的bb最开始是脖子最中央的部位,发现了直接做了皮肤移植。然后稳定了16年左右。今天3月发散到了脖子底和下巴左边了。我的治疗原则就是发现了就赶紧控制住,最好能完全治疗。实在是治不好(稳定期),我就做皮肤移植。

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 02:20:54

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 02:15 static/image/common/back.gif
嗯,发散了。我的bb最开始是脖子最中央的部位,发现了直接做了皮肤移植。然后稳定了16年左右。今天3月发 ...

我发现你这个复发也是在原来位置附近耶,是巧合吗,还是局限型仅限于发病部位附近呢?我也不太懂。皮肤移植手术就算了,咱俩发病位置不同,医生说我做不了手术

指尖的忧伤 发表于 2022-4-11 02:28:08

柳公举 发表于 2022-4-11 02:20 static/image/common/back.gif
我发现你这个复发也是在原来位置附近耶,是巧合吗,还是局限型仅限于发病部位附近呢?我也不太懂。皮肤移 ...

你的部位有点尴尬,应该不太好做手术。还是等专业人士来说吧,其实我也等着看李博士的回复那。估计得等博士上班了。我觉得个人建议抹点他克莫司,照下光,应该是没坏处的。

九儿 发表于 2022-4-11 07:23:41

白白类型不是永久的,是会变化的

星星 发表于 2022-4-11 07:51:02

晚点听听博士意见吧!

无恙 发表于 2022-4-11 10:23:49

不发展不需要吃药控制,是否会发展到别的部位这个无法预测哦

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 12:24:47

无恙 发表于 2022-4-11 10:23 static/image/common/back.gif
不发展不需要吃药控制,是否会发展到别的部位这个无法预测哦

那我现在咋整呀,不用吃药也不治疗吗?

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 12:33:37

九儿 发表于 2022-4-11 07:23 static/image/common/back.gif
白白类型不是永久的,是会变化的

那它类型是会突然的变化还是会因为某些诱因而导致变化呢?比如外在压力,熬夜,缺乏锻炼,饮食不规律等,如果我尽量规避了这些方面还会引发类型的变化或者新增吗?主要是我那么多年治也治不好,也没新发增长,不用吃药,治疗也无望,所以我还挺迷茫的,就想知道该干点啥能控制住就满足了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/69.png

脱线先生 发表于 2022-4-11 12:57:43

买个308光疗仪坚持3个月   全部复色

柳儿心态要好 发表于 2022-4-11 13:26:47

脱线先生 发表于 2022-4-11 12:57 static/image/common/back.gif
买个308光疗仪坚持3个月   全部复色

去过市中心医院,也去过解放军医院,也被专科医院坑过,这三个医院没有一个建议这个部位做308的,都是建议做uvb,我不太敢轻举妄动。不过还是谢谢你的建议啦
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