城隅 发表于 2022-5-16 22:14:02

港版鲁索替尼,试用情况小结!

首先,再次感谢论坛和云顶公司提供了平台和药膏,也很幸运自己能得到试用的机会。其次,试用药膏即将用完,对药膏使用期间的治疗情况作如下小结:

2022年1月2号拿到的药膏,2号晚上开始选择右手虎口处试用,早晚各一次涂药不照光。至2月13日未见明显效果。

2月14日右手虎口处开始配合光疗,几天后白斑边缘清晰颜色变深。

3月底萌发想试试其他部位使用效果,开始所有白斑处均使用“港版鲁索替尼”+照光。

个人观察,除手脚部位以外其他地方效果优于他克+照光,手脚依然效果较慢。1月至4月期间,采用口服控制药物+照光+外用药物相结合治疗,个人认为很难分辨厘清是什么起了绝对作用,猜测为三者均有功效。(以上试用情况仅代表个人见解,对以上情况真实性做保证)

最后,很抱歉因为还未痊愈就不放对比照片啦!


城隅 发表于 2022-5-16 22:25:10

补充说明,3月底的时候是我照光满半年的时候,照光效果并不理想,当时一直在纠结要不要停两个月。也是3月底开始全部改用“港版鲁索替尼”药膏的。所以,我也答不出后来的效果是照光的量变带来的质变还是使用了试用药膏的缘故。给不了大家一个非常有效的参考答案再次抱歉!

dwighthoward 发表于 2022-5-16 22:31:08

可能真的需要半年

929哥 发表于 2022-5-16 22:35:49

效果慢是所有治疗手段的一个症结。没办法,也搞不清楚具体个体哪个效果更好。有时候我甚至觉得未来治疗白白的根本不是药膏,而是某种平衡免疫力和注射剂或者口服药……另外关于鲁索大家反馈效果不一,或许可以在使用半年后做几个选项的调查然后做个样本稍微大点的统计。比如单独药膏,加照光的,用他克的,b

凯瑞 发表于 2022-5-16 22:42:51

有效果就好

城隅 发表于 2022-5-16 22:43:36

929哥 发表于 2022-5-16 22:35 static/image/common/back.gif
效果慢是所有治疗手段的一个症结。没办法,也搞不清楚具体个体哪个效果更好。有时候我甚至觉得未来治疗白白 ...

我向来觉得药膏只是辅助复色,真正解决这个病还得靠口服药,鲁索替尼乳膏的疗效有官方数据的。这个只是论坛争取到“港版鲁索替尼”的试用机会,试用完给个反馈情况而已。

一切都是美好的c 发表于 2022-5-16 22:53:44

929哥 发表于 2022-5-16 22:35 static/image/common/back.gif
效果慢是所有治疗手段的一个症结。没办法,也搞不清楚具体个体哪个效果更好。有时候我甚至觉得未来治疗白白 ...

一直都认为外用的只是辅助

dwighthoward 发表于 2022-5-16 23:04:05

晚上上药比较晚,总害怕睡觉压住影响吸收

艾猫猫 发表于 2022-5-16 23:10:01

城隅 发表于 2022-5-16 22:43 static/image/common/back.gif
我向来觉得药膏只是辅助复色,真正解决这个病还得靠口服药,鲁索替尼乳膏的疗效有官方数据的。这个只是论 ...

我个人感受复色主要靠机体免疫力的恢复,其次光疗是辅助加速度的手段,而药膏其实在这个过程中起到的作用实属第三位。

艾猫猫 发表于 2022-5-16 23:11:09

dwighthoward 发表于 2022-5-16 23:04 static/image/common/back.gif
晚上上药比较晚,总害怕睡觉压住影响吸收

不会,涂完就睡的我表示没一点问题,包括他克。

星星 发表于 2022-5-17 05:58:10

坚持治疗,加油哦!

小七小姐姐 发表于 2022-5-17 08:08:07

加油加油

瑞拉乌恩 发表于 2022-5-17 08:19:37

吃得啥药

zhoutangabc 发表于 2022-5-17 08:47:11

没有对比就没有看到效果究竟怎么样

城隅 发表于 2022-5-17 09:35:25

瑞拉乌恩 发表于 2022-5-17 08:19 static/image/common/back.gif
吃得啥药

上海华山医院常规用药
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