希望万事胜意
发表于 2022-6-18 12:39:04
我是有了二十多年,14的时候上半身和你差不多,下半身没有,不知道什么地方能看,看电视上广告的专科医院就坐了一天一夜的车去看,住院治疗药费四个月下来花了七八万,打工几年赚的钱全花了 ,脸上的基本上恢复正常,身上的黑点都没长,但是我想脸上的都好了,应该有用,隔了七八个月存了一万多块又去治疗结果又花了三四万,还是除了脸上其他地方都没变化,没钱了又借几万,我只能上班慢慢存款还别人。那时候又想冶又没钱每天焦虑抑郁,17年,18年的时候脸上也复发了, 想冶又没负担不起,我就更焦虑,天天把自己关在房间不见人,还想到自杀,后来想到我有次坐火车的时候有人跟我说过杭州三医院有冶疗这个的,纠结了很久我担心药费很贵 ,19年八月份那个时候我存了点钱,还是决定去看一下。医院开了吃的抹的,药费也还可以,还有照光,照光一星期要照两 次,因为上班不方便我离杭州有 点远,就没上班,我想安安心心的治疗两三个月看效果。一个月之后全身上下都长出了黑的点,四个月之后脸上的都好了,身上的年份少白斑少的都基本上好了。后来过年回家 因为疫情没 去看。这一年来我情绪很不好它又开始疯长,每次只要我情绪不好焦虑抑郁失眠它就疯长。真的很痛苦。上个月在附近的专科医院冶疗吃药, 医生说因为我这个在发展期,所以给我开了激素类的药控制,我吃了十几天脸上就开始长痘了,现在一个月了痘越来越多。前两天在网上看到一个公立医院介绍皮肤科有308和照光冶疗白癜风就挂了医院看白癜风主任的号,去看的时候,医生问我看什么,我说看白癜风,他问我有没有新出的,我给他看了 新出的,别的地方也没看也没在问什么,给我开了盒西药和两种抺的药,我说没了吗,他叫我一个月之后再来。现在医院是不是只要身份证插上就能看到以前你去别的地方冶疗过,不然怎么什么也没问
磨墨人
发表于 2022-6-18 20:18:42
希望万事胜意 发表于 2022-6-18 12:39 static/image/common/back.gif
我是有了二十多年,14的时候上半身和你差不多,下半身没有,不知道什么地方能看,看电视上广告的专科医院就 ...
这一路治疗下来真辛酸!只能互相鼓励。其实也没啥,实在是治不好就顺其自然,心放宽心!
朱善华
发表于 2022-6-20 09:18:32
要加油啊
朱善华
发表于 2022-6-20 10:24:45
努力ldz 发表于 2022-5-23 13:59 static/image/common/back.gif
感动
感动
朱善华
发表于 2022-6-20 10:24:51
感动哦
6816113
发表于 2022-6-21 12:28:48
磨墨人 发表于 2022-5-25 23:46 static/image/common/back.gif
目前吃巴瑞替尼,叶酸,葡萄糖酸锌片,胸腺肽肠溶片,没怎么涂药,坚持照光!
请问巴瑞替尼你现在还在吃吗?吃了多长时间?
磨墨人
发表于 2022-6-21 22:19:03
6816113 发表于 2022-6-21 12:28 static/image/common/back.gif
请问巴瑞替尼你现在还在吃吗?吃了多长时间?
吃了8个月左右了
王月霞
发表于 2022-6-23 15:44:39
你好,感恩你的分享,我也是一个面积比较大的白斑患者。前胸,后背,胳膊,两腿,几乎都放弃治疗了。(感觉治不好)
看到你的帖子,深受鼓励。应用积极的心态去面对自己的身体情况,有利于身体恢复,希望能与你多交流
苏N小白
发表于 2022-6-25 19:59:33
加油我也是大面 可惜忙工作没时间治疗,看到你有这样效果挺欣慰的,加油!
余生可好
发表于 2022-6-26 21:41:49
你得效果这么好是怎么治疗的,能分享一下吗谢谢
Nanaあ
发表于 2022-6-27 06:41:30
我的面积比你大,而且毛发都白了,照光没有作用了,哎
Jyjun220628
发表于 2022-6-28 16:21:10
感觉你好酷,思想很酷,由衷的佩服
zhaoqq123456
发表于 2022-6-28 22:50:54
请问这是你在家里照灯还是医院?
迪丽热九
发表于 2022-6-28 22:52:13
若有来生 发表于 2022-5-23 06:28 static/image/common/back.gif
我们都在读诗,而你已成诗中人
说的真好
轻罗小扇2020
发表于 2022-7-4 23:11:33
磨墨人 发表于 2022-5-23 22:57 static/image/common/back.gif
十八九岁发现的!
一般照光几个月再停几个月?