今天第三次在论坛写东西，这辈子没有这样过！
孩子确诊才几天，作为妈妈，从晴天霹雳，到伤心欲绝，心力交瘁，可是依然告诉自己要坚强，如果自己跨了，更不能好好照顾孩子了。幸好昨天加入了白白手拉手，这个有爱的大家庭，大家彼此是那么真挚希望对方变好，或许也是意外收获。
短短几天，开始从微信，百度，知乎，小红书，抖音，B站……各种各种平台查找相关信息，翻遍了知网的学术文献。一会喜，一会忧。忧愁的是，目前白白还是疑难杂症，没有特效药，欢喜的是这些年发展了了很多对症治疗的药物、照光和手术，还有研究在途的前沿药物，特别是知网一篇关于白白的流行病学分析，说白白是一种治愈率高、复发率低的疾病（明知不严谨，但是真的安慰到了我）这些都是希望之光。加上咨询了医生，年龄小，发现早，规范治疗，治疗有效的概率更大。对的，是概率，对于个体而言只意味着0和100的概率。
我不知道孩子的患处能否痊愈，会不会进一步发展，属于哪一类型也没有搞清楚，医生看了一眼，说是发展期，也不知依据在哪里？针对发展期，给出的药方是仅仅是艾洛松，医院药房连他克都没有。因为疫情，除了地区医院，我哪都去不了。请医生帮用伍德灯检查一下全身，看看有没有隐形白斑，也没有得到回应，虽然医生已经够好了，一直在安慰我。
我想所有孩子的了白白的家长，都是同样的心情。将来会如何，人的恐惧来自于未知，而生活在恐惧中才是最可怕的。
孩子对发生了什么浑然不觉，每天乐呵呵的，白天上网课，还在哼小曲，真希望他一生都能如此乐观坚强，恨不得一夜之间给他念完所有的名人传记，让他有强大的精神格局，去面对这一生朋友和敌人：白白。
人生无常，这四个字，终于明白了。这是一场艰难的修行，说瞬间震碎我的三观，都不为过。我突然觉得，自己曾经那么没有用心去体味那些平凡健康又幸福的日子，这些年，一直盯着孩子的学业，对他颇为苛刻，孩子一直很乖，配合着我的规划，缺乏一个母亲应该具备的温柔宽容细心。我很自责，为什么选择做虎妈，是老天在提醒：我错了。
此刻，我只祈祷我的孩子健康，快乐，平安。希望老天保佑所有白白娃，大娃，小娃，中娃，老娃，有一天，你们都能完成这场修行，变得更从容，更慈悲，更自由，更快乐。
语无伦次，对不起
昨晚写完才入睡，今天醒来心悸焦虑，马上来论坛补充能量，感谢论坛和小伙伴们，太感激，在娃醒来之前，准备一个轻松调皮的笑脸给他，既不能让他感觉到讨好逢迎，也要尽量让他感觉轻松愉快，也会每天试着跟他谈一下病情，他12岁了，马上进入青春期，需要让他慢慢了解真相。然后依依不舍地开车去上班，是的，已经进入部分复工行列。这两个月封闭在一起，加上确诊了白白，每天上班前，都很舍不得孩子，我想一直抱着他，一直守着他，我知道自己现在心理状态是失调的，需要时间来慢慢调整。我的泪水只能洒在孩子看不见的地方，幸好，我还有论坛和小伙伴们，还是那句话，希望科学家们早日攻克白白，小伙伴们越来越幸福自由快乐。
另外，我是一位单亲妈妈，或许对于有白白的家庭来讲，这无疑更是雪上加霜，所以，更要对自己说：要坚强，要乐观，要给孩子做个表率。我要用毕生的精力去爱护他守护他，如果健康有所瑕疵，那么，我能给的，就是陪他一起建设强大的内心。路很难，但必须走，好好走。
我们一起加油！为了孩子一定会好的！
早发现，早及时正规治疗，恢复希望还是挺大的！ 同为母亲，感同身受
新发白白积极治疗应该不难恢复的
希望能早日恢复
我也是坐标上海，你去村委那里开出门证就可以去华山医院了。可以说孩子皮肤过敏严重吃药都不行，要去医院检查。理由自己扯。关于生病居委不敢太过阻拦。我嘉定的已经去沪定路的儿童医院三趟了
也是每天在崩溃中，吃不下睡不着，好恨自己，为什么给了她这样艰难的人生 读到第七自然段，莫名的认同感，这仿佛就是我家庭的影子。
孩子小，早发现早治疗，新发的治疗及时恢复快。
因为未知才恐惧，生活在恐惧中才很可怕。我也是这么感觉的，觉得焦虑。
宝宝快好6 发表于 2022-5-25 23:17 static/image/common/back.gif
我们一起加油！为了孩子一定会好的！
谢谢您，我们一起加油
牛蛙 发表于 2022-5-25 23:20 static/image/common/back.gif
早发现，早及时正规治疗，恢复希望还是挺大的！
谢谢牛蛙，守护着大家，taiganxie
糊涂月 发表于 2022-5-25 23:55 static/image/common/back.gif
同为母亲，感同身受
我明白，我们加油
凯瑞 发表于 2022-5-25 23:58 static/image/common/back.gif
新发白白积极治疗应该不难恢复的
凯瑞，善良的姑娘，谢谢您