你的眼睛007 发表于 2022-5-30 10:12 static/image/common/back.gif
我家孩子不到三岁就得了，和你一样，急的不行。开始，医院也不给开口服药，就是抹药的，过了一个月，换了家 ...
是呀，就是心里着急，不停的自责和自省，到底哪里做错了导致孩子这样！那您的孩子现在怎么样？也在光照吗？
奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:26 static/image/common/back.gif
要不你先按照医生的嘱咐治疗三个月
我们是考虑给孩子光照，所以现在在选择仪器…我们现在不停的查找资料，不知道该选择哪一种方案了！请问鲁索对孩子影响大吗
想问下，这是什么药呀
yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:33 static/image/common/back.gif
我们是考虑给孩子光照，所以现在在选择仪器…我们现在不停的查找资料，不知道该选择哪一种方案了！请问鲁 ...
鲁索是新药，而且实验是18岁以上好像，你们才3岁没必要去冒险！照光也不是一开始照就好，还得考虑到自身原因，你们才发现配合药膏先治疗，后续再光疗也可以的，没必要一来就照光
建议遵医嘱治疗哦
奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:38 static/image/common/back.gif
鲁索是新药，而且实验是18岁以上好像，你们才3岁没必要去冒险！照光也不是一开始照就好，还得考虑到自身 ...
明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内配了很多方案，所以也想给孩子试一下，想早期要是能尽快控制住更好！想自己给孩子制定出一个方案，可是看到的东西太多，不知如何选择了。
超人妈妈1 发表于 2022-5-30 10:36 static/image/common/back.gif
想问下，这是什么药呀
您好，有一个是0.03他克莫司，另外两个是含激素的软膏，但是我叫不上名字。这是美国医生开的药膏，说是和他克莫司搭配涂抹
无恙 发表于 2022-5-30 10:41 static/image/common/back.gif
建议遵医嘱治疗哦
谢谢，主要这边医嘱说，坚持涂抹药膏就好，可能会控制住，可能会消失，也可能会发展，都是不定性，所以我们看到论坛里大家的方法很多，想给孩子制定一下
yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:43 static/image/common/back.gif
明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内 ...
国内的很多方案也不一定都适合你，你接下来就是擦药膏观察有没有变大或者别的地方出现就行了
yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:43 static/image/common/back.gif
明白，我们现在的愿望是先能控制住不让它在发展，其他也不敢奢望！主要美国这边只给药膏，但我们看到国内 ...
是节段型就是发的快，然后稳定的也快！
yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 10:31 static/image/common/back.gif
是呀，就是心里着急，不停的自责和自省，到底哪里做错了导致孩子这样！那您的孩子现在怎么样？也在光照吗 ...
开始是变化大，变黑了好多，后来就慢了，我没照光呢。
就是坚持呗，脸上好的快，别着急。
奋斗的小超 发表于 2022-5-30 10:53 static/image/common/back.gif
国内的很多方案也不一定都适合你，你接下来就是擦药膏观察有没有变大或者别的地方出现就行了
好的，所以我们就先抹药膏观察是否有发展变大，如果稳定再配合光照治疗吗？
你的眼睛007 发表于 2022-5-30 10:59 static/image/common/back.gif
开始是变化大，变黑了好多，后来就慢了，我没照光呢。
就是坚持呗，脸上好的快，别着急。
那您目前就只是坚持涂抹药膏吗？有口服的药物吗？
yiyikuaidianhao 发表于 2022-5-30 11:01 static/image/common/back.gif
好的，所以我们就先抹药膏观察是否有发展变大，如果稳定再配合光照治疗吗？
嗯，你这还不是很久，有可能擦药恢复一部分的
奋斗的小超 发表于 2022-5-30 11:09 static/image/common/back.gif
嗯，你这还不是很久，有可能擦药恢复一部分的
好的 谢谢您的帮助