十一维空间 发表于 2022-6-1 09:59 static/image/common/back.gif
特效药快出来了，一定要坚持住
谢谢你这么说，也谢谢你一直以来的回应，感谢
芝麻豆 发表于 2022-6-1 10:05
谢谢你这么说，也谢谢你一直以来的回应，感谢
不客气，心理历程都是一样的。你的心理，我们都能理解的，只盼望医学快速发展，可以攻克这个病。让大家都解除痛苦。
加油 坚持住
梅兰竹菊~1 发表于 2022-6-1 11:08 static/image/common/back.gif
加油 坚持住
谢谢您
芝麻豆 发表于 2022-6-1 08:36 static/image/common/back.gif
谢谢，一起加油
加油
我们这些病，没痛没痒的，相比起其它不治之症，其实真不算什么。起码我们这个病不影响我们的生活，工作。只是外表不好看。
木子恩宏 发表于 2022-6-1 14:04 static/image/common/back.gif
我们这些病，没痛没痒的，相比起其它不治之症，其实真不算什么。起码我们这个病不影响我们的生活，工作。只 ...
嗯，没事的没事的
我也是妈妈，32岁我得这个病的时候，我没有哭，孩子9岁得了拜拜，我想起来就哭。你说的游魂，对说的那种感觉我完全懂，你们都有希望，我的是遗传，恐怕没有啥希望了！我想我的孩子孤独终老没有孩子没有媳妇我就痛苦不已！
火鹤花 发表于 2022-6-1 19:52 static/image/common/back.gif
我也是妈妈，32岁我得这个病的时候，我没有哭，孩子9岁得了拜拜，我想起来就哭。你说的游魂，对说的那种感 ...
白白的恢复对治疗的反应，有做过医学统计，是否有遗传史，并无影响，你要加油
芝麻豆 发表于 2022-6-1 19:59 static/image/common/back.gif
白白的恢复对治疗的反应，有做过医学统计，是否有遗传史，并无影响，你要加油
感谢你！
火鹤花 发表于 2022-6-2 08:34 static/image/common/back.gif
感谢你！
不客气
加油，都好好生活吧
孩子你是好样的
火鹤花 发表于 2022-6-1 19:52 static/image/common/back.gif
我也是妈妈，32岁我得这个病的时候，我没有哭，孩子9岁得了拜拜，我想起来就哭。你说的游魂，对说的那种感 ...
我和你想到的一样， 我哭着喊着求老天爷把我凌迟了，一刀一刀我都能受，换我孩子好好的，可是我想换，谁又配合我换呢？这两天我也想明白了，首先也许能治好，或者能控制，其次，就算这样，不代表不能结婚，可以找个白白，也可以正常人不嫌弃的，再次，现在都那么多不婚主义，丁克，在别说二三十年以后呢，也许你孩子就算没有白白他还选择不婚或者丁克呢。这几年我心态一直不好，家里也是破事儿一件接一件，我觉得就是自己心态不好招惹来的，所以一定要积极乐观，日子才能好起来，别总说什么倒霉啊厄运啊，这真不算