感谢楼主分享
为孩子感到高兴，我儿子嘴周也有，请问你们都吃什么药，是自己在家照光吗
WXX宝贝 发表于 2022-10-29 21:54
为孩子感到高兴，我儿子嘴周也有，请问你们都吃什么药，是自己在家照光吗
对，我们自己在家照光，吃的就是论坛推荐的常用药，复方甘草酸苷片、复合维生素B、芪白颗粒、葡萄糖酸锌，现在小朋友已经停药了，只是他克莫司+照光，希望能帮助到你，祝愿宝贝早日复色，加油
活着不容易 发表于 2022-08-16 23:45
你好，我想问一下，小孩嘴角处怎么抹药呢？抹多了怕小孩吃到嘴里？又怕抹少了不起作用
就是正常抹的，一次不要抹太多，抹完多按摩一会促进药吸收。关于会不会吃到嘴里有特意问过张成峰，他说只要小朋友不是特意去舔，吃进去的计量是微乎其微的
好好hao 发表于 2022-08-17 17:12
你好你家在李博士那里看好的吗
确诊时面诊了华山张成锋、协和马东来，也在网上问诊过李博士
机器猫多啦爱梦 发表于 2022-08-02 21:58
恭喜，我家也是嘴唇和口周，确诊一个月，才买了308.想请教下嘴唇上也和正常皮肤一样照吗？
抱歉，才看到消息。嘴唇照光时要小心一点，每次计量不要加太多，一点点来，循序渐进，如果照气泡了小朋友吃东西很遭罪，我是从0.01最低计量开始的
陪着你静待花开 发表于 2022-07-06 23:15
诚心跪求治疗经过，孩子刚刚确诊！我心里很难过
抱歉，刚刚看到你的消息。对你的难过，我真的真的感同身受，但是请相信我，一定一定会好的，给白白一点时间。我家小朋友其实吃的就是论坛的小伙伴们推荐的常用药，美能、复合维生素B、葡萄糖酸锌、芪白颗粒，外用他克莫司+照光，刚确诊的第一个月用了糠酸莫米松软膏。等白白稳定后就可以停掉口服药，照光+他克莫司就可以了。不要把焦虑的心情传递给孩子，一个快乐又内心强大的妈妈，也许也是一剂良药，加油亲爱的
甜甜time 发表于 2022-10-26 16:40
感谢楼主分享
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Mayday！ 发表于 2022-10-07 11:02
亲，抹他克了吗？还用什么药了？
口服药已经停掉很久了，目前他克莫司+照光，希望能帮到你，加油
吴铭氏 发表于 2022-09-10 18:07
请问用的什么方案和什么款的308激光、我也是嘴唇和嘴角周边
用的华山张成锋的方案，美能、复合维生素B、葡萄糖酸锌、芪白颗粒，他克莫司+照光，唇周很容易复色，嘴唇相比而言会慢一些，但坚持下去，慢慢也会看到效果的，加油
wanghan521 发表于 2022-09-12 22:13
我家宝宝也是嘴唇，请问你是怎么治疗的？他克莫司摸嘴唇怎么避免吃进嘴里？照光的话，周围脸部皮肤如何遮盖，照光计量请告知一下，谢谢
关于遮盖，我是用口罩对比着白白的形状剪了一个小洞，计量是从最低的0.01开始的，隔两天再加0.01
吴铭氏 发表于 2022-09-10 18:07
请问用的什么方案和什么款的308激光、我也是嘴唇和嘴角周边
机器用的论坛买的西格玛dj
好好hao 发表于 2022-09-06 05:16
照光部分发展期稳定期吗，是不是一发现就要照
因为我刚发现小朋友嘴角白，就去了上海和北京，两位医生都建议用药一个月以后再照光
嘴唇照308多少剂量啊
效果不错