阿葵 发表于 2022-6-13 21:05:17

白白发展期咋办啊？

女儿三岁半，确诊白白两个月，治疗了两个月。还在发展期，一直吃激素药，但还是在发展。
今天碰到一个三甲医院儿科大夫，说这个病治不治意义不大，吃激素药对孩子身体还不好。就算治好了，你也不知道是药物治疗好的，还是自身免疫力好的，说不定不治疗自己就能好。
说的我心里凉凉的，真不知道该咋办？



亲爱宝贝宝贝 发表于 2022-6-13 21:17:13

该治还是得治啊，孩子还那么小，人生才刚开始

艾猫猫 发表于 2022-6-13 21:22:49

第二段最后一句，我是赞同的。治是好治的，只要稳定，自愈也非常有可能。难的是你不知道它什么时候会发展，用药用到什么程度一定能停止下来。

九儿 发表于 2022-6-13 21:24:01

她还这么小，不治咋办啊，得治

芝麻豆 发表于 2022-6-13 21:27:07

站着说话不腰疼的医生

糕妈妈爱糕糕 发表于 2022-6-13 21:28:30

我孩子才两岁 但是我不想这么多，我还是想治疗。我们一起加油

阿葵 发表于 2022-6-13 21:31:13

就是啊，孩子才这么小，人生刚刚开始，说啥也得治。另外现在医学发现日新月异，说不定几年或者几十年后这病就很简单了！
人或者总得活个希望，是吧！

惊喜报备 发表于 2022-6-13 21:32:39

医生真是个大**，居然这么说

阿葵 发表于 2022-6-13 21:32:44

糕妈妈爱糕糕 发表于 2022-6-13 21:28 static/image/common/back.gif
我孩子才两岁 但是我不想这么多，我还是想治疗。我们一起加油

加油！！！

牛蛙 发表于 2022-6-13 21:37:23

处于发展期的话，可以遵医嘱使用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物控制，控制需要时间和过程，可以坚持完3个月看看；这些部位治疗的话，常规的方法可以外用萌尔夫+他克莫司或者爱宁达联合照308或者UVB，坚持3-4个月看看，恢复希望还是挺大的！

阿葵 发表于 2022-6-13 21:44:26

牛蛙 发表于 2022-6-13 21:37 static/image/common/back.gif
处于发展期的话，可以遵医嘱使用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物控制，控制需要时间和过程，可以坚持完 ...

现在用药是叶酸片，醋酸泼尼松片，胸腺肽肠溶片，外用他克莫司，一周三次311半仓！
因为去医院照光不方便，去一次得半天。就买了科诺5000E，准备在家光疗！
这个方案行吗？

星星 发表于 2022-6-13 21:53:18

遵医嘱先治疗一段时间看看效果。

MSj 发表于 2022-6-13 21:58:33

不是自己的孩子，当然也不着急，认为难治就可以不用治了吗？不发展还好，如果发展了这不是毁了孩子一生吗？属于孩子的美好才刚刚开始，不要因为这个遏制了美好，而且新发的都好恢复，孩子新陈代谢快，恢复起来更快，可以去看看再做决定啊

hope2022 发表于 2022-6-13 21:59:20

这个医生纯粹是站着说话不腰疼那种，你也不该问他，他也体会不到你的难处，孩子还这么小，恢复的快，千万不能放弃

凯瑞 发表于 2022-6-13 22:03:58

现在就积极治疗吧
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