kimsong 发表于 2022-7-3 20:11:50

新人报道？康复记录？心情分享？都放在一个帖子里吧！

2022年7月3日记录
也不知道是具体怀着什么样的心情，开了这个帖子。所以表述的会有点杂乱吧，各位友友见谅。
6月19号，跟一帮骑单车的朋友约着去骑行，也是第一次长途骑行，一天骑了140公里，早晨还特地做了准备工作，长裤长衫，脸上脖子里还摸了防晒，带了面巾，一路向西骑行，奈何路上太阳太大，天气太热，面巾戴着难受，索性就脱了。第二天，因为工作的原因，出差上海，下午在卫生间洗手时，突然在镜子里发现左脸颊上颜色有点不对劲。一开始也没在意，以为是晒脱皮了。可是仔细看看又不像，回来以后，在网上找了百度医生问诊，几个医生都说不出个所以然来，不过有一个医生提醒一句，疑似白癜风。一下子又把我弄紧张了。索性找了当地的中医院去找了一个皮肤科老专家面诊，结果用伍德灯一照，白了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png。

图一：这是自己发觉时拍的照片（6月25日）
这个老中医给开了八珍胶囊，甘草锌颗粒，还有就是一堆中药，让我回去用高度白酒泡上十五天，擦在白白处，然后晒太阳，晒红了为止。
可能跟经历有关，我不太信任我们这些三线小城市的医生。随即在网上约了上海华山医院的号，运气不错，直接约到了项蕾红教授的号。啥也不谈，直奔上海去。项教授为人挺亲和，上来用伍德灯查了一下，还是确诊了。不过灯下结果比照片上的要多，眉间，额头检查也有，但是直观倒是没看出来，不知道是不是骑车晒伤的原因（项教授分析说可能是诱因之一），主要部位都在脸颊一侧（正好骑车那天是向西，太阳从南边照过来，正好对应左脸）。教授给开了醋酸波尼松，倍他胡萝卜素，碳酸钙D3片，华山的芪白颗粒，还有吡美莫司外涂，嘱咐了吃激素药的注意点，一个月后复诊。并让我不要担心，一方面问题出在脸上，另外一方面病程短，比较容易治愈。她说快的人，2个月就有很好的效果了，常规6-8个月。我顺嘴跟她聊起我们那老中医的药方子，她说幸亏你没用，稳定期没啥问题，发展期一用，说不准就是起来一大片https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/04.png，但是就是有人不死心，非得试！



图二、三：这是6月30号，项教授那里伍德灯拍的
回来吃了两天药，忘记在哪里看到了咱们论坛的信息，就把app下载了，这两天也跟着精华帖学了很多入门知识，病因，治疗方法等等，在这里真心谢谢各位前辈们为病友们付出了这么多！我也顺便买了一个伍德灯回来，正好今天到家了，正好在这里，请教一下大家，不可能吃了两天药就有好转吧？今天用新买的伍德灯照了一下，发现白的地方居然变少了（尤其是眉间），还是说伍德灯的功率不一样？



再说说心情吧！不知道是不是家族遗传的原因，我发现我这皮肤问题真不少，第一次是16年前，高中毕业那会，脖子后面一颗痣发白了，诊断晕痣白斑，然后做了植皮手术，肚子上吸了5个包，这些年也就没管过它，那一块植皮的地方有点色差，不过面积只有拇指指腹那么大，也就在在意了。另一个是2017年，全身泛发小红疹，去了几个医院都说是过敏，结果后面又遇到了16年前给我植皮的医生，给我诊断为牛皮癣！那会，心态是崩塌了，结果看了一个关于牛皮的论坛，很多人坚持不吃药，自我恢复，我也就跟着学，三个月后，我居然也就自愈了，没有任何皮损痕迹，这些年也没管过，该吃吃，该喝喝，也没复发过。
这次，好像心态又有点差了。啥玩意都上门呀！预计又得好好纠结一阵了！不过真心感谢咱们论坛，最近两天跟着精华帖学了很多，心态也略有好转，先不想太多，配合治疗呗！在这，谢谢各位论坛前辈了！后面继续跟大家分享我的历程！

无恙 发表于 2022-7-3 20:24:54

照片太亮了，现在就遵医嘱治疗看看，加油了哦

kimsong 发表于 2022-7-3 20:40:02

顺便请教一下，我甘油三酯有点高，最近在吃非诺贝特，跟强尼松，胡萝卜素，碳酸钙等不冲突吧？上次忘记问医生了

不再有白 发表于 2022-7-3 20:53:30

照片看不清啊

星星 发表于 2022-7-3 21:14:51

遵医嘱，积极治疗，加油！

凯瑞 发表于 2022-7-3 21:20:43

加油治疗吧

大海边 发表于 2022-7-3 21:42:35

kimsong 发表于 2022-7-3 20:40
顺便请教一下，我甘油三酯有点高，最近在吃非诺贝特，跟强尼松，胡萝卜素，碳酸钙等不冲突吧？上次忘记问医 ...

醋酸泼尼松需要吃多长时间?一天吃多少量

抗白之战 发表于 2022-7-3 21:44:29

加油！

kimsong 发表于 2022-7-3 21:45:00

星星 发表于 2022-7-3 21:14 static/image/common/back.gif
遵医嘱，积极治疗，加油！

谢谢

kimsong 发表于 2022-7-3 21:45:12

凯瑞 发表于 2022-7-3 21:20 static/image/common/back.gif
加油治疗吧

谢谢

kimsong 发表于 2022-7-3 21:53:19

大海边 发表于 2022-7-3 21:42 static/image/common/back.gif
醋酸泼尼松需要吃多长时间?一天吃多少量

应该是要看控制效果做决定的吧，目前10mg每天

清凉山 发表于 2022-7-3 23:07:29

注意学习一些治疗知识，减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html；白癜风首要注重控制扩散，办法参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html；快速扩散应尝试激素药物。病灶稳定后再考虑尝试UVB光疗，疗效难以预测，UVB光疗注意事项参阅https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。仅供参考。

九儿 发表于 2022-7-4 00:29:18

遵医嘱吧

zdw0544 发表于 2022-7-4 10:04:19

我俩差不多啊。我也是，皮肤就没好过

kimsong 发表于 2022-7-4 13:22:58

zdw0544 发表于 2022-7-4 10:04 static/image/common/back.gif
我俩差不多啊。我也是，皮肤就没好过

兄弟，没必要气馁！生活还是可以很精彩的！
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