但愿吧 发表于 2022-8-15 07:32:55

地图猫 发表于 2022-8-15 03:55 static/image/common/back.gif
我家今天刚发现确诊，我和我老公为了这个哭了好久，女孩子得这个真的好难。嘴唇正中间往外长的，肚皮上一大 ...

孩子刚确诊我也很崩溃，可是没办法只能自我开导坚持治疗，自己买个光疗仪吧，坚持吃药抹药然后照光，一定会好的，一起加油

地图猫 发表于 2022-8-15 11:04:38

但愿吧 发表于 2022-8-15 07:32 static/image/common/back.gif
孩子刚确诊我也很崩溃，可是没办法只能自我开导坚持治疗，自己买个光疗仪吧，坚持吃药抹药然后照光，一定 ...

你们抹的是什么药啊？今天医院大夫给开了卤米松激素药膏，我比较担心，不敢抹

鹅毛小雪 发表于 2022-8-15 18:18:43

我觉得先别考虑复发的事儿，先把当下治好，以后体质变好了，说不定也不会再复发了。以后说不定又有特效药了，这个谁都说不准。现在医疗手段这么发达，发现了就快治，肯定能治好的

但愿吧 发表于 2022-8-16 13:58:19

地图猫 发表于 2022-8-15 11:04 static/image/common/back.gif
你们抹的是什么药啊？今天医院大夫给开了卤米松激素药膏，我比较担心，不敢抹

我们是杭州三院看的，医生只让涂他克莫司，早晚各一次，没让用激素药膏

但愿吧 发表于 2022-8-16 14:00:06

鹅毛小雪 发表于 2022-8-15 18:18 static/image/common/back.gif
我觉得先别考虑复发的事儿，先把当下治好，以后体质变好了，说不定也不会再复发了。以后说不定又有特效药了 ...

是的，你说得对，这段时间我也慢慢想通了，大起来抵抗力强了可能就好了，目前要做的就是积极治疗

鹅毛小雪 发表于 2022-8-16 16:08:28

但愿吧 发表于 2022-8-16 14:00
是的，你说得对，这段时间我也慢慢想通了，大起来抵抗力强了可能就好了，目前要做的就是积极治疗

嗯嗯 ，我们都加油！

尘埃落定sss 发表于 2023-5-16 21:49:07

地图猫 发表于 2022-08-15 03:55
我家今天刚发现确诊，我和我老公为了这个哭了好久，女孩子得这个真的好难。嘴唇正中间往外长的，肚皮上一大块，还有耳朵后面。不知道能不能治好，才几岁大，后面还一辈子。愁死了

现在好了，我们家也是女孩子

小玉儿！！！ 发表于 2023-6-5 00:39:28

地图猫 发表于 2022-08-15 03:55
我家今天刚发现确诊，我和我老公为了这个哭了好久，女孩子得这个真的好难。嘴唇正中间往外长的，肚皮上一大块，还有耳朵后面。不知道能不能治好，才几岁大，后面还一辈子。愁死了

孩子好了吗，急，我孩子肚子上也有

黑精灵20 发表于 2023-6-5 08:28:55

但愿吧 发表于 2022-07-07 11:14
嘴角处我们治疗2个月不到已经看不出，嘴唇和脖子进展慢

你们有没有光疗

lompk 发表于 2023-6-5 11:09:06

尘埃落定sss 发表于 2023-05-16 21:49
现在好了，我们家也是女孩子

这么快就好了？如何治？

何处风萧萧 发表于 2023-6-7 14:58:58

但愿吧 发表于 2022-07-07 11:14
嘴角处我们治疗2个月不到已经看不出，嘴唇和脖子进展慢

嘴角只抹他克两个月就好了吗

加油宝贝蛋 发表于 2023-8-6 11:03:35

尘埃落定sss 发表于 2023-05-16 21:49
现在好了，我们家也是女孩子

你们治疗多久好的？怎么治疗的，我家也是才四岁

平凡之路9 发表于 2023-8-17 06:22:42

你好，我想问一下你家小孩嘴唇好了吗？我家也是嘴唇，下嘴唇全部，而且还再外扩，目前抹药，照光我感觉没用。太愁人了

会好起来的阿门 发表于 2023-8-17 08:25:10

地图猫 发表于 2022-8-15 03:55
我家今天刚发现确诊，我和我老公为了这个哭了好久，女孩子得这个真的好难。嘴唇正中间往外长的，肚皮上一大 ...

去3甲医院   积极治疗小孩好的快. 放宽心.

乐ltl 发表于 2023-8-22 19:28:17

但愿吧 发表于 2022-07-07 11:14
嘴角处我们治疗2个月不到已经看不出，嘴唇和脖子进展慢

请问，怎么治疗的，都用的什么药
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