雨后彩虹A 发表于 2022-7-20 19:15:06

白白家长的心酸！

又一次被儿子问哭了，“妈，我啥时候会好呀？过年的时候好了吗？”自从5月2日确诊后我就常被这类问题问的哑囗无言，也不止一次暗暗问自已我的孩子什么时候会好？一遍遍的查资料，一次次的暗自流泪，总接受不了，总以为是在做梦，总盼着梦醒后我的孩子已经根治。假如这世上万事都可以替换，那我肯定亳不犹豫把这病换到我身上，孩子还小我该怎么告诉他与白共存。这种痛只有亲身经历了才能体会，主要是怕扩散，万一药物控制不住怎么办？

无恙 发表于 2022-7-20 19:17:38

当前是怎么治疗的？医生给了什么方案？

星星 发表于 2022-7-20 19:17:55

积极治疗，会好的，加油！

雨后彩虹A 发表于 2022-7-20 19:20:32

无恙 发表于 2022-7-20 19:17 static/image/common/back.gif
当前是怎么治疗的？医生给了什么方案？

抹药+光疗，他最近总在问什么时候好，因为刚开始中药调理，一天一碗中药，我们对他说坚持住，三个月就好了，现在第三个月开始了，因此天天缠着问什么时候好

w哥哥 发表于 2022-7-20 19:22:08

唉！真是的难为做父母的，宁可自己有也不愿意孩子有，那么这个病只能是控制，临床治愈，所以你应该和孩子慢慢的开导，以正能量的方式告诉他，至于未来、不是人所能决定的，我们只能努力的朝自己认为好的方向走、人生不就是这样吗、相信希望也不要过于执着、平淡最好、祝你好运加油加油、

忘记忧伤 发表于 2022-7-20 19:27:48

当妈的太不容易了，特别感同身受，期待特效药，期待孩子们痊愈，白白患者痊愈！

雨后彩虹A 发表于 2022-7-20 19:33:36

w哥哥 发表于 2022-7-20 19:22 static/image/common/back.gif
唉！真是的难为做父母的，宁可自己有也不愿意孩子有，那么这个病只能是控制，临床治愈，所以你应该和孩子慢 ...

真的太难接受了https://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttps://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

安之若素o 发表于 2022-7-20 19:37:00

加油，努力不放弃，会好的，我的孩子去年10确诊，吃了快一年中药，只希望不要复发，也是担心的不行

我是一棵大葱 发表于 2022-7-20 20:15:44

我一开始就跟我孩子说，我也不知道什么时候能好，这玩意好起来特慢，而且复发率也高，但无论如何，该如何生活还得如何生活

负重前行 发表于 2022-7-20 20:24:52

坚持治疗

陪着你静待花开 发表于 2022-7-20 21:55:58

戳到我的泪点了，心里好难过，孩子怎么会得这个病，上没有遗传，孩子也没积极锻炼。吃的东西也没有很随便，
心里好难过。真想替孩子

九儿 发表于 2022-7-20 22:06:02

会好的！

凯瑞 发表于 2022-7-20 23:15:52

希望快点恢复

但愿吧 发表于 2022-7-21 08:41:27

有孩子的都是一个心态，哎，我也想哭

ls622 发表于 2022-7-21 22:16:04

我也曾经崩溃过，治疗十个月了，有好转，但是没有痊愈，还有一个不听话的小白点好像变大了，我儿子，在班里同学们都问他，还过来看他的白斑，因为在嘴角和脖子处，可是儿子没有难过，也没觉得自己不如别人，我曾经每天以泪洗面，到现在不哭了，但是每天豆看看白斑
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