珊333 发表于 2023-5-5 21:43:04

达成所愿 发表于 2022-07-28 22:15
左耳前侧一个黄豆大新发，发现了就开始抹他克莫司，白天外出二十分钟内的路程的话就不涂防晒霜，不开车让他坐电动车轻微晒太阳就好了。

晒太阳是白斑那个点对着晒还是整个人坐着晒呀？

白白拜了个拜 发表于 2023-5-8 19:42:52

请问你是去医院照的，还是自己买了家用仪器啊，我也是手部，求支招

乖丫 发表于 2023-6-4 08:04:20

跟我家一样，对称手脚，粘膜这些地方，我们也是快速发展期，完了检查了病因，吃药就控制住了，照灯一个月了好一点了，手脚这些地方时间堆积吧！

曈曈 发表于 2023-6-10 16:59:10

asd11 发表于 2022-07-28 16:01
请问期间有停过光吗

请问：照光三个月，需要休息一下吗？

乖丫 发表于 2023-6-14 17:41:34

脚上的白白会红么？我家的有的地方还不反应

好心烦 发表于 2023-6-15 00:37:04

恭喜，我家孩子也是手上，开始治疗中，希望快点好起来

xyh200208 发表于 2023-6-23 00:50:14

你好，请问手腕照光多久才有效，我家孩子照光没反应

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:22:34

asd11 发表于 2022-07-28 16:01
请问期间有停过光吗

没有停止过照光，我也疑问过，医生让持续照光两年整。可能之前一直都有一些改善吧，照光目前满两年了，医生让停止了

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:27:16

一支烟花 发表于 2022-07-28 16:18
你好请问口服药是哪个医院的医生开的

北京儿童医院每周二白癜风专科主任医师开的药方，每个人情况不一样，建议去面诊，医生根据情况开药。而且要坚持复查，我们第一年每两个月去复查一次，第二年每三个月去一次，一次从未间断过

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:31:32

大燕燕 发表于 2022-07-29 10:32
请问嘴唇涂抹的什么药膏？我嘴角部位有一点

他克莫司、吡美莫司，含有激素成分的药膏不涂嘴角

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:32:24

秦朝古猪 发表于 2022-07-29 10:04
你好，你家在哪看的？

北京儿童医院

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:34:24

CG1980 发表于 2022-08-06 12:43
请问你的药膏是怎么搽的？我看你药方上写着搽2周停2周

是的，您看的很仔细，含有激素成分的药膏，医生嘱咐我们抹两周停两周，交替使用，她是为了安全起见，毕竟是孩子

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:39:00

晴天- 发表于 2023-04-22 00:09
你们手指上的抹的什么药？

亲，您看下我上传的药方，手指上抹的药膏都在单子里，只有激素药是抹两周停两周，其他一般都是早晚各一次

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:41:05

xyh200208 发表于 2023-06-23 00:50
你好，请问手腕照光多久才有效，我家孩子照光没反应

我家孩子手腕好的非常快，刚开始照光没多久就好了，所以还是要早干预早治疗

小佳碧玉 发表于 2023-7-20 09:51:42

白白拜了个拜 发表于 2023-05-08 19:42
请问你是去医院照的，还是自己买了家用仪器啊，我也是手部，求支招

我们是买的西格玛的，公众号里买的，自己在家照光，总跑医院不现实，折腾孩子，家里用uvb照光，效果一样的。治疗需要坚持，付出就会有收获，我家孩子手上基本痊愈，只有在灯下还有几个小点儿没有好，但是已经不影响了
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