黄山十一年患者 发表于 2022-8-4 23:56 static/image/common/back.gif
楼主 想问下脸上的好治疗吗 我在脸上也是十一年了
请问你脸上多吗
白白要拜拜哦 发表于 2022-8-4 12:27 static/image/common/back.gif
3年多点，我自己算了下，在家照，一般人估计能用5年以上，我属于白白晚期患者，太多了
为啥不早点治疗？
我患这个病11年了，最早只有手背和耳朵后面有，吃中药一年、外加运动一年基本全好了。2018年复发，也没管它，2021年工作压力变大，脸上开始有，很小一片，仍然没在意，今年三月、四月，突然开始突飞猛进，我才着急了。7月30号看的西医，拿的巴瑞替尼，看说明书没敢吃，后来看的你的帖子和回复，才下定决心服用开始。目前口服巴瑞替尼，涂抹卤米松和他克莫司，自己在家用手持308照光，对了还注射了一支德宝松，说是连续注射三个月。目前面部恢复的应该有10-15%，面部白斑面积应该也快有一个巴掌那么大了。感谢你的帖子，如同大海里的航灯，谢谢！另外左右前上臂也是斑点状，我还没开始照射，前胸后背也有了点状，这个如果用308太耗时了，不好操作。我这种情况是不是也可以用全身仓呀，老弟。请指教，感谢
加油
利君沙 发表于 2022-9-2 13:19 static/image/common/back.gif
我看了下巴瑞替尼这药上千一盒对吗，她这是哪学的啊，你感觉有效吗，对比服药前明显停止发展了吗
吃的时候没扩散
晨星星 发表于 2022-9-3 18:40 static/image/common/back.gif
为啥不早点治疗？
治疗过，断断续续，没见到效果，都放弃了
18135701503love 发表于 2022-9-4 22:48
吃的时候没扩散
没发展的话现在该停药了吧?看了下这药说明感觉长期使用安全性还不如激素呢
18135701503love 发表于 2022-8-5 16:03 static/image/common/back.gif
能控制住是关键，我在贾虹那看了两三年了，第一次吃甲波尼龙，停药后大面积复发，和你身上差不多，去年去了 ...
请问你吃甲泼尼龙吃了多久 一停就复发了吗
wanghq158 发表于 2022-8-5 23:32 static/image/common/back.gif
脸上是最好治的。
我范围很大 请问多久才能看到效果
xx12345678 发表于 2022-9-8 16:02 static/image/common/back.gif
请问你吃甲泼尼龙吃了多久 一停就复发了吗
停了就慢慢复发了
xx12345678 发表于 2022-9-8 16:03 static/image/common/back.gif
我范围很大 请问多久才能看到效果
脸上好快，一个月就能看到效果。
18135701503love 发表于 2022-9-8 17:09 static/image/common/back.gif
停了就慢慢复发了
首先吃了多久呢 医生让我吃三个月
wanghq158 发表于 2022-9-8 17:56 static/image/common/back.gif
脸上好快，一个月就能看到效果。
就照灯吗
xx12345678 发表于 2022-9-8 18:06 static/image/common/back.gif
首先吃了多久呢 医生让我吃三个月
一样，
小西不哭 发表于 2022-8-4 22:20 static/image/common/back.gif
我做的全仓100一次没什么效果
专科医院花销太大了，一个月1万都挡不住，我找了个小时候看病的老中医，擦的药还有吃的药，一个月也得3000块 但是小时候的治好了 ，现在复发就又吃他家药了