帝佑康 发表于 2022-9-26 06:18:00

刚确诊,心态崩了,为了孩子一定要坚持到底!

一次感冒去诊所检查 顺便问了医生一下孩子的后脖颈处怎么会有几根白头发 大夫一看就说 皮肤有点白 怕是BB 我当时听到脑袋嗡嗡的 感觉天要塌了 没有遗传史为什么会得上这种病呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png 回到家我就百度搜索有关资料 孩子的症状几乎可以确定是BB 那几天我几乎每天以泪洗脸 做什么都没心思 看见孩子天真无邪的小面孔 真是心如刀割啊 眼泪就控制不住的流下来 https://app.bbsls.net/public/emotion/face_032.png宝贝就问 妈妈你怎么又哭了 这样别人该笑话你了 我搜到这个平台也想记录一下治疗过程和心情 看到了这么多同命相怜的朋友 哎~~~~~ 朋友推荐北京协和马东来看的挺好的 路途很远 挂号费也很贵 (800元)只要能把我的孩子快点治好就行
9、14号马医生只拿了一个小灯照了一下 就确诊 然后开药 口服醋酸泼尼松片碳酸钙 外用爱宁达糠酸莫米松乳膏 5周后复查 口服的是激素药 也不知道5岁孩子用了会有多少副作用 希望有经验的朋友们能指点一下我 我真的觉得特别无助
http://images.bbsls.net/pic/20220926/1664144204610354449.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20220926/1664144204615901376.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20220926/1664144204650930552.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20220926/1664144204653679801.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20220926/1664144204660842141.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

九儿 发表于 2022-9-26 07:59:27

看了医生就遵医嘱吧,正规的医生都可以

帝佑康 发表于 2022-9-26 06:25:58

我在这个平台看到有好多挂的医大医院的高兴华和七院的李铁男 我也挂他俩的号了 想听听都怎么说 现在是有病乱投医 也不知道哪个医生的治疗方法最有效 求朋友们指导我https://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_076.png

BG2SOC 发表于 2022-9-26 07:00:20

楼主辽宁的吗?

ruyuan 发表于 2022-9-26 08:11:14

七院李铁男治疗3年有新发 有部分复色 吃药每月检查一次肝肾功能 现在停了七院的药 换其它药了

星星 发表于 2022-9-26 08:18:03

遵医嘱,积极治疗。

我比你白 发表于 2022-9-26 09:47:50

帝佑康 发表于 2022-09-26 06:25
我在这个平台看到有好多挂的医大医院的高兴华和七院的李铁男 我也挂他俩的号了 想听听都怎么说 现在是有病乱投医 也不知道哪个医生的治疗方法最有效 求朋友们指导我

这个病属于疑难杂症   选择就近三甲擅长白癜风的专家就可以

无恙 发表于 2022-9-26 09:55:58

选择任意一位医生遵医嘱坚持治疗下,和孩子一起积极面对,新发还是很容易恢复的,加油了哦

我比你白 发表于 2022-9-26 10:00:34

帝佑康 发表于 2022-09-26 06:25
我在这个平台看到有好多挂的医大医院的高兴华和七院的李铁男 我也挂他俩的号了 想听听都怎么说 现在是有病乱投医 也不知道哪个医生的治疗方法最有效 求朋友们指导我

这个病属于疑难杂症谁看都不能保证治好   能控制不扩散就成功了一大半所以还是要坚持治疗保持孩子的营养均衡增强免疫力 找到一个适合自己的治疗方法还是能治愈的 我就是李铁男的患者

风起天阑a 发表于 2022-9-26 10:06:35

我比你白 发表于 2022-09-26 10:00
这个病属于疑难杂症  谁看都不能保证治好   能控制不扩散就成功了一大半  所以还是要坚持治疗  保持孩子的营养均衡  增强免疫力 找到一个适合自己的治疗方法  还是能治愈的 我就是李铁男的患者

请问现在你治好了吗?

凯瑞 发表于 2022-9-26 14:07:06

遵医嘱坚持治疗,定期复诊看看

帝佑康 发表于 2022-9-26 14:30:21

BG2SOC 发表于 2022-09-26 07:00
楼主辽宁的吗?

是的

帝佑康 发表于 2022-9-26 14:33:43

九儿 发表于 2022-09-26 07:59
看了医生就遵医嘱吧,正规的医生都可以

我知道这个病不能拖延 抓紧治疗 也想选定一个医生 一直按他的方案坚持下去 只是离北京太远 复查不方便 费用也很高 沈阳的医生又不知道治的怎样 怕耽误孩子的最佳治疗时间 所以在论坛上发帖 想听听朋友们的建议

帝佑康 发表于 2022-9-26 14:36:07

ruyuan 发表于 2022-09-26 08:11
七院李铁男治疗3年有新发 有部分复色 吃药每月检查一次肝肾功能 现在停了七院的药 换其它药了

现在怎样了亲?在李铁男那治了多久?又换医生看了吗?

帝佑康 发表于 2022-9-26 14:37:06

星星 发表于 2022-09-26 08:18
遵医嘱,积极治疗。

是的 我一定坚持
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