我为什么耽误了孩子半年多的治疗黄金期！
我想了无数次，如果当时我能重视她身上肤色不匀这件事，是不是就很快能治疗好了，而不是让她以后上学工作，为这事而自卑，我的小女儿，是个特别漂亮的孩子，聪明，勇敢，学习好，运动能力强，除了脾气比较任性，暴躁之外，可以说她长在我颜值上和心里，喜爱她比姐姐多，但是她也折磨了我好多年，每天，妈妈妈妈妈妈，跟**是的，我起多早，她就醒多早，还不让人哄，只能我带，但是我一大早还得做饭，洗漱，所以她每天都哭，到现在六岁了才算好些。10-20这十年，我相当于多了三位猪队友，爷爷好吃懒做拿着退休工资吃喝玩乐，奶奶悠闲自在不会干家务，不会做饭，爸爸两耳不闻窗外事，即使两家不住一起，我都觉得处不到一块去，即使有奶奶帮衬，可我从什么都不会做到变成了全能，其中心酸，任谁都体会不到。妹妹个高需求的孩子，缠我到崩溃，我有一两年是在怒吼中度过的，说了也不会有人理解，我和他们家吵了无数次，最起码家务和饭别让我操心，我带俩孩子就行，后来无果，我带孩子，做饭，做家务，还得处理家庭矛盾，爸爸是一点不帮忙，因为他想远离这样的有家庭矛盾的生活，我想我这辈子就这样了，我别无所求，我把她俩带好就行，待她俩长大，就离婚。
妹妹三岁半了，快上幼儿园时，我终于觉得要熬出头了，所以等发现她皮肤上有色素不均匀，还不太明显，我也开心的没在意，我太大意了，我以为她之前脸上也是这样，过了一个冬天就好了，身上更没事了，我以为爸爸身上也有汗斑，会遗传，我以为妹妹体质好，不会有什么事的，我当时注意力忧愁在了姐姐过敏体质上，我以为白癜风是对称的，就是我的无知害了孩子，我把这份自责深深埋在心里，我很清楚，这是我造成的，如果我能重视起来，不会治疗的这么辛苦，两年的外地求医，两年的家庭紫外线光疗，到今年开始，每周去医院308，这是希望，如果还是没有恢复，待大些，考虑黑色素移植，这也是最后的希望了。我仍祈求，希望孩子在她有自卑感之前，在她被人发现她有这个白斑之前，赶紧治疗好吧
换个角度想想，你会海阔天空。我前天去采样造血干细胞（采完样我就在名单里，如果有白血病人跟我配对成功，也许我就能救人一命）。在那里我看到了一个广告，眼泪唰就下来了。是一个小女孩站在蓝天下，旁边写了一句话：谢谢你，你拯救了全世界——我的全世界。真的，我不敢想象，被确诊孩子白血病的家长，是一种怎样的痛苦、绝望和煎熬。回家看看自己的孩子，真的从内心感慨了一句：还好，只是白癜风！ 加油！我孩子8岁。在手脚部位。也正在治疗中。我跟你的内心一样。真的希望长在自己身上。睡觉都在做梦，最害怕的就是复发。孩子这么小。真的太可怜了 你已经很累了，放过自己吧，加油 带孩子的日子，大多鸡飞狗跳，一地鸡毛，渴望被理解，挺难的。选择了就不后悔，熬过这几年孩子大些就好了，坚强点，乐观点，积极点，阳光点，再过几年想起来这都不是事，人的强大内心都是练出来的，调整好心态，积极治疗，期待孩子早点康复。 星星 发表于 2022-10-29 09:23
带孩子的日子，大多鸡飞狗跳，一地鸡毛，渴望被理解，挺难的。选择了就不后悔，熬过这几年孩子大些就好了，坚强点，乐观点，积极点，阳光点，再过几年想起来这都不是事，人的强大内心都是练出来的，调整好心态，积极治疗，期待孩子早点康复。
是的，我就是每天给她擦药涂霜，看到时就很忧愁，怨天尤人不对，自责懊悔也没用，总归希望孩子能赶紧好 幸运一点点 发表于 2022-10-29 09:22
你已经很累了，放过自己吧，加油
谢谢，置身其中，总是不能原谅自己https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png bo. 发表于 2022-10-29 09:15
加油！我孩子8岁。在手脚部位。也正在治疗中。我跟你的内心一样。真的希望长在自己身上。睡觉都在做梦，最害怕的就是复发。孩子这么小。真的太可怜了
我也是，害怕治不好，还害怕复发，新发，一段时间就去照伍德灯，每年冬天脸上也有白色糠疹，我也担心，医生说让我学会自我和解，让我不用担心，我怎么不担心呢。就是因为我拖延了时间，才让孩子受罪，所以我怕复发，怕新发 努力治疗吧，别想太多了，会好的 一沫阳光 发表于 2022-10-29 09:28
是的，我就是每天给她擦药涂霜，看到时就很忧愁，怨天尤人不对，自责懊悔也没用，总归希望孩子能赶紧好
接受，面对，处理好心情就能把事情做好。你快乐孩子才会快乐，孩子虽然小但是也能洞察大人的内心，他们从表情可以看出大人的喜怒哀乐。 努力调整好自己，积极治疗，小孩子还是很容易恢复的，加油了哦 现在就积极治疗吧，加油 感谢大家的安慰，因为不能诉说，所以不能痛哭，我看这个论坛时，痛哭过好几次，我一定会坚强的，给她治疗下去，即使最后治疗不好了，我也会给孩子提供一个安全的，自信的，乐观的环境，我希望她能勇于面对自己的残缺，为自己的人生更加努力 一沫阳光 发表于 2022-10-29 09:32
我也是，害怕治不好，还害怕复发，新发，一段时间就去照伍德灯，每年冬天脸上也有白色糠疹，我也担心，医生说让我学会自我和解，让我不用担心，我怎么不担心呢。就是因为我拖延了时间，才让孩子受罪，所以我怕复发，怕新发
其实我们是怕孩子被别人歧视。这个病会影响孩子一辈子，我们做父母的一辈子自责。每天都在担心。 半年多和几年多治疗起来感觉没差异，以前我肚子上有一块十多年了和颈上新发一起光疗的恢复起来是一样的。 一沫阳光 发表于 2022-10-29 09:55
感谢大家的安慰，因为不能诉说，所以不能痛哭，我看这个论坛时，痛哭过好几次，我一定会坚强的，给她治疗下去，即使最后治疗不好了，我也会给孩子提供一个安全的，自信的，乐观的环境，我希望她能勇于面对自己的残缺，为自己的人生更加努力
看的我泪流满面 这种感受只有经历过的人才能懂没地诉说 父母只会更担心 谁也帮不上忙 只有自己硬抗 也不知道什么时候是个头