心清扬 发表于 2022-12-13 17:34:11

白白药物每年最新消息！

国内没有白白的联盟或者组织吗？
如果得到国际上关于白白药物治疗的消息都是从哪里？每一年6.25是美国的白白日吗？很关注关于白白的最新研究药物进展。

坚持稳定，乐观 发表于 2022-12-13 17:39:34

做为宝妈，同样默默关注白白特效药

缺点 发表于 2022-12-13 18:03:58

看不到新消息，就感觉没有希望了，每天翻看前沿资讯，心情一点都不好

柠檬派 发表于 2022-12-13 19:04:57

我已经看了四个月了，感觉得这个全看命。心累的想死，真是不可思议孩子竟然沾上这个没药可治的破病。让孩子得这个真是要大人命，小时候感觉一切都在掌控之中，等上高中再大点会更难过。我可不是负能量，等你再看几个月就知道了。抱抱！

柠檬派 发表于 2022-12-13 19:09:18

如果在初期控制能治好不再出该多好。

心清扬 发表于 2022-12-13 19:09:50

柠檬派 发表于 2022-12-13 19:04
我已经看了四个月了，感觉得这个全看命。心累的想死，真是不可思议孩子竟然沾上这个没药可治的破病。让孩子得这个真是要大人命，小时候感觉一切都在掌控之中，等上高中再大点会更难过。我可不是负能量，等你再看几个月就知道了。抱抱！

别太灰心了，科研也是需要时间的。日子还得活下去。加油

心清扬 发表于 2022-12-13 19:10:13

坚持稳定，乐观 发表于 2022-12-13 17:39
做为宝妈，同样默默关注白白特效药

嗯嗯，默默关注，希望每一年都有大的进展。

心清扬 发表于 2022-12-13 19:10:52

缺点 发表于 2022-12-13 18:03
看不到新消息，就感觉没有希望了，每天翻看前沿资讯，心情一点都不好

别灰心，还是要抱着希望的。希望有这方面渠道的小伙伴们多多分享。

苏小月 发表于 2022-12-13 19:34:52

期待明年的白癜风日，看看有什么新消息

勇敢坚强 发表于 2022-12-13 20:18:57

同为宝妈，每天关注这些信息，好希望有一天醒来能看到被攻破的消息！不知道以前其他家长是怎么走过来的，我好像怎么都过不了心坎，那三个字就像一根刺深扎进我心！看着孩子稚嫩的脸，心痛的要命！

心清扬 发表于 2022-12-14 05:49:24

勇敢坚强 发表于 2022-12-13 20:18
同为宝妈，每天关注这些信息，好希望有一天醒来能看到被攻破的消息！不知道以前其他家长是怎么走过来的，我好像怎么都过不了心坎，那三个字就像一根刺深扎进我心！看着孩子稚嫩的脸，心痛的要命！

我也是，一个多月了，每天都睡不好，睡不着，三点醒了，五点醒了，心慌，然后起来看看前沿信息。不知道这样的情况什么时候能好。

心清扬 发表于 2022-12-14 05:49:46

苏小月 发表于 2022-12-13 19:34
期待明年的白癜风日，看看有什么新消息

嗯嗯，期待。加油，先治疗。

suoyi 发表于 2022-12-14 17:04:53

以前会有一些厉害的人会上传一些信息，感觉这些大佬都不怎么来论坛了。

鹏鱼宴 发表于 2022-12-16 00:18:43

suoyi 发表于 2022-12-14 17:04
以前会有一些厉害的人会上传一些信息，感觉这些大佬都不怎么来论坛了。

来了

柠檬派 发表于 2022-12-16 00:49:20

鹏鱼宴 发表于 2022-12-16 00:18
来了

会被功破吗？
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