yanyan522522522 发表于 2023-2-2 20:56:33

许久不见，大家现况如何？

大家好，许久不来论坛了，并没有放弃治疗，现在依旧是每周一次308去医院，加每天两次爱宁达，效果越来越慢，慢到我几乎只给孩子一天抹一次爱宁达，因为早晨的那一次我总是忘记给孩子抹……
今天单位点名时又看到我那个得白白的同事了，大概9年前我刚入职时，我见他时只有手上有，今天发现他的手已经全白了，脸上也花了，头发部分白了……我瞬间心情不好了……就想来论坛问问，最近有什么好消息吗？有没有什么新药？求点心理安慰，也希望未来有点期待
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无恙 发表于 2023-2-2 20:59:45

连续照多久了？

yanyan522522522 发表于 2023-2-2 21:01:55

无恙 发表于 2023-02-02 20:59
连续照多久了？

已经1年4个月了 得七八十次了

九儿 发表于 2023-2-2 21:18:47

这么久还有效果？暂停让皮肤休息下吧

yanyan522522522 发表于 2023-2-2 21:30:51

九儿 发表于 2023-02-02 21:18
这么久还有效果？暂停让皮肤休息下吧

中途因为效果不好停过两三个月让皮肤休息，最近刚恢复照光

凯瑞 发表于 2023-2-2 22:05:28

希望早点有特效药

牛蛙 发表于 2023-2-2 22:40:50

yanyan522522522 发表于 2023-2-2 21:30
中途因为效果不好停过两三个月让皮肤休息，最近刚恢复照光

照光联合外用卡泊三醇软膏+他克莫司，再坚持3-4个月看看！

苏小月 发表于 2023-2-2 23:40:55

希望这次照光能有效果

亦宁 发表于 2023-2-3 11:32:20

孩子其实这个恢复还不错，就剩下这一点坚持治疗看看，这里也是稳定不发展为主，有很多终身不怎么发展的！

不知怎么了 发表于 2023-2-6 10:45:20

没有喝药吗

yanyan522522522 发表于 2023-2-8 21:50:30

不知怎么了 发表于 2023-02-06 10:45
没有喝药吗

没有
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