zubin521 发表于 2023-2-15 09:31:09

已出

斯迪克 发表于 2024-3-13 17:09:12

这个中药吃有效果吗?我今天也在李大夫那开的甘草酸苷和汤药

健康木木 发表于 2024-8-2 22:22:16

斯迪克 发表于 2024-03-13 17:09
这个中药吃有效果吗?我今天也在李大夫那开的甘草酸苷和汤药

现在咋样了

斯迪克 发表于 2024-8-12 22:05:49

健康木木 发表于 2024-08-02 22:22
现在咋样了

李医生根据病情轻重,开药,当时我比较轻,所以用的中药,现在发展较快,需要用激素联合jak治疗。我现在去医大治疗了。

健康木木 发表于 2024-8-13 12:00:22

斯迪克 发表于 2024-08-12 22:05
李医生根据病情轻重,开药,当时我比较轻,所以用的中药,现在发展较快,需要用激素联合jak治疗。我现在去医大治疗了。

噢噢好的,祝你尽早控制住啊。你去医大一找的谁呀,高xh还是肖t

斯迪克 发表于 2024-8-17 16:25:55

健康木木 发表于 2024-08-13 12:00
噢噢好的,祝你尽早控制住啊。你去医大一找的谁呀,高xh还是肖t

找的普通医生,没找专家

斯迪克 发表于 2024-8-17 16:38:23

健康木木 发表于 2024-08-13 12:00
噢噢好的,祝你尽早控制住啊。你去医大一找的谁呀,高xh还是肖t

找的杨大夫,治疗方法差不多,快速发展期,打得宝松,三到四针加乌帕替尼 ,有的大夫是利特西替尼,这两种药对白癜风医保都不参加。而且疗效不知如何待看,看国外的资料副作用还是蛮多的,一个贵,一个疗效不稳定,一个副作用待查,另外第一批吃托法替布的有吃上好,不吃还犯的问题。所以不到最后我是不想试了,我就希望这两年尽快出一款能像达必妥治疗湿疹一样安全的生物制剂,再等等。另外外涂医大是鲁索替尼加他克莫司,加上新疆那个然汀,个人认为卤米松加他克也行。我认为,其实要是小范围可以控制为主,只要不扩散,就不要大动干戈。所以还是无论如何保持睡眠,充分休息,有时间再运动一下,啥事别多想,剩下防晒防感冒防外伤,能做到这六个,不应该扩散哈,一起加油。

斯迪克 发表于 2024-8-17 16:42:13

健康木木 发表于 2024-08-13 12:00
噢噢好的,祝你尽早控制住啊。你去医大一找的谁呀,高xh还是肖t

您现在控制得如何?

健康木木 发表于 2024-8-22 14:47:02

斯迪克 发表于 2024-08-17 16:38
找的杨大夫,治疗方法差不多,快速发展期,打得宝松,三到四针加乌帕替尼 ,有的大夫是利特西替尼,这两种药对白癜风医保都不参加。而且疗效不知如何待看,看国外的资料副作用还是蛮多的,一个贵,一个疗效不稳定,一个副作用待查,另外第一批吃托法替布的有吃上好,不吃还犯的问题。所以不到最后我是不想试了,我就希望这两年尽快出一款能像达必妥治疗湿疹一样安全的生物制剂,再等等。另外外涂医大是鲁索替尼加他克莫司,加上新疆那个然汀,个人认为卤米松加他克也行。我认为,其实要是小范围可以控制为主,只要不扩散,就不要大动干戈。所以还是无论如何保持睡眠,充分休息,有时间再运动一下,啥事别多想,剩下防晒防感冒防外伤,能做到这六个,不应该扩散哈,一起加油。

抱歉才上线,我看小红书评论说,医大一,普通大夫里,杨大夫属于看的挺细。我找的特需高大夫和专家门诊李大夫,高比较保守就是308他克,李给打了两针激素,擦卤米松孜然汀。两医生意见不同,特需不让打激素吃美能,专家给打的激素。说实话个人感觉没啥控制的感觉,白斑部位见好,别处不行,色减部位变多了!抑制剂我问过高大夫,他之前不是研究利特替尼做临床实验么,说我不用吃。我瞅本地人说肖汀看的好,但我没去过。鲁索替尼孟版,我在擦,暂无感觉

健康木木 发表于 2024-8-22 14:48:20

斯迪克 发表于 2024-08-17 16:42
您现在控制得如何?

医大一。给你开硫辛酸片没?我看医大都开这个。给我开了一个月,吃两天受不了,不便宜,但吃不来。。完事现在还搭配七院那个中药喝呢

斯迪克 发表于 2024-8-23 17:26:49

健康木木 发表于 2024-08-22 14:48
医大一。给你开硫辛酸片没?我看医大都开这个。给我开了一个月,吃两天受不了,不便宜,但吃不来。。完事现在还搭配七院那个中药喝呢

没开这个药,现在就是打针,吃药,没开始吃乌帕替尼呢,吃的白芍,外加卤米松和他克。昨天发现头部也有了,发展得太快了。看来乌帕替尼得上了。

斯迪克 发表于 2024-8-23 17:29:29

七院中药汤药喝了一个月,胆红素有点变化,皮肤没啥变化,就没再服用。

斯迪克 发表于 2024-8-23 17:35:45

健康木木 发表于 2024-08-22 14:47
抱歉才上线,我看小红书评论说,医大一,普通大夫里,杨大夫属于看的挺细。我找的特需高大夫和专家门诊李大夫,高比较保守就是308他克,李给打了两针激素,擦卤米松孜然汀。两医生意见不同,特需不让打激素吃美能,专家给打的激素。说实话个人感觉没啥控制的感觉,白斑部位见好,别处不行,色减部位变多了!抑制剂我问过高大夫,他之前不是研究利特替尼做临床实验么,说我不用吃。我瞅本地人说肖汀看的好,但我没去过。鲁索替尼孟版,我在擦,暂无感觉

色减和白斑啥区别,色减是成片的吗?这么说我胳膊上是色减啊,感觉都没法抹药,感觉一片一下就白了,唉,天天抹药就很焦虑,层出不穷的,真想放弃了。https://app.bbsls.net/public/emotion/face_012.png

健康木木 发表于 2024-8-27 20:00:15

斯迪克 发表于 2024-08-23 17:35
色减和白斑啥区别,色减是成片的吗?这么说我胳膊上是色减啊,感觉都没法抹药,感觉一片一下就白了,唉,天天抹药就很焦虑,层出不穷的,真想放弃了。

色减挑比较明显的抹吧,确实抹药闹心!别放弃!抑制剂有副作用,实在控制不好就试试吧。

斯迪克 发表于 2024-9-3 09:44:16

健康木木 发表于 2024-08-27 20:00
色减挑比较明显的抹吧,确实抹药闹心!别放弃!抑制剂有副作用,实在控制不好就试试吧。

感谢提醒,一起加油。
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