一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 16:55:01

感觉快要抑郁崩溃了!

孩子马上四岁,还是女宝宝。

年前耳朵后面头发变白一块,但头皮照灯看不出来,看了两个医生,高度疑似白癜风。抹药不到两个月,一直没变化,心存侥幸以为不会是了。

最近一个月没有抹药,或许是因为上周六去露营了,晒了一天,结果前天发现额头一块白斑,并且刚长出来的头发也是细细的白色的,耳朵附近也有一些白色绒毛。立马去儿童医院,照灯还是不明显,医生或许是看我精神压力太大,说怀疑这两块是之前就有的,现在因为照灯不明显,仍然是白癜风待排查,让继续抹药。

我几乎翻遍了论坛和其他app的帖子,心里很清楚这个就是了。我也劝我自己,放宽心,积极治疗,小孩子好得快。到我的眼泪依然停不下来。

晚上不想睡,感到好压抑,胸闷,恶心,就是不想放下手机,依旧是不停地查查查查,虽然已经知道了这个病的病因,注意事项,治疗方案无非就是这些。

白天也在控制自己去做事情,但心思不宁,脑海中无时不刻的不在思考到底该怎么办!约了明天的李博士,想问问能不能照灯,但一想到是否要把孩子头发都剃了检查一下,我心就痛的无法忍受。

我也知道需要打起精神来,去做该做的事情,我什么都知道,但却无法做到。太难了,太压抑了。

Mr.Gary 发表于 2023-2-22 16:58:13

得了白癜风 医生没告诉你不能暴晒吗

无恙 发表于 2023-2-22 16:59:48

实在担心就多去几家医院面诊看下,也不要太焦虑了

九儿 发表于 2023-2-22 18:08:27

有图吗?帮你看看

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 18:41:08

九儿 发表于 2023-02-22 18:08
有图吗?帮你看看

其实我觉得八九不离十的,只是医生现场看的伍德灯下没有我拍的那么明显,她说我拍的这个角度太明显了。我感觉是医生不想给我们那么大压力,让我们一定保持好心态,所以才还不确诊的。
http://images.bbsls.net/pic/20230222/1677062346955332554.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
http://images.bbsls.net/pic/20230222/1677062364074435431.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 18:42:39

九儿 发表于 2023-02-22 18:08
有图吗?帮你看看

这是接近三个月前的,所以我现在感觉还在发展期,一想到这个更心疼
http://images.bbsls.net/pic/20230222/167706252560705678.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 18:44:12

无恙 发表于 2023-02-22 16:59
实在担心就多去几家医院面诊看下,也不要太焦虑了

其实我感觉八九不离十的,是医生怕我们心理压力大,然后孩子会感受到,所以才跟我们说不确定,不要担心。其实第一次去的时候,她就已经在本子上写的高度疑似白癜风

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 18:44:50

Mr.Gary 发表于 2023-02-22 16:58
得了白癜风 医生没告诉你不能暴晒吗

是我的问题,我以为不是白癜风,是我心存侥幸,或者自欺欺人了

亦宁 发表于 2023-2-22 21:57:40

伍德灯下看起来是不像,但是头发那一处又是白发,现在就他克莫司继续使用吧!

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 22:05:17

亦宁 发表于 2023-02-22 21:57
伍德灯下看起来是不像,但是头发那一处又是白发,现在就他克莫司继续使用吧!

谢谢亦宁,最近把论坛里的好多帖子都看了,看到你和九儿还有其他几位好心人的很多回复,谢谢您们!谢谢!

我觉得大概率是,因为前额那块白的很明显,并且头发也白了。
http://images.bbsls.net/pic/20230222/1677074628762278104.jpg?x-oss-process=image/watermark,image_cGljLzIwMjIwOTAyL29zc18xNjYyMDQ4ODg4MTEyXzE0Nl8zMTVfMzEzLmdpZg==,t_50,g_se,x_20,y_20
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贵阳小兰 发表于 2023-2-22 23:39:13

我也感觉像

一生平安2019 发表于 2023-2-22 23:49:31

我女儿和你女儿差不多大,一开始确诊,我也很崩溃,哭了两天瘦了好几斤。带她去当地最好的医院看,当专家说可以好的。我马上就哭出来了。吃了药确实慢慢复色,我也有信心了。因为换了城市,就停了两个月的药,期间我们有擦药,在家照308,感觉小孩又开始发展,后面阳康后,发展得很厉害,以前复色的又白了。赶紧带孩子去专家那里看,吃药,擦药,照光。孩子还小,什么都不懂。我们做家长的一定要坚强起来,这个病一定要坚持下去,无论最后结果怎样,尽人事,听天命。

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-23 06:47:04

一生平安2019 发表于 2023-02-22 23:49
我女儿和你女儿差不多大,一开始确诊,我也很崩溃,哭了两天瘦了好几斤。带她去当地最好的医院看,当专家说可以好的。我马上就哭出来了。吃了药确实慢慢复色,我也有信心了。因为换了城市,就停了两个月的药,期间我们有擦药,在家照308,感觉小孩又开始发展,后面阳康后,发展得很厉害,以前复色的又白了。赶紧带孩子去专家那里看,吃药,擦药,照光。孩子还小,什么都不懂。我们做家长的一定要坚强起来,这个病一定要坚持下去,无论最后结果怎样,尽人事,听天命。

道理都懂,但做不到,很容易想着想着就钻牛角尖了。请问孩子最近日晒多吗?她长在哪个部位呢?另外,祈祷我们的宝宝白白不发展,能治愈!

一生平安2019 发表于 2023-2-23 08:17:20

一切顺利吖波妞 发表于 2023-02-23 06:47
道理都懂,但做不到,很容易想着想着就钻牛角尖了。请问孩子最近日晒多吗?她长在哪个部位呢?另外,祈祷我们的宝宝白白不发展,能治愈!

做不到也要做到啊,我们是孩子的后盾。我们淡然看待这个问题,以后孩子也会淡然看待。我们是节段型的,基本长腿上和脚上,真的长了很多,最近治疗感觉控制住了,希望慢慢照光可以复色吧。

亦宁 发表于 2023-2-23 09:41:23

一切顺利吖波妞 发表于 2023-2-22 22:05
谢谢亦宁,最近把论坛里的好多帖子都看了,看到你和九儿还有其他几位好心人的很多回复,谢谢您们!谢谢! ...

现在药物先用起来,这个是没问题的,用药过程然后定期排除观察对比看看,有条件半个月对比一次伍德灯下情况!
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