宁愿是我啊 发表于 2023-3-12 00:59:19

痊愈了，祝我们披荆斩棘，所向披靡！

2022年上海封控的时候我妈发现我孩子嘴角有块白白的斑，当时不怎么明显，因为去不了医院也没当回事，后面孩子咽峡炎疱疹高烧很艰难的去了医院，当时因为刚好身上也有湿疹就顺便挂了皮肤科顺便看了湿疹和嘴上的白斑。医生看了一眼说嘴唇上没有问题（因为当时并不明显）后面准备走了医生突然又说我给你照个伍德灯吧。结果伍德灯下呈亮银白色，医生说怀疑白癜风，当时我没有当一回事，觉得不可能，因为孩子以前经常口水疹，激素药膏用的多，医生也是说也有可能是激素药膏用的，就开了一支药膏回家了。结果回家白斑地方越用越白，又得知我老公的家族里有两个亲属也患有白癜风（一位是孩子爷爷的亲弟弟，和孩子爷爷的堂弟）有了这个关键信息第二次去医院的时候直接就被确诊了。

于是在无数个崩溃的夜晚也开始了漫漫治疗之旅
孩子的特征：脾气特别爆，不爱吃饭，巨挑食。爱生病。从出生两个月开始几乎每隔一个月就发一次烧，要么就是拉肚子感冒咳嗽。
引起白癜风的原因为短短三个月内连续生了三场病，诺如病毒+肺炎疱疹性咽颊炎，都是高烧，所以在后面的治疗中我很坚持免疫力的提高。

我们从2022年5月下旬开始正式吃药。
最初的治疗方案就是脾氨肽、美能。外用他克莫司与糠酸莫米松。当时医生是不推荐照光。
我们吃药第一个月就控制住没有变大。
第三个月嘴唇上白斑仅用药膏就涂内缩很多。
但是在去年9月1日的时候开学了，他几乎都在生病，上呼吸道感染，不停的咳嗽，我们不停的吃药做雾化，但是因为脾氨肽的原因我们始终没有发烧过。
11月份后面头皮后面有了新发，挂了华山的号，医生加了芪白颗粒，又推荐了我买308照光。然后就是美能、脾氨肽、芪白颗粒；外涂他克莫司，配合照光，仅仅两个月我们几乎也就痊愈了，照光也就此结束，这个时候已经2023年1月份了，2月份肌酸激酶偏高，我们干脆也就开始停药了。药膏没有停，还在巩固，脾氨肽也没有停，当补品吃过。

这个春天，战争结束了。期间孩子新冠有发烧，这几天甲流也发烧了，还在密切观察，希望不要因为这两次的生病又导致复发。

今年5月份的时候准备再面诊一次，再查一次肝功能。

希望所有的妈妈们加油，我们流过一样的眼泪，熬过多少一样失眠的夜。祝我们一样为孩子披荆斩棘，所向披靡！！
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宁愿是我啊 发表于 2023-3-12 01:08:18

结束了，终于结束了。春天容易复发，我们又停了药，还是要密切观察。太希望我们以后都不要复发了，这将近一年的治疗对孩子来说太难了，药太苦，妈妈的心更苦。

白白，拜拜～
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xiedandan 发表于 2023-3-12 06:12:41

请问你去上海挂谁的号，我天天蹲点挂号，太难了不好挂一个付一个项

我的小恒 发表于 2023-3-12 06:37:35

xiedandan 发表于 2023-03-12 06:12
请问你去上海挂谁的号，我天天蹲点挂号，太难了不好挂一个付一个项

傅不咋滴

Mr.Gary 发表于 2023-3-12 07:18:15

挺好

九儿 发表于 2023-3-12 07:23:42

希望大家永远不复发！

热爱生活的你 发表于 2023-3-12 07:45:41

伟大的妈妈，但愿永不复发。希望大家也能坚持治疗，一定会有好的效果的

诸事顺利 发表于 2023-3-12 08:05:13

莫米松你们用了多长时间？我们用了两周，白斑比以前更白了

凯瑞 发表于 2023-3-12 08:22:28

继续巩固两个月

加油＾０＾~加油 发表于 2023-3-12 08:37:26

请问你们脾氨肽用的什么牌子的，可以发个照片吗？我们也想买点用，谢谢

香蕉1988 发表于 2023-3-12 09:06:33

肌酸激酶高是吃药原因吗？需要检查什么

后会无期2023 发表于 2023-3-12 09:09:06

脾氨肽什么牌子的，是口服液还是粉

无恙 发表于 2023-3-12 09:13:45

恢复后也要做好巩固，恭喜了哦

平平安安123456 发表于 2023-3-12 09:41:53

恭喜恭喜，听到消息我都很激动，希望下一个来分享得是我。

牛蛙 发表于 2023-3-12 10:36:32

真好，为你高兴！
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