愿都好 发表于 2023-4-18 23:00:54

期待

小小宝贝 发表于 2023-4-19 23:17:14

迷茫的生活 发表于 2023-04-17 21:45
每天点五六次，期待奇迹，真怕自己因孩子病，扛不住，压力大，疯了。

因为孩子这病，我一度抑郁的想自杀。人生从来没有这么灰暗过

黑黑。 发表于 2023-4-20 22:45:27

期待

黑妮 发表于 2023-4-21 20:15:53

小小宝贝 发表于 2023-04-19 23:17
因为孩子这病，我一度抑郁的想自杀。人生从来没有这么灰暗过

我曾经在孩子刚得白白时每天跑100多里去专科治疗，高额的医疗费和不可预知的新发，让我徘徊在街头，想找一个高楼带着孩子跳下去，坐车哭了一路，回到家嚎啕大哭，家人以为怎么了，后来一次在专科医院碰到一位病友妈妈，她向我推荐了咱们白白手拉手，在这里我了解了更多的白白知识，现在心里也释然了，它只是不好看，它并没有危机孩子的生命，走着说着吧，期待有一天这个病被攻克吧！

小小宝贝 发表于 2023-4-26 20:28:14

黑妮 发表于 2023-04-21 20:15
我曾经在孩子刚得白白时每天跑100多里去专科治疗，高额的医疗费和不可预知的新发，让我徘徊在街头，想找一个高楼带着孩子跳下去，坐车哭了一路，回到家嚎啕大哭，家人以为怎么了，后来一次在专科医院碰到一位病友妈妈，她向我推荐了咱们白白手拉手，在这里我了解了更多的白白知识，现在心里也释然了，它只是不好看，它并没有危机孩子的生命，走着说着吧，期待有一天这个病被攻克吧！

还好孩子现在复色了，现在一天做了防晒措施。希望永远不要复发了

追阳光的小姐姐 发表于 2023-4-28 12:01:27


期待上市

很二斋 发表于 2023-4-28 15:32:59

纳入突破性治疗药物多长时间可以上市？

大连的白白 发表于 2023-4-28 16:26:27

很二斋 发表于 2023-04-28 15:32
纳入突破性治疗药物多长时间可以上市？

已经申请上市了，但适应症是斑秃

Tenacity 发表于 2023-4-28 19:39:30

大连的白白 发表于 2023-04-28 16:26
已经申请上市了，但适应症是斑秃

什么时候上市了

很二斋 发表于 2023-4-28 21:26:08

知道。问治疗白白什么时候批准E市？

愿你安好…… 发表于 2023-5-7 00:21:01

无论怎么样？希望有一天能攻破!

凯瑟琳玫瑰 发表于 2023-5-9 11:25:57

啥时候有，等不及了

忍者的冬天 发表于 2023-5-11 18:47:41

呼吁啊，速度啊，口服的啊

虾米相爱 发表于 2023-5-11 19:10:20

清凉山给我们送来了一些清凉，愿早日出特效药

珊333 发表于 2023-5-16 22:12:55

我天天看前沿咨询，真想等到好消息呀https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
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