果冻宝宝 发表于 2023-4-14 20:57:27

后期怎么办?要移植吗?

发现的第一年,配合抹药,照光,效果很明显,一年左右的时间,大面积基本好了,然后脖子上留下三个大的点,头皮留下星星点点的,然后头发都白了,然后又经历了一年多的时间,基本都不会变化,期间还吃了一段时间的药(叶酸,VB,硒酵母片,复方甘草酸苷)。因为头顶上,有一段时间他不想理发,说别的小朋友说他小光头,半年的时间没有理发抹药,最近感觉头皮又有点扩大。后期真的太慢了,不知道该咋弄了,三月去了华山医院,医生之前看了脖子上的点,建议植皮,我感觉太小了,所以暂时也没有行动,打算试试308,太难了,真的不知道该咋办了。
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果冻宝宝 发表于 2023-4-14 21:02:15

两周岁发现的,现在已经快要六周岁了,一直都是家里照光,抹药,前面一年很明显,后面越来越慢,加上之前那段时间疫情,基本都是网上买药,上次去市三医院,许爱娥医生也说后面慢,一直抹药不要停,后面大了可以移植。三月份去上海华山医院,医生也说可以移植,有些人很快就好了,不知道为啥我们这么慢,马上小学了,急死了。

大雪糕小馒头 发表于 2023-4-14 21:03:03

坚持住吧

九儿 发表于 2023-4-14 21:05:02

没必要移植,继续治疗

富贵花开 发表于 2023-4-14 21:42:25

头皮稳定了挺好的反正别人看不着

Mr.Gary 发表于 2023-4-14 21:53:05

南方看了再看看北方,好大夫空总,人民医院都能问诊

果冻宝宝 发表于 2023-4-14 22:12:48

Mr.Gary 发表于 2023-04-14 21:53
南方看了再看看北方,好大夫空总,人民医院都能问诊

最近小红书上听说有新药试用,说九岁以上的才开始使用,他们说去海南那边医院开药,不知道是不是真的。

果冻宝宝 发表于 2023-4-14 22:13:19

九儿 发表于 2023-04-14 21:05
没必要移植,继续治疗

后面一年多感觉都没有变化,太急人了

果冻宝宝 发表于 2023-4-14 22:14:16

富贵花开 发表于 2023-04-14 21:42
头皮稳定了挺好的  反正别人看不着

感觉最近半年多没有涂药,有点扩大了,打算这两天去医院做个皮肤CT看看,哎,愁死人了

Mr.Gary 发表于 2023-4-14 22:25:47

果冻宝宝 发表于 2023-04-14 22:12
最近小红书上听说有新药试用,说九岁以上的才开始使用,他们说去海南那边医院开药,不知道是不是真的。

不做评价

黃蓮蔢 发表于 2023-4-14 22:42:28

果冻宝宝 发表于 2023-04-14 22:12
最近小红书上听说有新药试用,说九岁以上的才开始使用,他们说去海南那边医院开药,不知道是不是真的。

海南那个说的应该就是鲁索了,论坛上有,不过海南那个是原研药,

果冻宝宝 发表于 2023-4-15 16:50:24

黃蓮蔢 发表于 2023-04-14 22:42
海南那个说的应该就是鲁索了,论坛上有,不过海南那个是原研药,

原研药是不是还在试用阶段,那还是等等吧,时机成熟一点再说吧。

黃蓮蔢 发表于 2023-4-15 17:56:52

果冻宝宝 发表于 2023-04-15 16:50
原研药是不是还在试用阶段,那还是等等吧,时机成熟一点再说吧。

美国上市过了,国外的药进国内都有在临床
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