忘了忘了 发表于 2023-4-19 23:07:16

这几天的感悟记录！

从来没想过宝宝会得白白，以前还打趣她脖子长过湿疹的地方像白癜风样，现在没想到真的是https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

从一开始的不敢相信到现在的慢慢接受（其实不接受也没办法改变呀，还不如自己主动接受），感恩这个论坛的科普知识如此完整，其实和医生交流的几分钟和网上零落收集的一些知识并不能够对白白有全面的认识，感恩几位大神级别人物的及时回复安慰了初来乍到的白白妈妈，今晚也和一位心理教师朋友聊了一些，结合自己的心得感悟以问答形式呈现，感恩论坛里的大神们的专业和耐心爱心，也希望帮助新来的宝妈宝爸们拾起一些破碎的心……
问：到底要怎么告诉她这是什么？
答：我建议你直接说好一些，现在告诉她比以后她青春期告诉她，现在她能听进去得多一些。
问：可是这个名字听起来很恐怖。(特别是四川话）
答：确实，嗯……
问：那我就告诉她这是白斑，就跟很多人脸上长的雀斑黄褐斑是一样的，我也有侥幸心理，如果她好了，就等她懂事以后再说了？
答：也可以，其实小孩子是很敏感的，父母的情绪她都会察觉到的。
（其实记录到这我觉得我自己心理真的还没有那么强大，也其实在回避）
问：那她心理以后有问题怎么办？
答：家庭真正的幸福的孩子不可能会有心理问题（有的家庭是表面上看起来幸福）！
问：那她以后发展到脸上身上遮挡不住的时候怎么面对别人异样的眼光？
答：其实我们在路上看到一个不一样的人也会不自觉的多看两眼，这是一个人的正常心理，也不代表什么。还有就要看她以后的生活和成长环境了，比如她的同学看到她不同，会回去给家长讲，好的家长就会教育他自己的孩子这并没有什么不一样的，所以这个和她以后的成长学习环境和身边的人很重要。
问：她现在活泼自信是因为我们家庭一直在鼓励她，她很棒，无论她怎么样爸爸妈妈家里的亲人都是支持她爱她的，如果以后她面对别人的质疑和异样的目光她的自信心会不会崩塌？
答：告诉她你们永远都爱她，无条件支持她，她建立起来的自信是不会那么容易就崩塌的。
问：那我们父母应该怎么做呢？我们有时候也会控制不住自己的情绪，今天她不好好吃药，我们都很生气，这几天也确认一直在压抑自己的情绪，吼了她之后又后悔，还有我和她爸爸有时也会大声争吵吼起来，她会哭说爸爸妈妈不要吵了。她在外面玩玩具有小朋友抢她的，她也会大声尖叫，我告诉她好好说我玩完了你再来别人也会听的，并演示给她看，但是每次发生她都会第一反应尖叫，我就觉得这就像我们的镜子一样，我要怎么改变自己？
答：你能够反思真的已经是很好的妈妈了呀。偶尔的争吵是不会影响家庭的幸福的，如果你们真的有避免不了的争吵还是避开孩子最好。她如果不想分享就不强求分享，尊重她自己的想法。
其实很多时候，倾诉也是一种很好的心理治疗，说完之后就会感觉好多了，说了这么多，也不知道有用没，送给还没完全脱敏的妈妈和自己。
附图：今天第一次医院照光后，还不太明显，加油加持呀https://app.bbsls.net/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_heiha.png
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九儿 发表于 2023-4-19 23:18:19

是你说的你孩子是社牛来着不？我印象里是你来着。
我觉得没必要躲躲藏藏，告诉她，和她一起积极面对，这很酷啊。你是她的榜样和后盾，虽然很难，但尽力吧。
最后，多看帖多看帖多看帖。

凯瑞 发表于 2023-4-19 23:58:26

加油！

忘了忘了 发表于 2023-4-20 00:05:49

九儿 发表于 2023-04-19 23:18
是你说的你孩子是社牛来着不？我印象里是你来着。
我觉得没必要躲躲藏藏，告诉她，和她一起积极面对，这很酷啊。你是她的榜样和后盾，虽然很难，但尽力吧。
最后，多看帖多看帖多看帖。

是的呀，感谢九儿姑娘还记得，现在告诉她的这个白斑，她自己说的白点点，这两天和医生交流直接说她这个是白癜风她也听着的，刻意坦然之后就是顺其自然的坦然吧

苏小月 发表于 2023-4-20 00:06:45

挺好的，一起面对，积极治疗，加油https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png

呀呀呀波波 发表于 2023-4-20 00:07:24

加油吧一定能好的

精灵宝宝 发表于 2023-4-20 06:19:47

积极治疗不要耽误了

justme 发表于 2023-4-20 07:17:03

小孩子恢复的快，加油！

东天 发表于 2023-4-20 07:46:55

加油哦

暮雪 发表于 2023-4-20 08:36:48

加油！积极治疗一定会有好效果的！！

宝贝康 发表于 2023-4-20 08:54:18

我打趣我6连续4年反复犯病的娃说他是个可爱的小斑马

宝贝康 发表于 2023-4-20 08:54:34

6岁

宝贝康 发表于 2023-4-20 08:59:39

隐瞒不是保护孩子的办法，让孩子正确认识自己的病，让他接纳自己，维持自信。孩子也会对这个病烦恼的时候，我就找B站上那些更艰难的孩子给你看，让他知道，他的这些缺陷不是个事。嘿嘿，孩子能懂的。

宝贝康 发表于 2023-4-20 09:01:48

我现在虽然也担心，但心理比4年前好太多，孩子那基本得不到负面信息，天天乐呵呵的，对于恢复也有利

宝贝康 发表于 2023-4-20 09:04:31

对了，我选择自己在家治疗，效果不比医院的差，而且方便，不耽误孩子的玩耍时间。虽然每年发，除两膝盖难事点，其他的都搞定
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