很二斋 发表于 2023-5-20 15:33:38

大连的白白 发表于 2023-05-20 15:12
现在已经降价了,而且有的医院,在实验的,是完全免费的,新闻上,武汉好几家医院都在免费征集患者。关键问题是根本没有医院研究白癜风,全都应用在其他病症上

看了相关资料,目前副作用还比较大,正在改进攻关

大连的白白 发表于 2023-5-20 16:37:38

很二斋 发表于 2023-05-20 15:33
看了相关资料,目前副作用还比较大,正在改进攻关

是的,并不是全国普及,中国的第一例是在广州的哪个医院,现在是武汉正如火如荼的试验,试验的多了,技术才能越来越好,风险才能越来越小。不知道你有没有关注其他的罕见病论坛,有联系上清华大学的研究员的,还有联系上华中科技大学的研究员的,都是用这个技术,解决的是不同的病症。

很二斋 发表于 2023-5-20 16:39:45

大连的白白 发表于 2023-05-20 16:37
是的,并不是全国普及,中国的第一例是在广州的哪个医院,现在是武汉正如火如荼的试验,试验的多了,技术才能越来越好,风险才能越来越小。不知道你有没有关注其他的罕见病论坛,有联系上清华大学的研究员的,还有联系上华中科技大学的研究员的,都是用这个技术,解决的是不同的病症。

普通病友一个,有资源的可以努力一下!

大连的白白 发表于 2023-5-20 16:54:38

很二斋 发表于 2023-05-20 16:39
普通病友一个,有资源的可以努力一下!

我真的尽力了,国务院小程序,一直有留言。安徽电视台有个主持人是白癜风患者,我联系人家,人家根本不搭理我。给很多医科大学都发过邮件,一般都石沉大海,有回复的,说是没有白癜风这方面的研究。我甚至都给明星留言过,希望他们能呼吁一下,关注一下这个疾病。能力有限,溅不起一点水花。

很二斋 发表于 2023-5-20 17:01:39

为兄弟点赞!

很二斋 发表于 2023-5-20 17:02:15

大连的白白 发表于 2023-05-20 16:54
我真的尽力了,国务院小程序,一直有留言。安徽电视台有个主持人是白癜风患者,我联系人家,人家根本不搭理我。给很多医科大学都发过邮件,一般都石沉大海,有回复的,说是没有白癜风这方面的研究。我甚至都给明星留言过,希望他们能呼吁一下,关注一下这个疾病。能力有限,溅不起一点水花。

为兄弟点赞!非常感谢您!

只有云知道 发表于 2023-5-20 19:00:13

大连的白白 发表于 2023-05-20 16:54
我真的尽力了,国务院小程序,一直有留言。安徽电视台有个主持人是白癜风患者,我联系人家,人家根本不搭理我。给很多医科大学都发过邮件,一般都石沉大海,有回复的,说是没有白癜风这方面的研究。我甚至都给明星留言过,希望他们能呼吁一下,关注一下这个疾病。能力有限,溅不起一点水花。

这个主持人在小红薯挺活跃,有白白互助群。

虾米相爱 发表于 2023-5-20 20:22:58

什么国务院小程序
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