勿雨泪 发表于 2023-8-22 22:32:04

宝bao 发表于 2023-08-22 22:06
在广州中山附属三院开的乌帕替尼,然后在医院照308,抹药

哦哦,坚持,乌帕好像能控制发展同时起到治疗作用,有好消息记得及时分享给大家

宝bao 发表于 2023-8-25 09:50:24

勿雨泪 发表于 2023-08-22 22:32
哦哦,坚持,乌帕好像能控制发展同时起到治疗作用,有好消息记得及时分享给大家

好的

NOOtoo 发表于 2023-8-25 14:30:07

勿雨泪 发表于 2023-08-22 20:24
吃乌帕吧,最新的,可以上网搜搜就知道了

嗯嗯,打算吃进口的托法替布呢,

NOOtoo 发表于 2023-8-25 14:30:31

勿雨泪 发表于 2023-08-22 20:26
或者您吃的是国产的吧,都说进口的效果更好

我吃的国产,可能国产不行,进口的太贵了

我要努力 发表于 2023-8-26 22:14:32

一木一莲 发表于 2023-05-10 15:30
今天一下午网上学习了下,感觉还是尽力不要吃。他们都是免疫抑制剂。原理就是抑制细胞里Jake stat信号通路发生作用,从而阻断我们皮肤继续白。但是我们人体细胞还有其他50多种细胞因子传导也要经过这个通路。等于它会把我们体内正常对抗病毒,正常免疫反应也阻断了。是双刃剑。从而引发感染或者恶性肿瘤风险。虽然概率不大,但是我觉得能不吃尽量不吃。就算逼不得已,也不长时间吃。前面是我的大概理解,专业术语太复杂

只是阻断皮肤变白吗?没有复色的功效吗?

我要努力 发表于 2023-8-26 22:15:25

崎岖后是坦途 发表于 2023-06-10 12:47
我儿子吃的乌怕替尼,把以前的白灵片,美能B族和叶酸都停了。医生只让吃乌怕替尼配合中药,效果不错。定期去医院复查

孩子多大,一天吃一粒吗

不喜欢吃水果 发表于 2023-8-26 22:38:43

好运小白 发表于 2023-05-12 22:32
刚吃乌帕替尼2天

管用了吗?

崎岖后是坦途 发表于 2023-8-29 20:52:14

是的

崎岖后是坦途 发表于 2023-8-29 20:58:31

勿雨泪 发表于 2023-08-22 06:37
外用药是鲁索吗,看大家都用这个,照光用的是哪款仪器

外用药只用的卤米松和他可。照光用的什么马的

大鸡蛋变黑 发表于 2023-9-4 10:51:00

东天 发表于 2023-05-09 08:08
都需要长期吃,还是吃三个月激素加美能吧

美能和激素能一起吃吗

白皮书95 发表于 2023-9-12 11:24:36

一木一莲 发表于 2023-05-10 15:34
昨天我去医院挂的专家号,也是给我提到这三种药,让我回家考虑考虑。我刚才研究了一下午,觉得还是不吃了。而且贵的要死,医保不报销。问医生吃多久疗效如何,他也不敢保证。而且巴瑞2020年中国才上市,吃这个药的不多,副作用待观察

哪个医院呀?我这边都找不到https://app.bbsls.net/public/emotion/face_umm.png

折中 发表于 2023-9-30 17:15:21

凯瑟琳玫瑰 发表于 2023-05-09 11:25
等利特昔吧

等到了吗?

勿雨泪 发表于 2023-11-2 21:32:59

崎岖后是坦途 发表于 2023-08-20 19:13
用医保便宜

是找人挂的别的科吗,好像白白还不能报销吧,有什么好的途径或者方法告诉一下吗,能省点是点https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

誓死去白白! 发表于 2023-11-17 20:39:56

好运小白 发表于 2023-05-12 22:32
刚吃乌帕替尼2天

你现在是怎么样了?效果好么

墨崽 发表于 2023-11-18 16:45:17

崎岖后是坦途 发表于 2023-06-10 12:47
我儿子吃的乌怕替尼,把以前的白灵片,美能B族和叶酸都停了。医生只让吃乌怕替尼配合中药,效果不错。定期去医院复查

您好,孩子多大。我家刚刚12周。不知道能不能吃
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