小丞丞 发表于 2023-5-14 21:55:52

有些苦也只能在这倾诉一下

Jack林 发表于 2023-5-14 22:25:45

早发现早治疗吧! 我也是从小得的

晴雨 发表于 2023-5-14 22:37:08

效果还不错,继续坚持

好运20231314 发表于 2023-5-14 23:07:18

我去看师傅,那说我这两年是哑巴吃黄连,可不嘛,孩子这样跟谁都不能说,心里还可难过了,人前还要强颜欢笑

宝宝一定会健康 发表于 2023-5-14 23:59:21

雨后彩虹A 发表于 2023-05-14 21:39
可能这些天比较焦虑,大宝已经进入中考倒计时,小宝又这样,睡个午觉都胡思乱想。

楼主,我和你一样的,我老二确诊白白,我这一段时间过的真的痛苦,自责,心疼,儿子还这么小,以后怎么办,我每天崩溃好多次,没人地方大哭,

修丶捷克MAN 发表于 2023-5-15 07:08:51

我丫头五岁不到确诊的,一起加油

梦之花 发表于 2023-5-15 07:18:24

小丞丞 发表于 2023-05-14 21:10
你写出了我的心境,我的儿子十二岁,也没有家族史,自从孩子确诊以来,我请了长假奔走于各大医院,睡不着觉,睡着一会就梦见孩子病又发展了,惊醒满头大汗,不敢去想以后的路,不敢在孩子面前不开心,感觉都神经了,看哪哪白,负能量满满呀

做妈的太不容易了

终将过去 发表于 2023-5-15 08:26:29

我也是,时而崩溃,及时调整,给自己不断打气,生活仍然继续。

zhuzhu188 发表于 2023-5-15 11:33:48

积极调整好心态,会好的,加油

超级无敌王艺璇 发表于 2023-5-15 11:43:46

这个病说到底顶多算是皮肤病,不是绝症,而且全世界都在想办法攻克,不管怎样,还是要抱着希望治疗并且等待着

竹子123 发表于 2023-5-16 15:14:32

同款妈妈https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_073.png

达成所愿 发表于 2023-5-16 16:49:26

同款妈妈,家族上几代都没有这病。儿子却得了,确诊那一年多我也是崩溃到抑郁,直到现在睡眠都不好。但作为妈妈我们又能怎样呢?只能坚强起来给孩子治病,如果不能彻底痊愈,我只希望孩子稳定不发展就行!一起加油

黑色珍珠 发表于 2023-5-16 20:52:19

人生何处是欢笑 发表于 2023-05-14 21:15
一顿猛治,后面控制,我也是十来岁就有了。

你现在怎么样?治愈了吗

老姜 发表于 2023-5-16 23:24:39

加油

老姜 发表于 2023-5-16 23:25:50

不知道该怎样安慰你,我也和你同病相怜,不算怎样,生活还得继续,加油。
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