超级无敌王艺璇 发表于 2023-5-17 15:52:23

在崩溃中自愈，在痛苦中等待着！

之前的账号找不到了，（热爱生活的你）只能用这个新的马甲。
闲着无事，用手机来编辑一些文字，来安慰大家，也来安慰自己。
我的病情大概稳定了七八年吧，今年年初不知道因为新冠还是熬夜，手上发展了不少，很焦虑，之前手指关节基本都有，一开始因为户外工作很显眼，后来风吹雨晒居然变得不清晰，也就没管，现在冒出来一些，有点接受不了，毕竟手上很难治好，很怕整个手部都有，到时候遮盖也麻烦，毕竟天天做生意需要和人打交道呢！目前三四天用一次遮盖，安慰自己也别吓到别人。
嘴唇最边上也是去年中旬出来一点，反正也是什么药都用了，盐酸氮芥酊，他克莫司，克立硼罗软膏，现在是照光莫米松软膏，不仔细看看不出来，一开始也是天天照镜子，焦虑的不得了，因为嘴唇确实很难好！现在至少不用戴口罩，关键是也没有借口带口罩了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

现在越来越的药物快要冒出来了，希望越快越好，越有效越好，我就真的不信了，一个小小的皮肤病难难倒世界医学界。
就是想告诉论坛里的老朋友，新朋友，没有什么比活着更重要，没有什么可以打败我们，坚持治疗，等待希望，等待着重生！

黑哥 发表于 2023-5-17 16:12:06

加油，一起努力

亦宁 发表于 2023-5-17 16:17:04

回归来，现在也就是积极控制下，平常多注意防晒！

东天 发表于 2023-5-17 16:20:43

加油

黑色花 发表于 2023-5-17 16:34:08

加油

蜜昕 发表于 2023-5-17 17:10:51

我在路上还是天天戴口罩 去商超 人多的地方还戴口罩

晴雨 发表于 2023-5-17 17:19:30

加油

九儿 发表于 2023-5-17 18:10:10

账号可以联系管理员找回，管理员QQ:1013342662

珊333 发表于 2023-5-17 19:02:50

加油

凯瑞 发表于 2023-5-17 22:06:46

加油

肖1 发表于 2023-5-24 10:29:56

请问您之前就是散发吗 什么部位

超级无敌王艺璇 发表于 2023-5-24 20:56:00

肖1 发表于 2023-05-24 10:29
请问您之前就是散发吗 什么部位

我是对称，最晚膝盖破了，出现一小块硬币大小的，后来抹白癜净都好了，后来不知道怎么复发了，再后来就很难治愈了。但是初发部位确实痊愈了

滚蛋 发表于 2023-9-18 17:49:34

超级无敌王艺璇 发表于 2023-05-24 20:56
我是对称，最晚膝盖破了，出现一小块硬币大小的，后来抹白癜净都好了，后来不知道怎么复发了，再后来就很难治愈了。但是初发部位确实痊愈了

你好，问下，白癜净，你从哪买的，谢谢，回复一下

不温柔 发表于 2025-4-22 19:03:35

我之前不爱戴口罩，从今天检查完口罩没离开过，好难过，

超级无敌王艺璇 发表于 2025-4-22 19:33:38

不温柔 发表于 2025-04-22 19:03
我之前不爱戴口罩，从今天检查完口罩没离开过，好难过，

新发的其实是比较容易治愈的。虽然目前有些药物比较贵，但是真的有效，所以说这个病不是不可战胜的。再打一个不好的比方，得这个病总比得了癌症强太多了吧。
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