9527星 发表于 2023-6-10 11:22:40

复发第三年,开始系统治疗,记录下变化!

首次出现白斑是在小学六年级,在眼角和腰部位置,在04年的时候治疗手段和对白斑的认知比现在落后的多,印象中每天照灯管,喝中药抹药,然后从手中抽血往白斑部位注射,年龄小大概一年恢复了。
首次复发是在疫情出现的头一年,只在手臂出现了一块硬币大小,个人认为复发原因是结婚后和老婆经常吵架导致心情低落抑郁引起的,凭借小时后的治疗印象就从网上买了希格玛双管UVB自己在家照射没有吃药(这也导致后面不停的出现新的白斑,所以早期发现后一定要及时吃药控制),大概一个月左右胳膊的白斑就恢复好了,所以认为这个没有什么大不了的没放在心上。
转折点在疫情后,疫苗之后身上开始不受控制,开始出现斑点状的白斑,起初以为是汗斑,观察啊一段时间发现白点逐渐变大并且融合在一起,手指端也出现褪色,然后双臂、腰部、脖子、小腿均有不同程度的白斑出现,自己依然我行我素在家照光治疗,只是把仪器换成了科诺的308,期间有些恢复了,但是还有出现新增,从去年入冬开始,衣服穿厚了遮盖住了就又没放在心上,直到今年4月份发现事态已经不受我控制,所以去了医院开始进行系统治疗,在此告诫病友们一定要早发现早治疗,不然只会增大治疗难度也会错过最佳的治疗时机!
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这是从4月22号系统治疗到今天6月10号的变化
新增部位治疗变化最快,手脚部位如果面积小也恢复的很快,手部本来就很多小白点,1个月的时间基本没有了
用药情况如下:
激素第一个月每天早晨15mg,现在第二月开始减少到10mg,后面逐渐减量,3个月停止
复方甘草酸苷胶囊3粒一天两次
转移因子胶囊2粒一天两次
驱白巴不期4片一天3次(看了半个月论坛发现这个药大家都不推荐,吃完我也不准备吃了)
中药颗粒一天一次和驱白巴不期交替2天服用
祛白酊、维阿露头一个月用 ,后面不咋用了,容易擦到衣服上
晚上倍他米松和他克莫司(普特彼0.1%)
仪器换成半岛去白精灵30了,两天光疗一次.
后面不定期反馈治疗效果,手肘部位照射只变红没有出现色素岛和内缩,医生建议考虑稳定期后点阵激光或者植皮.

李子688乐悠悠 发表于 2023-6-10 11:29:28

我也是疫情后大新发。

晴雨 发表于 2023-6-10 11:31:06

你最近有复查吗?

东天 发表于 2023-6-10 11:38:08

加油

9527星 发表于 2023-6-10 12:37:46

晴雨 发表于 2023-06-10 11:31
你最近有复查吗?

每次开药都只给开一周的    所以每周都去一次   也算是复查吧

期待奇迹2023 发表于 2023-6-10 16:22:41

你手部抹的什么啊?

凯瑞 发表于 2023-6-10 17:27:51

加油

15293930896 发表于 2023-6-12 02:17:53

我也是打完疫苗后,现在全部发展了

9527星 发表于 2023-6-13 13:39:15

期待奇迹2023 发表于 2023-06-10 16:22
你手部抹的什么啊?

白天不怎么涂抹药,晚上倍他米松乳膏和他克莫斯

1515151515 发表于 2023-6-17 10:23:19

9527星 发表于 2023-06-10 12:37
每次开药都只给开一周的    所以每周都去一次   也算是复查吧

你一直都在南京皮炎所看的吗?

1515151515 发表于 2023-6-17 10:26:25

1515151515 发表于 2023-06-17 10:23
你一直都在南京皮炎所看的吗?

我的是第一次发现白白在南京皮肤研究所看的,直接上激素,甲钴胺,维生素e,外用艾洛松他可

9527星 发表于 2023-6-17 10:27:23

1515151515 发表于 2023-06-17 10:23
你一直都在南京皮炎所看的吗?

不是,安徽内地医院治疗,只是医生开的中药是南京皮研所的方

1515151515 发表于 2023-6-17 11:52:51

9527星 发表于 2023-06-17 10:27
不是,安徽内地医院治疗,只是医生开的中药是南京皮研所的方

哦!我在南京皮肤研究所看的,也没给我开中药,下次问问

1515151515 发表于 2023-6-17 11:56:38

1515151515 发表于 2023-06-17 11:52
哦!我在南京皮肤研究所看的,也没给我开中药,下次问问

你控制的挺好的,我刚刚发现一个月,估计身上也有一段时间了,不然不会身上多个地方有,只是发现太迟了
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