金梭和银梭 发表于 2023-08-26 16:35
孩子手上是不是也有？
有呢，有什么好办法吗
竹子123 发表于 2023-08-26 15:05
自从娃生病学习我都佛系了，只求健康！
有时候还是忍不住会要求高点，然后想一想又放松一点，反反复复这样
相信最好的安排 发表于 2023-08-26 14:41
父母跟孩子都不容易，现在恢复的挺好的，继续坚持，你家几个孩子，家族有人有这个吗？属于遗传吗？我自己有，犹豫要不要二胎，您能给我点建议吗
摔跤感染的，没有家族遗传，我还有一个15岁的儿子，他以前屁股上一块白的吓的要死，医生说是汗斑，后面自己好了，不要给自己太大压力，顺其自然
杨大聪明 发表于 2023-08-26 14:23
我也是从小得的这个病，小时候挺自卑的，加上学习压力比较大，所以中间有一段时间发展的比较严重。看到你家孩子这么优秀，真心替你感到高兴。但是尽量让小朋友有一个快乐的童年，她喜欢什么就让她去做什么，不要给她施加太大的压力。另外告诉小妹妹要自信，即使有这些微不足道的外貌缺陷，也不会对未来有什么影响，照样可以交朋友，可以上大学，照样可以进入到好的企业工作，未来也照样会找到自己的幸福，加油
她目前还是挺自信的，我不上班的时间陪她到处玩，逛，性格蛮好的，今年暑假后把钢琴停掉了，不学了，绘画和写作自己强烈要上，没办法，我主打一个陪伴https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
稍后提醒 发表于 2023-08-26 10:15
你好，你是吃什么药和抹什么药膏，有没有308照光 我女儿也是脸上和前额头，头发也有白的，真的好担心
把头发剃掉照头皮，在家用UVB，一个月就基本恢复，后面坚持擦了三个月的药，完全复色才停了uvb
一生平安2019 发表于 2023-08-26 10:23
9年一直吃药，有查过肝功能吗？
每年都查
yoyo祺 发表于 2023-08-26 18:13
有时候还是忍不住会要求高点，然后想一想又放松一点，反反复复这样
我是没心思学钢琴啥的了，这个病打乱了我的一切计划，学习就尽人事听天命，顺其之然吧https://app.bbsls.net/public/emotion/face_047.png
竹子123 发表于 2023-08-26 18:22
我是没心思学钢琴啥的了，这个病打乱了我的一切计划，学习就尽人事听天命，顺其之然吧
没事，行为习惯好就行，这方面我不会惯着，学习就顺其自然吧
吃这么长时间的药啊！身体能受住吗？
yoyo祺 发表于 2023-08-26 18:21
每年都查
都没事？我们吃了一年多了，吃过纯中药，激素，美能，脾氨肽冻干粉，都怕肝损伤。打算过几天带她去查一下。
姑娘加油！
很漂亮哦
没有必要因为这个病吃口服药 效果真的不大 我几岁就有 身上肢体都有 现在30多了 身上照光 胳膊脚移植基本都恢复了 以前也吃过药 对身体不好 没什么用
赵天宁888 发表于 2023-08-26 20:58
没有必要因为这个病吃口服药 效果真的不大 我几岁就有 身上肢体都有 现在30多了 身上照光 胳膊脚移植基本都恢复了 以前也吃过药 对身体不好 没什么用
你都恢复了？
赵天宁888 发表于 2023-08-26 20:58
没有必要因为这个病吃口服药 效果真的不大 我几岁就有 身上肢体都有 现在30多了 身上照光 胳膊脚移植基本都恢复了 以前也吃过药 对身体不好 没什么用
可以加个微信聊聊吗？15717384576我也是从小就有了的，自卑过了大半辈子了。