manman妈妈爱你 发表于 2023-8-31 17:45:54

感谢大家，感谢上帝！

到现在我还记得8月12号 ，早上一早起来带孩子去上海华山医院看看孩子的脸，其实我们家就在医院旁边，但是因为我闲着没事想带孩子去坐坐地铁 ，逛逛上海 ，就挂了一个普通号，一路上很顺利 ，等到我的医生已经快下班了，她看了孩子一眼就说没看出来哪里有白斑，我用手指了一下，她才看到，她好像说了一句应该是什么康疹，我没听清，刚好医生都快下班了照伍德灯的地方没人她就带我去了，照的时候她嘴里小声说着嘴角感觉有点荧光，然后拿我手机拍了照片，我当时心就砰砰跳，我问了一句是白癜风吗？她说应该是早期白癜风，脑子一片空白，眼泪一下子出来了？哭着问医生那怎么办，能治好吗？她看到我哭了就去隔壁医生拿照片问她，说了些什么没听到，那个医生就说涂药观察看看，出了诊室我就给孩子爸爸打电话，然后拿药，我又想跑楼上再问问她，可是她们已经下班了！我搂着孩子回家 ，孩子睡了一路我也哭了一路，然后我就开始疯狂的百度 小红书 ，疯狂的查，我一口饭吃不下去，两天瘦了四斤，我开始知道了原来这个病也没有那么可怕，只是比较麻烦，可能需要长期跑医院，治疗照光，第三天我跑到隔壁医院，想去咨询有没有308光，挂了皮肤科专家号 ，他看了一眼很肯定地说这不是白白，然后又做了伍德说这是糠疹吃点打虫药，我当时比较乱，我从来没有怀疑华山医院的医生 ，我又带孩子去了中医院皮肤科，她也做了伍德灯和皮肤镜，也跟我说不是，我带着孩子回去了，还是不放心，我又开始疯狂查，疯狂做功课，然后我又去了一个专科医院。然后他给我们全身照了一下，跟我说脸上是，腿上还有一块，屁股也有一块，我又哭了 ，我当时就在想那肯定扩散了，治不好了，他立马给我开了308光，和免疫力的药一共花了5000多 ，10次光4000块钱，回到家冷静下来，我开始疯狂查照片，我记得孩子屁股从小就有的，果然屁股和腿上的白色斑块从小就有，如果是白的话现在肯定已经很白了，大小也没有变化，然后我就搜到这个论坛，我真的很感谢论坛的朋友们，当我第一次把孩子照片发上来的时候，九儿，还有很多白友都说不像，我也是在论坛上学习到了很多，我就在好大夫电话问诊张成峰，他跟我说是大概率色素减退，不排除白早期，然后我又视诊了李博士，在这里我真的很感谢他，他当时跟我说大概率是炎症后色素减退，也没有排除早期，说可以照光涂药观察，然后我们就继续照光涂药，一直到今天，照光也没有出现越来越白边界越来越清晰的症状，我自己感觉没有任何变化，但是孩子姥姥说跟夏天比已经好很多，原本想着三个月再复查，结果黄牛帮我挂上了张成锋的号，今天又去了，他肯定说不是，屁股上是胎记，我内心是很激动的，爸爸跟我说不是时候我下班了一边骑车一边哭，感谢上帝感谢神！我以为我的情绪不会有太大的波动，可是作为妈妈听到孩子健康我还是很开心，但是我已经做好与它抗争的准备，
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任何时候我都要为他遮挡风雨，现在我也不能放松警惕，继续涂药观察，好好治疗，经历了这一切，我想说病友们，不要害怕，这个对我们生命没有影响，不痛不痒，依然可以每天闻到花香，看到日出日落，现在医学很发达，相信未来有一天这个病一定可以被治愈
最后和大家说一下，得了这个病一定要去正规的三甲医院，不要全听专科医院的，多做功课，少走弯路，最后祝大家早日康复？

东天 发表于 2023-8-31 17:46:55

加油呀

manman妈妈爱你 发表于 2023-8-31 17:50:39

东天 发表于 2023-08-31 17:46
加油呀

一起加油

晴雨 发表于 2023-8-31 17:56:09

不要去专科，一定要去三甲，听医生的

李子688乐悠悠 发表于 2023-8-31 18:23:23

放宽点心。

manman妈妈爱你 发表于 2023-8-31 18:25:42

李子688乐悠悠 发表于 2023-08-31 18:23
放宽点心。

是的 今天去看了 张成锋医生直接没照灯 ，眼看一下直接跟说肯定不是

OFF_White 发表于 2023-8-31 19:26:08

@赵淑娟可以参考下

九儿 发表于 2023-8-31 20:31:15

一边骑电动车一边哭，我也要陪着你一起哭了～

苏小月 发表于 2023-9-1 00:13:03

专科医院真的误人

好好好好的 发表于 2023-9-1 10:04:36

劫后余生的感觉 我懂！

manman妈妈爱你 发表于 2023-9-1 11:33:20

好好好好的 发表于 2023-09-01 10:04
劫后余生的感觉 我懂！

是的

manman妈妈爱你 发表于 2023-9-1 11:33:54

苏小月 发表于 2023-09-01 00:13
专科医院真的误人

是呀 ，她们是有套路的不管是不是统一说是，给你吓住

manman妈妈爱你 发表于 2023-9-1 11:34:22

九儿 发表于 2023-08-31 20:31
一边骑电动车一边哭，我也要陪着你一起哭了～

太不容易了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png

苏小月 发表于 2023-9-1 18:44:22

manman妈妈爱你 发表于 2023-09-01 11:33
是呀 ，她们是有套路的不管是不是统一说是，给你吓住

是的，吓唬人，先把你吓住
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