信心芦苇 发表于 2023-09-13 10:12
一直在治，本地医院没法、然后去南京皮研所…网上也咨询了李博士和张成峰医生！现在还该去哪找医生呢，可能麻烦您给个建议推荐一下？
可以去挂一下空总的号
治这么长时间控制不住，为什么不去华山或者空总去面诊？
1丶靜止 发表于 2023-09-13 10:23
治这么长时间控制不住，为什么不去华山或者空总去面诊？
咨询华山张医生说，这个病目前控制的药最顶的就是激素，我已经用了激素，孩子一减激素药量就扩散，但是我孩子是激素型高眼压，不能再用了，在保眼睛还是治皮肤中选择他还是建议保眼睛！说我就是去找他面诊也还是这样！
不要期待能够治愈，首要注重控制扩散。药物和办法 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。服用激素药物，务必注意缓慢减量停药，避免因突然停药、快速停药，会出现反跳现象（ 指突然停药或减量过快时原病复发或恶化）。
清凉山 发表于 2023-09-13 10:45
不要期待能够治愈，首要注重控制扩散。药物和办法 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。服用激素药物，务必注意缓慢减量停药，避免因突然停药、快速停药，会出现反跳现象（ 指突然停药或减量过快时原病复发或恶化）。
是的，我不求治愈，只希望能控制住！但是常规治疗控制不住…这个病的治疗效果我感觉就是靠天收，大部分能控制住，我的孩子可能就是那一小部分！
每次照光抹药我都会和她笑着说，妈妈又来给你银河系的小行星们补充光能了，“太空猫屎”（他克莫司）来施肥了！孩子还很开心的和我说哪哪哪又有新的小星星了…她不懂妈妈当时的崩溃和背后的眼泪！
信心芦苇 发表于 2023-09-13 10:44
咨询华山张医生说，这个病目前控制的药最顶的就是激素，我已经用了激素，孩子一减激素药量就扩散，但是我孩子是激素型高眼压，不能再用了，在保眼睛还是治皮肤中选择他还是建议保眼睛！说我就是去找他面诊也还是这样！
真是太难了，也可以选择看看中医，是不是身体需要调理
建议可以考虑去北京空总中医院结合治疗
1丶靜止 发表于 2023-09-13 21:55
建议可以考虑去北京空总中医院结合治疗
嗯嗯，非常有道理，感谢提醒！目前已经在关注挂号信息了！
我们家也是，激素一减量就有新增，哎
没有打针吗？控制打针比吃药起效快
乖丫 发表于 2023-09-13 06:53
我家孩子也是全身，从到到脚发展了十几处，但是没给用激素，现找孩子身体问题，去改善 比如我们孩子胖爱吃零食甜品，戒掉，减肥跑步，脾胃不好中药调理好 免疫力低，脾氨肽调好了。完了配合美能，驱虫斑鸠菊，控制住了。三个多月好一半了，一定别急，稳住，从内在开始调理
你好，你们脾胃不好怎么调理啊
白月光祺 发表于 2023-11-01 23:08
你好，你们脾胃不好怎么调理啊
要辩证看孩子什么问题 我家是积食不消 吃东西多，快，口臭 脾虚胃强，先保和丸解决眼前症状，之后羊皮散调理。就好了
乖丫 发表于 2023-11-02 06:03
要辩证看孩子什么问题 我家是积食不消 吃东西多，快，口臭 脾虚胃强，先保和丸解决眼前症状，之后羊皮散调理。就好了
我家中医说脾胃虚弱，地图舌
信心芦苇 发表于 2023-09-13 10:56
每次照光抹药我都会和她笑着说，妈妈又来给你银河系的小行星们补充光能了，“太空猫屎”（他克莫司）来施肥了！孩子还很开心的和我说哪哪哪又有新的小星星了…她不懂妈妈当时的崩溃和背后的眼泪！
抱抱 我们懂 真的想一起哭