晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 16:41:02

雾里挑灯 发表于 2023-09-28 16:31
膝盖上的伍德灯确诊了吗？看着有皮硝啊，是点状的

没有呢！伍德灯没有显示荧光，确实摸着很粗糙，但是因为两边都有，医生说就当白白治疗了

雾里挑灯 发表于 2023-9-28 17:22:22

晶晶要加油！ 发表于 2023-09-28 16:41
没有呢！伍德灯没有显示荧光，确实摸着很粗糙，但是因为两边都有，医生说就当白白治疗了

嗯，腿上看着不像

晴雨 发表于 2023-9-28 17:44:48

膝盖不像

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 17:54:24

晴雨 发表于 2023-09-28 17:44
膝盖不像

哎…现在只要看到她身上的皮肤有色差，我就觉得是白白https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

晶晶要加油！ 发表于 2023-9-28 17:58:53

向阳123 发表于 2023-09-28 16:26
我们刚确诊十天，跟你一样的心情，万念俱灰

一起加油！其实我这几天平和了很多，换一种思绪想：孩子们的身体健康出了问题，它用这种方式来告诉我们，这个病对于孩子们来说不痛不痒，也不会危害健康和生命，已经是很仁慈了！而我们对于白白的恐惧还是来自于刻板印象，那些满身满脸花纹的人们让我们觉得害怕，但时代在进步医疗在进步，孩子们已经会好的，只不过时间快慢来说！现在主要是控制不发展，就已经很棒很棒啦！

李子688乐悠悠 发表于 2023-9-28 18:29:08

坚持段时间看看。

向阳123 发表于 2023-9-28 18:31:03

晶晶要加油！ 发表于 2023-09-28 17:58
一起加油！其实我这几天平和了很多，换一种思绪想：孩子们的身体健康出了问题，它用这种方式来告诉我们，这个病对于孩子们来说不痛不痒，也不会危害健康和生命，已经是很仁慈了！而我们对于白白的恐惧还是来自于刻板印象，那些满身满脸花纹的人们让我们觉得害怕，但时代在进步医疗在进步，孩子们已经会好的，只不过时间快慢来说！现在主要是控制不发展，就已经很棒很棒啦！

在我印象里的患者脸部黑一块白一块，手上斑驳，我没有歧视，但会害怕。在医院里看到的患者大部分都看不出来，即使在面部的经过治疗也不是很明显，如果在大街上看到我会觉得是长斑了，不管怎么样，严格遵医嘱认真治疗，同时自己调节好心态，毕竟不管未来的路如何，我们也要陪着孩子走下去，控制住不发展，等待新药。

苏小月 发表于 2023-9-28 20:36:13

当前的用药就可以，复方甘草酸苷片和脾氨肽有控制作用，坚持三个月控制看看，治疗可以外用他克莫司联合照光

晶晶要加油！ 发表于 2023-10-9 18:51:15

雾里挑灯 发表于 2023-09-28 16:31
膝盖上的伍德灯确诊了吗？看着有皮硝啊，是点状的

没办法聊天。我们膝盖的部位伍德灯没有荧光，有荧光的只有手肘部分，而且是星星点点并不是一整块…但是我们全部当白白治疗了，我觉得再发展下去就是白白了

雾里挑灯 发表于 2023-10-10 08:45:57

晶晶要加油！ 发表于 2023-10-09 18:51
没办法聊天。我们膝盖的部位伍德灯没有荧光，有荧光的只有手肘部分，而且是星星点点并不是一整块…但是我们全部当白白治疗了，我觉得再发展下去就是白白了

膝盖处治疗有变化吗？

晶晶要加油！ 发表于 2023-10-10 12:08:21

雾里挑灯 发表于 2023-10-10 08:45
膝盖处治疗有变化吗？

没有https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png才十几天，也不会有变化吧！我们色素减退的那一块都过了一年才好的
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