健康豆 发表于 2023-11-27 04:57:46

请大家多去政务网投诉写出心声!

最近小娃确诊白白,每天没过一天好日子,希望有更多的白友们,多去政务平台投诉,写出我们的心声,重视白癜风研究药物治疗,救救我们这些需要帮助的人,人多力量大,我相信大家也不想被这个病困扰。
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李子688乐悠悠 发表于 2023-11-27 06:21:18

支持。

kangkang123 发表于 2023-11-27 07:04:51

我家也才20个月,就是不清楚怎么就有了。没有遗传。

向阳123 发表于 2023-11-27 07:14:11

支持

一箱八宝邹 发表于 2023-11-27 07:36:47

投诉的主体是谁?医保局还是医疗健康委员会?

一生平安2019 发表于 2023-11-27 08:18:39

kangkang123 发表于 2023-11-27 07:04
我家也才20个月,就是不清楚怎么就有了。没有遗传。

肯定是免疫能力混乱造成的,提高抵抗力。

健康豆 发表于 2023-11-27 08:25:12

一箱八宝邹 发表于 2023-11-27 07:36
投诉的主体是谁?医保局还是医疗健康委员会?

肯定是医疗健康啊!

一生平安2019 发表于 2023-11-27 08:26:36

有时候确实需要接受现实,能够推动科研的是白白群体慢慢壮大,市场上有利可图,自然有更多强大的团队去搞研发。要么就像蔡磊的渐冻症破冰之旅一样,自己花钱研发。孩子生病可以理解,还是多看看白白的知识,把孩子护理好,提高抵抗力,和孩子一起有个积极阳光的心情去面对白白。

缺失的爱 发表于 2023-11-27 08:58:43

组织白友都去留言,希望国家重视研究进展。

清凉山 发表于 2023-11-27 09:06:29

支持!为贯彻落实关于政务服务要接受各类问题投诉、加强监督的重要指示精神,2018年9月20日起,国务院办公厅开通“国家政务服务投诉与建议”小程序。患者可进入该网址https://www.gov.cn/后,下拉页面,依次点击 “@国务院 我来说 ” 和 “人民群众留言入口”,在显现页面填写个人投诉与建议 。仅供参考。

mizhenhaoo 发表于 2023-11-27 09:29:12

建议不错

晴雨 发表于 2023-11-27 11:11:25

支持

严秋弍十三 发表于 2023-11-27 12:58:37

支持

亦宁 发表于 2023-11-27 14:42:51

一生平安2019 发表于 2023-11-27 08:26
有时候确实需要接受现实,能够推动科研的是白白群体慢慢壮大,市场上有利可图,自然有更多强大的团队去搞研 ...

给你点赞,我们先做好孩子的护理治疗,然后这个群体也在扩大,希望有更多有影响力的人多关注多发声!

山东_阿川 发表于 2023-11-27 20:09:12

支持 我也去
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