可可贝贝 发表于 2023-11-30 23:20
感谢感谢！我家也是女孩才六岁，漂亮可爱！打死都没想到这个病会找上她，虽然已经康复了，但心里总是会担心有新发，害怕她在同学面前受欺负，长大了在社会上会自卑，还担心她会因为这个病要一辈子都在吃药，太多太多的担忧。不过听你这么说，感觉心里好受多了，不一定会每个人都那么糟糕对吧
是的，不用担心和焦虑，只要让孩子感受到你对她的爱就足够了。我不幸运地患了白癜风，但我很幸运地在一个有爱的家庭，成年以后也遇到了非常好的朋友和工作伙伴，我现在是律师，每天素颜出席各种场合，包括在各种台上从容自信地发言，即使有人问起，我也可以很坦然地说这是白癜风。所以所有的担心和焦虑都是不必要的。
文氓1123 发表于 2023-11-30 23:54
是的，不用担心和焦虑，只要让孩子感受到你对她的爱就足够了。我不幸运地患了白癜风，但我很幸运地在一个有爱的家庭，成年以后也遇到了非常好的朋友和工作伙伴，我现在是律师，每天素颜出席各种场合，包括在各种台上从容自信地发言，即使有人问起，我也可以很坦然地说这是白癜风。所以所有的担心和焦虑都是不必要的。
你太棒了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_075.png向你学习，加油！
说实话，你这个还没有我用得仿制的效果好。。。
看来正版也就那么回事
给你强大的心理点赞，再给点建议如果照光的时候容易照到旁边正常的皮肤可以在周围正常的皮肤涂防晒霜，我用的薇诺娜防晒乳很不错
文氓1123 发表于 2023-11-30 21:36
我学龄前大概五岁开始患的白癜风，二十来年了，以前也没有现在的这些诊疗手段，甚至很多医生都没听说过这个病，写的诊断就是白斑。小时候的记忆就是各种瓶瓶罐罐的药。后来稳定了就没再治疗了，一直到现在开始尝试芦可替尼。
所以其实作为家长不用太焦虑，顺其自然吧。
你这脸上的也是很多年了吗？很多年的效果就没那么明显了
文氓1123 发表于 2023-11-30 22:53
没有关系的，不用担心。因为白癜风在面部，小时候在学校也总被同学孤立、欺凌，起各种难听的外号，但那种经历也致使我形成了更为坚毅、自强的性格。所以其实真不用担心，得了白癜风也不是一件特别大的事情。
你在求学求职过程中没有收到，不公平的待遇吗？很担心孩子的未来
文氓1123 发表于 2023-11-30 19:10
是的，也是看了论坛其他人发的，联合光照治疗。
继续坚持看看https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
文氓1123 发表于 2023-11-30 21:36
我学龄前大概五岁开始患的白癜风，二十来年了，以前也没有现在的这些诊疗手段，甚至很多医生都没听说过这个病，写的诊断就是白斑。小时候的记忆就是各种瓶瓶罐罐的药。后来稳定了就没再治疗了，一直到现在开始尝试芦可替尼。
所以其实作为家长不用太焦虑，顺其自然吧。
说实话20多年没发展肯定是节段型，一侧有
奋斗的小超 发表于 2023-12-01 12:48
说实话20多年没发展肯定是节段型，一侧有
这个我不清楚，具体的我得下周去问问医生。
理想的翅膀 发表于 2023-12-01 10:25
看来正版也就那么回事
个体差异比较大吧，因人而异。
飘摇123 发表于 2023-12-01 12:18
你在求学求职过程中没有收到，不公平的待遇吗？很担心孩子的未来
至少目前是没有因此受到过不公平待遇的。
来学习的 发表于 2023-12-01 11:08
给你强大的心理点赞，再给点建议如果照光的时候容易照到旁边正常的皮肤可以在周围正常的皮肤涂防晒霜，我用的薇诺娜防晒乳很不错
我是在医院照的，照之前特地问了下不能用防晒霜。
文氓1123 发表于 2023-12-01 14:13
我是在医院照的，照之前特地问了下不能用防晒霜。
防晒霜涂白白周围正常的皮肤，我之前也是在医院照的，医院让涂的。从理论上以及实践上来说，涂防晒霜不影响白斑复色的效果。
楼主，倍他米松要打多少针？