崩溃！
作为孩子的妈妈，每天生活在水深火热之中，白天努力工作，照顾孩子，只有晚上他们睡着了自己才有放松的时间。一直游走在崩溃的边缘，看着孩子稚嫩的脸庞心都在滴血。今晚又有点沮丧了，这样的日子感觉看不到头。也特别害怕，未知的恐惧压得我喘不过气。没有可诉说的人，没有可倾诉的地方，真的是只有自己消化自己的情绪了。成年人的世界，真的是没有地方躲雨，自己就是自己的屋檐。。。。哭了，擦干眼泪继续坚持吧，好像也没有其他办法了。。。希望，一切如愿吧！
抱抱你。亲爱的一起加油！我经常自我安慰，比起影响生命健康的病，这个还算好的。自从孩子发展了，每天也像个神经病，看到一根白色汗毛都很紧张，这样自己身体也累垮了。还是好好调整，早发现早治疗，及时吃药控制发展，已经有的按时抹药照光，我们有一处汗毛全白了，照光三个月，小了很多，也有色素长了。有空多和论坛的妈妈们交流 加油 九儿 发表于 2023-12-23 23:01
加油
谢谢九儿 wy121500 发表于 2023-12-23 22:58
抱抱你。亲爱的一起加油！我经常自我安慰，比起影响生命健康的病，这个还算好的。自从孩子发展了，每天也像个神经病，看到一根白色汗毛都很紧张，这样自己身体也累垮了。还是好好调整，早发现早治疗，及时吃药控制发展，已经有的按时抹药照光，我们有一处汗毛全白了，照光三个月，小了很多，也有色素长了。有空多和论坛的妈妈们交流
恩，就是看着孩子感觉心疼的不行。 慢慢治疗，现在的医学比以前强多了，有抑制剂了，最多五年这个病就会完全攻破。 亲爱的加油 健康豆 发表于 2023-12-23 23:15
慢慢治疗，现在的医学比以前强多了，有抑制剂了，最多五年这个病就会完全攻破。
真的会有这么一天吗。做梦都想这一天早点来临 看你以前的帖子治疗应该有一年多了，还没好吗？孩子现在怎么样了？我女儿也五岁，你的崩溃也是我的崩溃，抱抱。 向阳123 发表于 2023-12-23 23:17
看你以前的帖子治疗应该有一年多了，还没好吗？孩子现在怎么样了？我女儿也五岁，你的崩溃也是我的崩溃，抱抱。
我们的长在最难搞的地方，手脚，嘴唇， 缺失的爱 发表于 2023-12-23 23:15
亲爱的加油
谢谢您 你必须坚强啊，孩子全靠你了 指尖的忧伤 发表于 2023-12-24 00:03
你必须坚强啊，孩子全靠你了
是的，努力让自己坚强起来 理解你的心情，不过作为妈妈的我们只有坚强，一起加油吧 bye白2020 发表于 2023-12-24 00:53
理解你的心情，不过作为妈妈的我们只有坚强，一起加油吧
加油
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