多家医院的治疗方案看不上，偏要听患者的用药意见，略感本末倒置。白癜风病因不明、患者病情不同、治疗药物和疗效也不尽相同，针对你的病情也不见得有效。模仿治愈不了白癜风，需要依据个人病情制定治疗方案。注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些， 可尝试光疗+外用药的联合疗法。（白斑不明显可暂缓光疗） 家用型308/311纳米的UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）
我没什么推荐的，美能我也吃过，这个药会使钾流失，所以得补钾
清凉山 发表于 2024-01-07 14:04
多家医院的治疗方案看不上，偏要听患者的用药意见，略感本末倒置。白癜风病因不明、患者病情不同、治疗药物和疗效也不尽相同，针对你的病情也不见得有效。模仿治愈不了白癜风，需要依据个人病情制定治疗方案。注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些， 可尝试光疗+外用药的联合疗法。（白斑不明显可暂缓光疗） 家用型308/311纳米的UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）
好的，谢谢指导哈
ccvv 发表于 2024-01-07 15:20
我没什么推荐的，美能我也吃过，这个药会使钾流失，所以得补钾
哪些可以补钾哈？谢谢哈
ccvv 发表于 2024-01-07 15:20
我没什么推荐的，美能我也吃过，这个药会使钾流失，所以得补钾
配合氯化钾缓释片么？
清凉山 发表于 2024-01-07 14:04
多家医院的治疗方案看不上，偏要听患者的用药意见，略感本末倒置。白癜风病因不明、患者病情不同、治疗药物和疗效也不尽相同，针对你的病情也不见得有效。模仿治愈不了白癜风，需要依据个人病情制定治疗方案。注意学习一些治疗知识，即可减少盲目性，也有利于自我治疗。白癜风治疗思路和办法，参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。首要注重控制白癜风扩散，药物和办法， 参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。 待病情稳定一些， 可尝试光疗+外用药的联合疗法。（白斑不明显可暂缓光疗） 家用型308/311纳米的UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑上网阅读）
看了您发的帖子，很详细，感谢您，我吃复方甘草片也就是美能片，是不是要结合配合氯化钾缓释片来补钾哈？这个药具体是哪个有图片么？
是的，5mg的，隔日一片
九儿 发表于 2024-01-06 23:18
不发展不用吃药
发现半个月，应该需要吃药控制吧
患友好，根据您的描述，虽然脸上效果一般都不错，但如果白斑是长在眼周和唇周的预期复色效果会差点，但是控制的成功率一般会在80-90%这样。我其实觉得治疗方案还是一开始治疗还是按标准的比较好，至于为什么部分人疗效不同，大概率还是发病机制不太同；参考指南、文献、临床经验，给您的建议如下：
1、口服药（如果最近一个半月有白斑新长或原来白斑扩大【中国指南】或者最近6个月有白斑新长或原来白斑扩大【国际指南】，但目前国际指南定义3个月有变化为快速进展期，因此我们医院综合考虑会给三个月内有变化的服用口服药）：可以自行选择JAK抑制剂（JAK1抑制剂副作用会更小）或激素（国际常用地塞米松）
1.1 JAK1抑制剂：以乌帕替尼为代表，15mg/天，持续3-6月，建议餐后服用，目前处于III期临床研究，它的II期临床研究看，对面部的白斑效果不错，38%左右患者单用这个药可以在24周实现复色超过一半
优点：复色效果强、副作用小
缺点：贵！（2000/月）、消炎控制进展的作用可能弱点（临床证据不足，仅理论推断）
1.2 激素：地塞米松 0.1mg/kg（2.5mg-5mg，最多吃5mg），每周连续两天吃一次（早上8点早餐后），持续3月，后面3月分别按原剂量的75%、50%、25%服药慢慢减量，总治疗时间为6月
以上两种药物中JAK1抑制剂多见上呼吸道感染、毛囊炎、痤疮等不良反应；激素常见体重增加、毛囊炎、痤疮、带状疱疹等不良反应
其他辅助药有复方甘草酸甘（就是美能这一类）、维生素E（抗氧化）、奥美拉唑（对抗激素副作用）、阿法骨化醇（对抗激素副作用）等
2、外用药
2.1 外用激素：如果最近1年这样有进展，以前没用过激素的可采用，用在眼睑或唇周、生殖器可能有点刺激，可以换吡美莫司
种类：可以用丙酸氟替卡松软膏、卤米松等中到强效激素，建议睡前一次
部位：面颈部以及肘窝、腘窝、腋窝等薄皮肤的地方用2-3周为宜；其它身上包括手臂、大小腿用1-2月；手脚用3月
2.2 外用钙调磷酸酶抑制剂：激素使用完后用，但是用在眼睑或唇周、生殖器可能有点刺激，可以换同类药如吡美莫司，用法一样
种类：多用他克莫司，成人0.1%,儿童0.03%，每天两次
部位：基本都可以
2.3 外用JAK抑制剂：芦可替尼（JAK1/2抑制剂），好像没记错应该是100克/6000多元，就楼主目前用的，其实临床上并不会说比他克莫司效果就好很多，但是还是一样的，对脸上效果可能不错，而且副作用相对少点，刺激性也不错，对眼睑唇周效果不错
其他的氮芥（刺激性偏大）、卡泊三醇（效果偏差）我们医院包括指南也不是首推的外用药
3光疗：很重要！！！特别对于复色，但是若是眼周，可能不太方便也不适合
种类：NB-UVB、308激光（LED、准分子）；建议用308，争取用308准分子，就是价格贵
频次：每周2-3次
强度：一般面部20mW左右强度就够了，手脚30mW左右好点，但一般白癜风长脸上的话会好发在手脚的
具体用法：
3.1一般初始剂量100-200mJ（不同品牌，调整参数不同，但一般强度是固定的，有些调整时间【剂量=时间（秒）*强度（mW），例如200mJ= 10秒*20mW】，有些直接调整剂量）
3.2 目标：微微发红1-3天
3.3 加剂量：如果初始剂量没有达到目标，就等不发红时再照，逐次加10%
3.4 减剂量：如果照射后出现发红超过三天、水疱、脱皮、疼痛就等恢复后再照，但是剂量减少30-40%，后面加剂量参考3.3
疗程：一般30次一疗程后休息1个月，再下一疗程，下一疗程初始剂量按原来50%这样
3.5 其他事项：
3.5.1 尽量遮住正常皮肤，不然会晒黑，但是会恢复的；
3.5.2 光疗有些需要上百次，一般都要数十次，如果医院照射价格会贵很多而且不方便，其实已经有研究说加用308效果同医院差不多，当然前提是机器要正规好点的
3.5.3 建议光疗前擦去药膏，光疗后数小时再用第二次药膏（一般药膏除了激素多是每天两次，因此可以早上或中午外用药膏，下午光疗，晚上外用药膏）
如上，个人意见，仅供参考！！个人不推荐中药，特别您现在是快速进展期，个人不建议试错，主要担忧循证医学证据缺乏！！
白癜风的特点就是起效慢、容易复发，但是控制成功率不会低，所以治疗有两个目标，最基础就是消炎控制进展、更高的就是恢复颜色（复色）
1、起效慢（个人经验，指复色方面）：多数需要1-2年才差不多完全复色，会有大致20%患者1年内就好得差不多，也会有20%的人治疗1年多没明显改善
1.1 复色差的因素：面积大、病程长、部位（手脚最差、面颈部最好、身上居中）、年龄大
2、易复发：平均一年复发率是40%,面颈部复发率最高，所以我们一般建议患者如果原来有白斑的后面即使恢复正常也外用他克莫司每周两次，持续半年，可以降低到9-20%左右
对了，补充一点，前面讲的治疗方法比较适合非节段型的，节段型的其实也大差不差，可能会加点营养神经的（甲钴胺那些）
ntu白白 发表于 2024-1-7 18:00
看了您发的帖子，很详细，感谢您，我吃复方甘草片也就是美能片，是不是要结合配合氯化钾缓释片来补钾哈？ ...
美能有较弱的类激素效果，正常补充水果（橙子之类的，富含维生素C和钾），一般都不会缺钾，维生素C现在认为没有证据提示会加重白癜风（李春英教授2023年12月在广州讲课时专门提到，我去听了），而且理论上它是抗氧化剂对白癜风有好处
lhp441424 发表于 2024-01-08 12:29
患友好，根据您的描述，虽然脸上效果一般都不错，但如果白斑是长在眼周和唇周的预期复色效果会差点，但是控制的成功率一般会在80-90%这样。我其实觉得治疗方案还是一开始治疗还是按标准的比较好，至于为什么部分人疗效不同，大概率还是发病机制不太同；参考指南、文献、临床经验，给您的建议如下：
1、口服药（如果最近一个半月有白斑新长或原来白斑扩大【中国指南】或者最近6个月有白斑新长或原来白斑扩大【国际指南】，但目前国际指南定义3个月有变化为快速进展期，因此我们医院综合考虑会给三个月内有变化的服用口服药）：可以自行选择JAK抑制剂（JAK1抑制剂副作用会更小）或激素（国际常用地塞米松）
1.1 JAK1抑制剂：以乌帕替尼为代表，15mg/天，持续3-6月，建议餐后服用，目前处于III期临床研究，它的II期临床研究看，对面部的白斑效果不错，38%左右患者单用这个药可以在24周实现复色超过一半
优点：复色效果强、副作用小
缺点：贵！（2000/月）、消炎控制进展的作用可能弱点（临床证据不足，仅理论推断）
1.2 激素：地塞米松 0.1mg/kg（2.5mg-5mg，最多吃5mg），每周连续两天吃一次（早上8点早餐后），持续3月，后面3月分别按原剂量的75%、50%、25%服药慢慢减量，总治疗时间为6月
以上两种药物中JAK1抑制剂多见上呼吸道感染、毛囊炎、痤疮等不良反应；激素常见体重增加、毛囊炎、痤疮、带状疱疹等不良反应
其他辅助药有复方甘草酸甘（就是美能这一类）、维生素E（抗氧化）、奥美拉唑（对抗激素副作用）、阿法骨化醇（对抗激素副作用）等
2、外用药
2.1 外用激素：如果最近1年这样有进展，以前没用过激素的可采用，用在眼睑或唇周可能有点刺激，可以换吡美莫司
种类：可以用丙酸氟替卡松软膏等中到强效激素，建议睡前一次，
部位：面颈部以及肘窝、腘窝、腋窝等薄皮肤的地方用2-3周为宜；其它身上包括手臂、大小腿用1-2月；手脚用3月
2.2 外用钙调磷酸酶抑制剂：激素使用完后用，但是用在眼睑或唇周可能有点刺激，可以换同类药如吡美莫司，用法一样
种类：多用他克莫司，成人0.1%,儿童0.03%，每天两次
部位：基本都可以
2.3 外用JAK抑制剂：芦可替尼（JAK1/2抑制剂），好像没记错应该是100克/6000多元，就楼主目前用的，其实临床上并不会说比他克莫司效果就好很多，但是还是一样的，对脸上效果可能不错，而且副作用相对少点，刺激性也不错，对眼睑唇周效果不错
其他的氮芥（刺激性偏大）、卡泊三醇（效果偏差）我们医院包括指南也不是首推的外用药
3光疗：很重要！！！特别对于复色，但是若是眼周，可能不太方便也不适合
种类：NB-UVB、308激光（LED、准分子）；建议用308，争取用308准分子，就是价格贵
频次：每周2-3次
强度：一般面部20mW左右强度就够了，手脚30mW左右好点，但一般白癜风长脸上的话会好发在手脚的
具体用法：
3.1一般初始剂量100-200mJ（不同品牌，调整参数不同，但一般强度是固定的，有些调整时间【剂量=时间（秒）*强度（mW），例如200mJ= 10秒*20mW】，有些直接调整剂量）
3.2 目标：微微发红1-3天
3.3 加剂量：如果初始剂量没有达到目标，就等不发红时再照，逐次加10%
3.4 减剂量：如果照射后出现发红超过三天、水疱、脱皮、疼痛就等恢复后再照，但是剂量减少30-40%，后面加剂量参考3.3
疗程：一般30次一疗程后休息1个月，再下一疗程，下一疗程初始剂量按原来50%这样
3.5 其他事项：
3.5.1 尽量遮住正常皮肤，不然会晒黑，但是会恢复的；
3.5.2 光疗有些需要上百次，一般都要数十次，如果医院照射价格会贵很多而且不方便，其实已经有研究说加用308效果同医院差不多，当然前提是机器要正规好点的
3.5.3 建议光疗前擦去药膏，光疗后数小时再用第二次药膏（一般药膏除了激素多是每天两次，因此可以早上或中午外用药膏，下午光疗，晚上外用药膏）
如上，个人意见，仅供参考！！个人不推荐中药，特别您现在是快速进展期，个人不建议试错，主要担忧循证医学证据缺乏！！
3.5.2是家用308不好意思，打错了
lhp441424 发表于 2024-1-8 12:29
患友好，根据您的描述，虽然脸上效果一般都不错，但如果白斑是长在眼周和唇周的预期复色效果会差点，但是控 ...
:victory:赞一个
lhp441424 发表于 2024-01-08 12:29
患友好，根据您的描述，虽然脸上效果一般都不错，但如果白斑是长在眼周和唇周的预期复色效果会差点，但是控制的成功率一般会在80-90%这样。我其实觉得治疗方案还是一开始治疗还是按标准的比较好，至于为什么部分人疗效不同，大概率还是发病机制不太同；参考指南、文献、临床经验，给您的建议如下：
1、口服药（如果最近一个半月有白斑新长或原来白斑扩大【中国指南】或者最近6个月有白斑新长或原来白斑扩大【国际指南】，但目前国际指南定义3个月有变化为快速进展期，因此我们医院综合考虑会给三个月内有变化的服用口服药）：可以自行选择JAK抑制剂（JAK1抑制剂副作用会更小）或激素（国际常用地塞米松）
1.1 JAK1抑制剂：以乌帕替尼为代表，15mg/天，持续3-6月，建议餐后服用，目前处于III期临床研究，它的II期临床研究看，对面部的白斑效果不错，38%左右患者单用这个药可以在24周实现复色超过一半
优点：复色效果强、副作用小
缺点：贵！（2000/月）、消炎控制进展的作用可能弱点（临床证据不足，仅理论推断）
1.2 激素：地塞米松 0.1mg/kg（2.5mg-5mg，最多吃5mg），每周连续两天吃一次（早上8点早餐后），持续3月，后面3月分别按原剂量的75%、50%、25%服药慢慢减量，总治疗时间为6月
以上两种药物中JAK1抑制剂多见上呼吸道感染、毛囊炎、痤疮等不良反应；激素常见体重增加、毛囊炎、痤疮、带状疱疹等不良反应
其他辅助药有复方甘草酸甘（就是美能这一类）、维生素E（抗氧化）、奥美拉唑（对抗激素副作用）、阿法骨化醇（对抗激素副作用）等
2、外用药
2.1 外用激素：如果最近1年这样有进展，以前没用过激素的可采用，用在眼睑或唇周可能有点刺激，可以换吡美莫司
种类：可以用丙酸氟替卡松软膏、卤米松等中到强效激素，建议睡前一次
部位：面颈部以及肘窝、腘窝、腋窝等薄皮肤的地方用2-3周为宜；其它身上包括手臂、大小腿用1-2月；手脚用3月
2.2 外用钙调磷酸酶抑制剂：激素使用完后用，但是用在眼睑或唇周可能有点刺激，可以换同类药如吡美莫司，用法一样
种类：多用他克莫司，成人0.1%,儿童0.03%，每天两次
部位：基本都可以
2.3 外用JAK抑制剂：芦可替尼（JAK1/2抑制剂），好像没记错应该是100克/6000多元，就楼主目前用的，其实临床上并不会说比他克莫司效果就好很多，但是还是一样的，对脸上效果可能不错，而且副作用相对少点，刺激性也不错，对眼睑唇周效果不错
其他的氮芥（刺激性偏大）、卡泊三醇（效果偏差）我们医院包括指南也不是首推的外用药
3光疗：很重要！！！特别对于复色，但是若是眼周，可能不太方便也不适合
种类：NB-UVB、308激光（LED、准分子）；建议用308，争取用308准分子，就是价格贵
频次：每周2-3次
强度：一般面部20mW左右强度就够了，手脚30mW左右好点，但一般白癜风长脸上的话会好发在手脚的
具体用法：
3.1一般初始剂量100-200mJ（不同品牌，调整参数不同，但一般强度是固定的，有些调整时间【剂量=时间（秒）*强度（mW），例如200mJ= 10秒*20mW】，有些直接调整剂量）
3.2 目标：微微发红1-3天
3.3 加剂量：如果初始剂量没有达到目标，就等不发红时再照，逐次加10%
3.4 减剂量：如果照射后出现发红超过三天、水疱、脱皮、疼痛就等恢复后再照，但是剂量减少30-40%，后面加剂量参考3.3
疗程：一般30次一疗程后休息1个月，再下一疗程，下一疗程初始剂量按原来50%这样
3.5 其他事项：
3.5.1 尽量遮住正常皮肤，不然会晒黑，但是会恢复的；
3.5.2 光疗有些需要上百次，一般都要数十次，如果医院照射价格会贵很多而且不方便，其实已经有研究说加用308效果同医院差不多，当然前提是机器要正规好点的
3.5.3 建议光疗前擦去药膏，光疗后数小时再用第二次药膏（一般药膏除了激素多是每天两次，因此可以早上或中午外用药膏，下午光疗，晚上外用药膏）
如上，个人意见，仅供参考！！个人不推荐中药，特别您现在是快速进展期，个人不建议试错，主要担忧循证医学证据缺乏！！
特别感谢您热心且耐心的回复哈。
我感觉属于快速进展期，我从开始右眼眉毛变白，到嘴唇周围，到脸上。感觉每隔四五天就有变化，是我肉眼看的，伍德灯还需要再等几天再到。
我目前的方案就是外涂芦可替尼，口服美能白灵维生素等这些。我感觉控制不住，隔几天就有变化， 也有可能我发现才半个月而已。
我有必要尽快请假回国打得宝松么？或者现在就上口服的jak1抑制剂么？还是说按照目前的方案整三个月再看情况哈？
因为刚到国外留学，很纠结要不要暂时回国治疗。
再次感谢您
ntu白白 发表于 2024-01-08 23:51
特别感谢您热心且耐心的回复哈。
我感觉属于快速进展期，我从开始右眼眉毛变白，到嘴唇周围，到脸上。感觉每隔四五天就有变化，是我肉眼看的，伍德灯还需要再等几天再到。
我目前的方案就是外涂芦可替尼，口服美能白灵维生素等这些。我感觉控制不住，隔几天就有变化， 也有可能我发现才半个月而已。
我有必要尽快请假回国打得宝松么？或者现在就上口服的jak1抑制剂么？还是说按照目前的方案整三个月再看情况哈？
因为刚到国外留学，很纠结要不要暂时回国治疗。
再次感谢您
所以这就对了，其实国内有给激素的，我还纳闷怎么没写。没必要回国，等得宝松打完20-30天，你去你那边的皮肤科，跟他们说下，国际指南都有说的，可以用口服地塞米松或倍他米松（可以查下翻译），剂量一般成人是5mg，怎么吃我已经前面写了。其实你目前治疗方案是符合标准的了，别急了，一般稳定就是3个月这样！外国用口服激素多，我们这边是打得宝松，正常正常。