有点难看 发表于 2024-3-10 03:00:13

芦可替尼对20年稳定期脸部患者有效吗?

十几岁的时候发现白癜风,节段性白癜风长满半张脸和半边头,20年前做过快十次植皮手术,最后留下鼻翼这么大块做了两次都失败了。这么多年一直用遮盖液日常生活,最近听说有靶向药芦可替尼,感觉又有期盼了,想问下,我这种植皮手术都失败的,用药还能有救吗…
http://images.bbsls.net/pic/20240310/1710010731806147298.jpg

黑玫瑰色 发表于 2024-3-10 05:43:50

眼睫毛没有白过么?我家孩子才六岁长眼睛一圈额头脸上,头发白几根,看着心疼https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png天天操心我睡不着,以后怎么办

晴雨 发表于 2024-3-10 06:30:49

可以试试看

李子688乐悠悠 发表于 2024-3-10 07:17:11

可以尝试

海上人家 发表于 2024-3-10 08:38:33

用总比不用好。

有点难看 发表于 2024-3-10 09:52:14

黑玫瑰色 发表于 2024-03-10 05:43
眼睫毛没有白过么?我家孩子才六岁长眼睛一圈额头脸上,头发白几根,看着心疼天天操心我睡不着,以后怎么办

白过,有白斑的地方都白毛,我也看了你家孩子照片,你家孩子太小了…一定要控制住,长到鼻子里那个位置就更难治疗了,你孩子看着也是节段性,我这几天在某书听说节段性就去吃b1可以控制住!我以前那时候医疗不发达,可选治疗方法只有吃激素药,等到控制住已经长满半张脸,后来做植皮手术好的,见效也最快,疼痛时间最短。

亦宁 发表于 2024-3-10 10:12:57

只有试试看,毕竟目前也没有特效药,也会存在个体差异!

牛蛙 发表于 2024-3-10 11:59:45

只能尝试,无法保证一定有效,当前还没有特效方法!

苏小月 发表于 2024-3-10 12:31:49

脸上见效率应该更高些

九儿 发表于 2024-3-10 13:39:13

试试呗

有点难看 发表于 2024-3-10 14:21:15

其实现在我还想在做一回植皮手术,在博一回…万一这么多年过去了技术越来越发达万一有效呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png了解了一下芦可替尼6800,这钱可以做手术了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png但是去哪里做呢https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png

黑玫瑰色 发表于 2024-3-10 15:37:31

有点难看 发表于 2024-03-10 09:52
白过,有白斑的地方都白毛,我也看了你家孩子照片,你家孩子太小了…一定要控制住,长到鼻子里那个位置就更难治疗了,你孩子看着也是节段性,我这几天在某书听说节段性就去吃b1可以控制住!我以前那时候医疗不发达,可选治疗方法只有吃激素药,等到控制住已经长满半张脸,后来做植皮手术好的,见效也最快,疼痛时间最短。

现在吃维生素AD,钙片,去年五月份发现的被医生耽误三个月,九月份开始吃药擦药,去年腊月检查缺维生素AD,现在吃快一个月维生素感觉恢复看得见快了,太难了,每天看着孩子心疼,

宇智波鼬 发表于 2024-3-10 15:37:46

兄弟哪里人?眼睫毛怎么复色的?我也是鼻子这里有。鼻子正中这块做手术应该很好恢复才对,面积也不大。

黑玫瑰色 发表于 2024-3-10 15:38:15

我家宝贝鼻子旁边长一块恢复好了

有点难看 发表于 2024-3-10 17:21:39

宇智波鼬 发表于 2024-03-10 15:37
兄弟哪里人?眼睫毛怎么复色的?我也是鼻子这里有。鼻子正中这块做手术应该很好恢复才对,面积也不大。

我在广西这边,最后两次植皮手术都是十年前的事情了,当时医生给我的回复是鼻翼是软骨部位,难搞。鼻粘膜里面也是,不好治疗照光不好手术。只要不扩展我就放弃治疗了。别担心白毛在完全好之后会恢复的大部分的,尤其眉眼。
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