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与子成说 发表于 2024-4-1 10:27:04

请各位前辈和博士帮我看下目前治疗方案是否可行？

女儿11岁半，身高153，体重110斤，我分析了具体原因，猜测是情绪积累、缺乏锻炼、传单病毒导致的抵抗力下降、遗传等因素。
       今年3.9号确诊以来，作为家长寝食难安，辗转反侧。带孩子面诊了三位医生，感觉都不是很重视这个病，面诊时只是晃眼看一两个地方，检查只有第一次做了个伍德灯和皮肤镜（没有抽血化验），前期因自己没有经验，伍德灯检查时没有照射手和脚，3.23自己网购伍德灯到货后，在家照射检查，发现手上和脚上都有（除去手脚部位不知道是否新发，其他地方有一两块应该是3.9号确诊以来，逐渐出现的），3.25就面诊了另外一位医生，没怎么检查，开具了激素药，一天一次一次五片（20mg感觉量有点大），因担心副作用，至今未使用。3.30又面诊另外一位医生，告知目前不上激素，先免疫制剂控制。综合上述就诊意见，决定暂时还是不上激素，在坚持治疗1-2月再看效果，实在不行再上激素方案。目前孩子用药如下：
1.口服复方甘草酸苷片一天三次一次2片；转移因子胶囊一天两次一次2粒；白灵片一次4片一天3次（白灵片准备换成白癜风丸）；五维奈氨酸颗粒一天一袋10mg;叶酸片2天一次5mg。
2.早上外涂祛白酊+卤米松乳膏；晚上外涂祛白酊+他克莫司 0.03%。
3.一周五天晚饭后，带孩子下楼间歇性慢跑40分钟，增强体质。
4.准备半月后在医院做光疗（uvb311），具体在咨询负责光疗的医生。
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晴雨 发表于 2024-4-1 10:37:20

耐心等等博士回复

一生平安2019 发表于 2024-4-1 11:01:25

这个发得有点多，也比较散。如果发展快，还是激素控制好一点。白白出来容易，复色难。个人意见。

与子成说 发表于 2024-4-1 11:04:28

晴雨 发表于 2024-04-01 10:37
耐心等等博士回复

谢谢

与子成说 发表于 2024-4-1 11:05:06

一生平安2019 发表于 2024-04-01 11:01
这个发得有点多，也比较散。如果发展快，还是激素控制好一点。白白出来容易，复色难。个人意见。

基本上是一些肉眼看不清楚的，就是怕上激素副作用打，面诊的一个医生量又开的大。

未来一定好 发表于 2024-4-1 11:07:06

发展期还是上激素吧，复方甘草酸苷控制不住，还得上。我们4岁，每日2片。我一开始跟你一样担心，怕激素副作用大，经过了解，白白激素用量都是少量，短期。对孩子影响不大，一般2-3个月，医生会把握的。

与子成说 发表于 2024-4-1 11:08:58

未来一定好 发表于 2024-04-01 11:07
发展期还是上激素吧，复方甘草酸苷控制不住，还得上。我们4岁，每日2片。我一开始跟你一样担心，怕激素副作用大，经过了解，白白激素用量都是少量，短期。对孩子影响不大，一般2-3个月，医生会把握的。

我家那个医生开的一天五片，我就是一直很疑惑，又不敢上激素。你们多高多重啊？

未来一定好 发表于 2024-4-1 11:10:23

与子成说 发表于 2024-04-01 11:08
我家那个医生开的一天五片，我就是一直很疑惑，又不敢上激素。你们多高多重啊？

我们107体重47。你们110斤，5片差不多，根据体重算的

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-1 12:42:01

遵医嘱。坚持段时间再看看。

沙地人家 发表于 2024-4-1 13:10:47

让她减肥锻炼

九儿 发表于 2024-4-1 14:21:02

方案可行，先这么治疗了看看。

行知始和知之成 发表于 2024-4-2 10:38:32

麻烦博士和前辈们给点意见

一生平安2019 发表于 2024-4-2 12:08:11

与子成说 发表于 2024-04-01 11:05
基本上是一些肉眼看不清楚的，就是怕上激素副作用打，面诊的一个医生量又开的大。

也没必要谈激色变，少量短期使用激素不要紧的，我家吃了4个月，确实长胖了，毛发明显，停药慢慢就恢复了。当下主要是控制白白发展。白白出来容易，复色难。自己考量。

行知始和知之成 发表于 2024-4-2 12:51:18

一生平安2019 发表于 2024-04-02 12:08
也没必要谈激色变，少量短期使用激素不要紧的，我家吃了4个月，确实长胖了，毛发明显，停药慢慢就恢复了。当下主要是控制白白发展。白白出来容易，复色难。自己考量。

一天20毫克是小剂量吗？你们当时上激素没有？用量多大啊？

一生平安2019 发表于 2024-4-2 13:49:14

行知始和知之成 发表于 2024-04-02 12:51
一天20毫克是小剂量吗？你们当时上激素没有？用量多大啊？

用量多少是和体重年龄病情有关系，你孩子体重身高基本上是成年人了。具体用量肯定是遵医嘱。一般进展快多的时候，还是上激素控制好一点。这个病基本都会换几个治疗方案，你可以多试试

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