白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:06:24

长年散发怎么治疗呢？

有没有多年散发性白白的病友，每年新发都怎么治疗呢？

牛蛙 发表于 2024-4-14 22:09:07

有新发需要吃药控制下，当前有在吃药吗？

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:16:22

牛蛙 发表于 2024-04-14 22:09
有新发需要吃药控制下，当前有在吃药吗？

孩子一直吃药没停过，从22年1月到现在，美能没有停过，中间吃过激素，吃过巴瑞替尼，刚吃的时候效果都挺好，到冬天能好个差不多，但是一到春天就爆发。

牛蛙 发表于 2024-4-14 22:22:16

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:16
孩子一直吃药没停过，从22年1月到现在，美能没有停过，中间吃过激素，吃过巴瑞替尼，刚吃的时候效果都挺 ...

最近3个月吃的哪些药？

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:22:55

牛蛙 发表于 2024-04-14 22:22
最近3个月吃的哪些药？

巴瑞替尼，白灵片，美能

晴雨 发表于 2024-4-14 22:23:33

22年1月到24年4月，吃了两年多的美能？

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:24:43

晴雨 发表于 2024-04-14 22:23
22年1月到24年4月，吃了两年多的美能？

是的

迷茫的生活 发表于 2024-4-14 22:36:15

我娃也是

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 22:37:01

迷茫的生活 发表于 2024-04-14 22:36
我娃也是

亲，你们是什么类型，在哪里看呢

迷茫的生活 发表于 2024-4-14 23:02:39

散发性，北京，西京，也是很无奈，天天提心吊胆，心里很难受，很塞。

迷茫的生活 发表于 2024-4-14 23:03:21

过一个月看见一个，有过一个月新发一个

白白拜拜再见 发表于 2024-4-14 23:12:38

迷茫的生活 发表于 2024-04-14 23:02
散发性，北京，西京，也是很无奈，天天提心吊胆，心里很难受，很塞。

亲，加个微信私聊吧，我们情况好像有点一样

苏小月 发表于 2024-4-14 23:52:51

白白拜拜再见 发表于 2024-04-14 22:22
巴瑞替尼，白灵片，美能

美能+巴瑞替尼也控制不住吗

李子688乐悠悠 发表于 2024-4-15 06:26:39

积极治疗，去皮肤科有点名气的三甲医院看看。

九儿 发表于 2024-4-15 08:47:58

多大年纪？
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