向往敏天 发表于 2024-5-4 10:14:35

说说我带孩子治疗的这几年！

2020年的时候孩子的眼角有块白色，孩子的奶奶说会不会是白癜风，我当时觉得不可能啊，不都是老年人才得的吗，老家看到过有些老年人手臂大块大块的白斑，然后我们就没有重视，还以为他眼角有疤好了留下的，2021年还是没有变正常，我们4月就带他到省医院的那个皮肤性病研究所检查，专家号90，在等待的时候看到一个中年人，她看了我们娃的眼角她说就是，我的心一下子紧了，然后她说她脖子有块在这里治疗但是颜色还是看得出来，我再观察我孩子的手，才发现他有好几个手指头指甲周围都有白色https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png，心里一下子要崩溃了，等医生见到我们，用伍德灯检查了她说是，然后就开两只擦药，再给了一个微信号叫自己上面去买仪器照光，我们啥都不懂，心里觉得医生好敷衍，出了医院，我们想起老家的医生推荐了一个医院检查，一看就是那个成都西部白癜风医院，我们就是了，检查了一番还抽血照CT，后来也是确诊白癜风，还有监测腹股沟和后面肛周，然后就是开始了漫长的治疗路，吃药中医治疗308激光，到今年4月，陆续花了20多万，中间都想放弃了，太昂贵，看到很多病友都是治疗好几年的有，中间也想过去其他医院，看到有一些别的医院治疗没效果的也来了这里，老家也有人去过华西也来了这里，情绪几度崩溃，直到前几天在网上搜索的时候看到一个回答说了这个手拉手论坛，我赶紧下载进来白天看到半夜，看了很多帖子，我叫孩子爸爸也下载来看，我跟他商量了，暑假的时候带孩子去市二医院看看，看看医生如何建议，或者买治疗仪在家治疗，不想再往这个专科医院砸钱了，都是普通家庭，已负债https://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_kuse.png，昨天在论坛链接买了伍德灯，到了在家里给孩子监测白斑变化。

凯瑞 发表于 2024-5-4 10:34:54

不要去专科医院

晴雨 发表于 2024-5-4 10:46:16

买了方便，定期检测就可以。

海上人家 发表于 2024-5-4 11:04:55

在家里308外抹鲁索，不用再跑医院了。

九儿 发表于 2024-5-4 11:13:07

参考楼上三位

向往敏天 发表于 2024-5-4 12:15:30

凯瑞 发表于 2024-05-04 10:34
不要去专科医院

我也后悔啊，我这几天才看到有这个手拉手论坛

向往敏天 发表于 2024-5-4 12:16:03

海上人家 发表于 2024-05-04 11:04
在家里308外抹鲁索，不用再跑医院了。

那个家用的308是不是外形像电吹风那个，5000多价格那个，真的有效吗

海上人家 发表于 2024-5-4 12:23:15

向往敏天 发表于 2024-05-04 12:16
那个家用的308是不是外形像电吹风那个，5000多价格那个，真的有效吗

光照是必须的，控制靠食药，复色靠光疗。

李子688乐悠悠 发表于 2024-5-4 17:41:39

加油

迪丽热白 发表于 2024-5-5 22:36:22

专科医院就是个无底洞，不能再往里面陷了

xiangmin812 发表于 2024-5-7 00:15:38

李子688乐悠悠 发表于 2024-05-04 17:41
加油

谢谢

xiangmin812 发表于 2024-5-7 00:15:50

迪丽热白 发表于 2024-05-05 22:36
专科医院就是个无底洞，不能再往里面陷了

嗯，不会再去了

秋ay 发表于 2024-5-8 22:14:53

加油

xiangmin812 发表于 2024-5-8 22:39:38

秋ay 发表于 2024-05-08 22:14
加油

谢谢
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